Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Píši do nadpisu, to je to jediné co nám tu nechávají.Než se to zase smaže,rychlá záchranka odvezla manžela dnes s akutními dýchacími potížemi.Od pondělí měl problém s polykáním, nešlo mu polykat potravu ani tekutiny,Bulím doma jako blázen a to jsem si myslela jak jsem na tuto situaci připravená....Pája

Pojďme všichni odtud pryč,taky řádí něco stejně odporného jako multiformní glioblastom

Myslím na vás.

Dobrý den, chtěla bych se někoho v diskuzi zeptat, na počáteční příznaky intrakraniální expanze z důvodu mozkového nádoru, krvácení?, Mám 11ti letého syna, který si cca půl roku stěžuje na bolesti hlavy lokalizované do jednoho místa, zánětlivé markery "zatím "negativní, oční a neurologické také, Bolest hlavy silnější ráno, k večeru neustupuje, jen občas vyletí subfebrilie na 37,1 st.C. Bolest se zhoršuje při tlačení při stolici, při kašli ne.Poraďte

Odborný lékař musi zajístit Vašemu synovi magnetickou rezonanci nebo alespoň CT, ale MR je šetrnější=bez radiační zatěže!!!jen tak se pozna jestli se něco děje na mozku!Vyžadejte to co nejdřiv!!!!!!!!!držim palce!!!!!!!!!!

Všem co nám tu drželi palce,podporovali mě - můj drahý manžel večer zemřel.....Nevím co psát,je to moc čerstvé,snad napíši víc později.Pája

Mila Pajo, nevim jestli toto stihnete precist!Moc na vas myslim, a je mi smutno,ze ani si tu nemuzem nic napsat a vyjadrit svou podporu a soustrast!Drzte se!...

Milá Pája, nech vaše ubolené srdce čo najskôr nájde cestu k uzdraveniu ... nezabudneme nikdy a bude sa to v našich životoch premietať ako strašný film, ktorý nebudeme môcť zastaviť ani prepnúť ... ale verím, že časom to budeme vnímať akoby cez záclonu, akési mliečne sklo... všetko tam zostane, len kontúry bude rozmazazané, nejasné a bolesť bude slabšia ... prajem Vám to z úprimného srdca ... úprimnú sústrasť ... Ľuba

Milá Pájo, přijměte vyjádření nejhlubší soustrasti. Pokud Vám to alespoň částečně pomůže ve Vašem bolu, vězte, že všichni, kdo navštěvujeme tyto smutné stránky jsme v myšlenkách s Vámi. Je mi to moc líto.

Paní Pájo, přijměte i ode mě upřímnou soustrast a takhle na dálku vám posílám hodně vnitřní síly. Vím, že vám tady lezu jako nějaký parazit, pouze tehdy, když potřebuji poradit, ale přesto nezlobte se na mě, jelikož má můj tatínek po 30 dávkách ozářek a themodalu, nevím a moje maminka také ne, co můžeme pro něj udělat teď po tom všem, aktuální stav táty je, že trpí nechutenstvím, váha šla o pár kil dolů, je velice unavený, snadno se naštve, prosím můžete mi poradit, co by mu pomohlo alespoň částečně vrátit chuť k jídlu a jakým způsobem provést rekonvalescenci po tak kruté léčbě. Pro připomentutí diagnóza je multiformní glioblastom- lokalizace levá hemisféra- 4.3. 09 byla operace, děkuji mockrát za cenné rady a pomoc, vážím si toho. Víte, sami máte tu zkušenost, že doktoři moc nepomohou, stále dokola opakují stejné konstatování, "však víte jaká je prognóza této diagnózy"?. Vyčetla jsem na internetu něco o rakytníku, máte s ním někdo zkušenosti? ještě jednou laskavé díky Barča

Barčo, děkuji za projevenou soutstrast.Nevím co Vám poradit.Manžel nechutenstvím netrpěl a naopak zpočátku přibral.Každé tělo asi reaguje jinak.A ta podrážděnost je také individuální,já si myslím že záleží i na umístění nádoru.Já vím že se má jíst zdravě,ale protože víme jaká je prognoza tohoto onemocnění vařila jsem manželovi taková jídla jáká měl nejraději, rozhodně měla daleko ke zdravé výživě.Podle mě to nemůže ovlivnit průběh nemoci nikterak zásadně.Něchtěla jsem mu otravovat život nějakou stravou pro něho nepřijatelnou.Je mi líto že Vám nemohu napsat nějaký prostředek, který zaručeně pomáhá k chuti k jídlu.Věřím že se to časem upraví samo.Možná Vám ostatní budou umět něco konkrétního doporučit.Bujujte,buďte tu pro něho to je velice důležité.Moc Vám ddržím palce Pája

pajo držte se !!!

Milá Pájo, vím, že je Vám teď hodně zle, je to stejně šok, když přijde konec, i když člověk rozumově ví, že to jednou musí nastat... ale tady rozum moc nepomáhá... Musíte mít útěchu v tom, že jste pro svého muže udělala nejvíc, co šlo, ne každý by to dokázal. To vědomí Vám bude aspoň trochu pomáhat, i když ten bezbřehý smutek a stesk nezažene... Myslím na Vás z celého srdce a jsem s Vámi. Iva

Jak píše Iva, i když to člověk očekává, je velmi těžké to přijmout a vyrovnat se s tím. Moc s vámi soucítím a je těžké psát slova útěchy. Byla jste tou nejstatečnější a přitom nejlaskavější ženou pro svého muže, udělala jste vše, co bylo ve vašich silách a věřte, že to bylo nad všechny léky světa. Láska a cit dává člověku strašně moc. Ještě jednou - upřímnou soustrast. Šárka

Všem všem všem, děkuji moc za vyjádření soustrasti.Je to hrozné, i když to čekáte na toto není člověk nikdy dost připravený.Nejhorší je přijít do prázdného bytu,ještě že mám zvířátka.Přeji všem co nejdelší odolávání v této kruté nemoci a těm co jsou na tom již jako já přeji co nejméně bolestné vyrovnávání se ztrátou milovaných, ale to vlastně nejde,vidím to sama, hrozně to bolí, snad pomůže čas....Pája

"Soudruzi z NDR" asi někde udělali chybu; od té doby, co předělali stránky, se mažou i příspěvky. Mrzí mě to, i já si sem pořád chodím pro útěchu...

------------------------------ ------------------------------ ------------------------------ ----------------

z čeho máš ty buzno strach? Máš strach z řádků, co pomáhají druhým alespoň na chvíli zapomenout a pomáhají přežít tu hrůzu? Jsi u mě srab, který toho v životě málo zažil !! Jsi pro mě ubohá nicota !!!

AHOJ VSETKYCH VAS POZDRAVUJEM UZ DAVNO SOM TU NEPISALA CHCEM VAM NAPISAT ZE MOJ UJO ZIJE S TOUTO ZAKERNOU CHOROBOU UZ 3 ROKY AJ 3 MESIACE A TO MU DAVALI PRED 2 ROKMI 1 MESIAC ZIVOTA TERAZ BOL PRAVE 2 TYZDNE V NEMOCNICI LEBO SA MU POHORSILO ROBILI MU CT VYSETRENIE JE TO NEUVERITELNE ALE NADOR SA NEZVACSIL LEN MAL VELKY OPUCH MOZGU POTOM MU MALI ROBIT ESTE MG REZONANCIU ALE NESPRAVILI MU JU NAKOLKO BOL NEPOKOJNY ZISTILO SA ZE MA TAZKU OSTEOPOROZU REDNUTIE KOSTI TERAZ NAM HO DALI PO 2 TYZDNOCH DOMOV S TYM ZE TAM SA VLASTNE NEDA UZ NIC ROBIT UZ LEN CAKAT PRED 3 ROKMI BOL TIEZ 2 KRAT OPEROVANY ALE TEN NADOR SA NEDAL VYOPEROVAT CELY TIEZ JE OCHRNUTY NA LAVU STRANU UZ VLASTNE IBA LEZI NIEKEDY MA DNI ZE NAS ANI NEVNIMA NIEKEDY MA DNI ZE AJ TROSKU KOMUNIKUJE S NAMI ALE VELMI MALO NAKOLKO MA PORUSENE RECOVE CENTRUM ALE AJ TAK SME RADY ZE JE STALE MEDZI NAMI ZE HO MOZEME POHLADIT A BYT PRI NOM LEN NEVIEME CO NAS DALEJ CAKA OPERACIA UZ NEPRIPADA DO UVAHY AJ KED SA NADOR NEZVACSIL ALE MA HO NA ZLOM MIESTE TERAZ UZ IBA CAKAT A MODLIT SA ZE MOZNO PAN BOH DA A ESTE MU NEJAKO POMOZE SAMI LEKARI SA CUDUJU ZE TO NIE JE MOZNE ZE SA TO NEZVACSILO ALE SAMI POVEDALI ZE SA S TYM NEDA NIC ROBIT UZ NEPRIPADA DO UVAHY ANI CHEMO ANI OZIARE LEBO TUTO KURU UZ CELU VYBRAL VSETCI NA TEJTO STRANKE VIEME ZE CO JE TO ZA ZAKERNY NADOR ALE CO NAM ZOSTAVA TREBA IBA VERIT DUFAT A CAKAT CO NAM ZIVOT PRINESIE DALEJ VSETKYM PRAJEM VELA VELA ZDRAVIA A SIL KATARINA

Zdravím všechny a zkouším, jestli se stále "moderuje".

Zdravím všechny, co chodili na tyto stránky a doufám, že už se příspěvky nebudou nadále moderovat.

Jsem moc rada,ze se sem vratili nase prispevky, a doufam, ze uz to tak zustane! Mila Pajo!Moc na Vas myslim, jak to vsechno ted prozivate,preji Vam hodne sil!Jste moc statecna zena!!!Drzte se!!!...

Dobrý den,už dlouho navštivuji tyhle stránky a musim taky napsat svuj příběh. Moje maminka má zhoubný nador mozku 4.stupně,nezapouzdřen.Nádor ji zjistili 23.unora a od té doby je stále v nemocnici.Nejprve čekala jestli ji budou operovat,má slabé srdce,které pracuje už jen na 30%,dále se ji ředí krev,takže ji nemocnice nedokazala připravit dříve,než za 3týdny na operaci. Musím zduraznit,že ty poslední týdny tak zeslábla,už nejedla,ani neměla sílu se postavit na nohy.Operace se povedla,celý nádor nebyl odstraněn.Bylo provedeno pouze ct,Mag.rezonance nebyla možná.kvuli budiku. Druhý den po operaci už jsme se trochu radovali,byla už z jipky na pokoji,najedla se i hýbala všemi končetinami. Další den už opět na ipce,zhoršila se,nehýbala se.Dodnes nevíme proč,ochrnula na pravou stranu,na levé byla operována.Taky mozek je značně poškozen. Takže jenom leží,otočí se sama na jeden bok,pozdraví vnímá,někdy mluví trochu srozumitelně,ale spíše věty nedávají smysl.Jediné zlepšení, má velkou chut k jídlu. Nedokážu si to stále připustit,prognozy nejsou dobré.Nejhorší je,že si nemohla užívat života i předtím naplno,jak už jsem psala,měla spoustu dalších nemocí. Nikdy mě nenapadlo,že ji ta mrcha dostane,ale mají rakovinu v rodině.Maminka a dva bratři taky podlehli. Ještě jsem nenapsala,maminka v unoru oslavila66 let. Takže stále bojujeme,já mám pořád jiskřičku naděje,i když co tady čtu nevim,nevím.Brzy se tady zase vrátím.Ještě musím vyjádřit všem upřimnou soustrast.

Jsem ráda, že se diskuse zase vrátila.Přestala sem na stránky chodit a dnes jsem zjistila, že je vše zpět.Pájo cítím s Vámi a přijměte hlubokou soustrast. Můj muž se zhoršil s pohybem. Nevydrží dloho sedět, pak se motá. Na kontrole(22.5.) zjistili, že se stav zhoršil a na MR nás objednali až 19.6. Psychicky je špatný, protože cítí, jak mu ubývají síly. Nejsem žádná křehotinka a řeknu vám, zvedat chlapa, který váží pomalu metrák, je fuška. Dělám to ale s láskou k němu a děsím se co bude až to nebudu zvládat. Po poslední kontrole mi totiž u domu upadl a já ho nemohla zvednout. Celý se odřel a tekla mu krev. Zmobilizovala jsem síly a zvedla ho. Od té doby se ven bojí. Když už ho přemluvím, tak jdu za ním s kuchyňskou židlí. Zatím ale žije a to je hlavní.

Jsem ráda, že se diskuse zase vrátila.Přestala sem na stránky chodit a dnes jsem zjistila, že je vše zpět.Pájo cítím s Vámi a přijměte hlubokou soustrast. Můj muž se zhoršil s pohybem. Nevydrží dloho sedět, pak se motá. Na kontrole(22.5.) zjistili, že se stav zhoršil a na MR nás objednali až 19.6. Psychicky je špatný, protože cítí, jak mu ubývají síly. Nejsem žádná křehotinka a řeknu vám, zvedat chlapa, který váží pomalu metrák, je fuška. Dělám to ale s láskou k němu a děsím se co bude až to nebudu zvládat. Po poslední kontrole mi totiž u domu upadl a já ho nemohla zvednout. Celý se odřel a tekla mu krev. Zmobilizovala jsem síly a zvedla ho. Od té doby se ven bojí. Když už ho přemluvím, tak jdu za ním s kuchyňskou židlí. Zatím ale žije a to je hlavní.

nějak mi vypadlo jméno

Děkuji z celého srdce všem co mi vyjádřili soustrast.Nejde mi přijmout že už svého milovaného manžela neuvidím,ještě mi to asi nedošlo.A aby toho neštěstí nebylo málo tak jsem v práci dostala výpověď.Já vím,byla jsem pryč dlouho, celých 7 měsíců,ale věděli to již při mém nástupu že mám těžce nemocného manžela.Ale co, nějaké místo snad seženu, to že jsem přišla o muže je rána daleko daleko větší.Ale člověk si připadá úplně na dně.Co se mi ještě přihodí do třetice?Jsem ráda že to tady zase funguje.Nedá mi to nepodívat se sem. Máme všichni podobné osudy. Pája

Můj manžel je opět v nemocnici. Ve středu ráno upadl na WC. Opět jsem ho nemohla zvednout. Přestal úplně chodit. Neudrži se na nohách, je mu slabo a strašně se motá. Operace byla 26.1.09 GBM IV. od 10.3.09 ozařování a temodal až do dubna 09. MR nám stále odkládají, takže nevíme, co se v hlavě děje nového. Ta nejistota je děsná a čekání též. Manžel byl dlouho optimista a čekal zlepšení. Jenomže se nemoc horší a on upadá do letargie a ztrácí o všechno zájem. Lékaři nám nesdělí vůbec nic. Mám o něho velký strach. Pájo přeji Vám ať nastane zlom a seženete práci a trochu toho štěstí, které si zasloužíte jako málokdo.Pevné nervy a vzdorujte osudu. Také se o to snažím, ale pak v koutku bulím, aby mě nikdo neviděl. Jarka

Milá Jarko, víme co je to za potvoru tento nádor.Děláme všichni doktoři,rodina co můžeme. Já vím to Vám nepomůže,ale namlouvat si že to přejde jako rýma nelze.Bojujte,podporujte ho psychicky,buďte s ním ať na to není sám.Naši drazí měli nebo mají smůlu že je postihl zrovna tento typ nádoru.Kdyby byla alespoň šance 50:50..... Nejhorší je asi nedělat nic.I já si teď říkám co by kdyby, ale v našem případě už to opravdu nemá cenu,manžela mi nic nevrátí.Jo a místo už mám,v pátek jsem se dozvěděla že jsem vyhrála konkurs,tak snad se ta smůla prolomila.Pája

Zdravím moc všechny, kteří příspívají do této diskuze.. V polovině května mé budoucí tchyni zjistili zhoubný nádor glioblastom multiforme IV. Celý ji ho odebrali a začíná chodit na ozařování. Z Vašich příspěvků jsem získala opravdu hodně informací a moc za to děkuji. Nejhorší je, že nevím zda o těch prognózách této nemoci mám říct příteli??!!! Jí ani jejímu muži to taky radši říkat nebudu, ale zas na druhou stranu je lepší vědět, co je může potkat... co si o tom myslíte??? bojím se strašně toho co nás čeká... budu vděčná za jakékoliv infomace. přežil tenhle typ nádoru vůbec někdo??? :( krom těch dvou příběhů na nevzdávámese.cz :( moc díky za info

Milá Zuzko,doba přežití tohoto nádoru se uvádí cca rok od zjištění diagnózy.My měli to štěstí že jsme hranici o dost překonali.Manžel s 3 lety,1 měsícem a 26 dny byl jedním z dlouhodobě přeživších.Zda říci příteli tu hroznou prognózu musíte zvážit.Já bych ale byla pro aby ji někdo z jeho rodiny znal.U nás jsem to věděla od počátku já, manželovi dvě dcery a zeťáci, ale jeho rodiče se to dozvídali po částech.Na špatné zprávy je dost času říkali jsme si, vzhledem k jejich věku jsme je chtěli této zprávy ušetřit co nejdéle.Nikdy jsme jim neřekli že je to nevyléčitelná nemoc,měli naději, o to šlo.Ono je to těžké říci na plno,ale na druhou stranu určitě si přítel najde něco na internetu,to stačí aby věděl co se bude dít dál.Příběhy jsou podobné jako vejce vejci.Ale musím Vám napsat,že manžel žil mezi první a druhou operací 1 rok a 7 měsíců vpodstatě plnohodnotný život,odstěhovali jsme se z Prahy do domečku v přírodě,nepracovala jsem rok a byla s ním.Kdybych neznala prognózu ten rok by nikdy nebyl takový,normálně bych chodila do práce.Manžel si vlastně zařídil práci dříve než já, sice jen 2x týdně na 3 hodiny,ale byl velice šťastný že může chodit opět mezi lidi se kterými tolik let pracoval.Po druhé operaci to bylo také ještě dobré,ale další reoperace dávala tušit že se intervaly mezi jednotlivýni operacemi zkracují a když se nádor udežil znovu,bylo jasné že je moc zle a bylo.Posledních 7 měsíců jsem zůstala s manželem opět doma,to už ale moji pomoc plně potřeboval,ale byla jsem šťastná že můžeme být spolu.Byla bych pro říkat to příteli po kapkách nebo mu dát něco přečíst,.Ale to je jen můj názor.Držím palce v tomto těžkém boji.Pája

Moc Vám děkuju za odpověď.. pokusím se to ještě nějak promyslet, co bych měla říct a co ne.. zatím se spiš budu jen snažit, aby jsme s maminou trávili, co nejvíc času... a jestli se můžu zeptat, jak jste to tak dlouho zvládli?? používali jste i jinou léčbu než jen od doktorů? Chodil Váš manžel také na chemoterapii.. někde jsem se dočetla, že v tomhle případě je spíš ke škodě... :(

Milá Zuzko, manžel měl po první operaci 6 týdnů ozařování s malou dávkou chemo a pak dostal chemo -TAMODAL. Snášel ho velice dobře, jedl normálně, nebylo mů vůbec zle, bral k tomu ale tabletky proti zvracení Zofran. Po druhé operaci opět chemo-TAMODAL.Po třetí již dostaol něco jiného, to byl nějaký driák,v Praze se to vůbec nedalo sehnat, posílali to až ze skladu v Brně, prý se to málo dává. To už jsem věděla že je moc zle, nezabralo to, jen se mu zhoršila krev, takže to museli vysadit, stejně to už nemělo cenu.Doktor nakonec napsal jen paliativní léčbu.Já věřím že nejvíce manželovi pomohla experimentální léčba s elektrodama kterou měl po dobu 1 roku a 4 měsíců. Ale mám takový dojem že s tím ta firma z Izraele již tady projekt ukončila. Ještě jsme podávali OVOSAN z počátku v obřích dávkách, pak Aloe, minerály, vitamíny, dělali jsme zkrátka co jsme mohli, ale výsledek znáte.Glioblastom byl silnější než my, ale manžel odolával statečně.Moc mi chybí,je tu bez něj smutno, prázdno....To je dobře že se snažíte být s maminou co nejvíce, užívejte si času stráveného spolu. Pája

Dobry vecer vsem! No uz dlouho jsem tady nic nenapsla, u nas to vypadalo docela nadejne,dokonce v kvetnu na MR sice bylo nejake lozisko-to tam ale bylo uz od prvni kontroly po ozarkach-tak nam rekli ze je to nekroza...Pak rodice byli na dovolene, a hned po navratu tata byl na novem PET,no a tam uz byli loziska 2...Lekari nam zatim rekli ze etiologie neni jasna,tak bude reoperace,chteji udelat revizi a pokud se potvrdi recidiva tak odeberou spankovy lalok...Pristi ty. tat jde k hospitalizaci, je to necely rok - bez par tydnu, od prvni operace...Je to hrozne, opravdu jak pise Paja ze se te nase pribehy jsou si podobne jako vejce vejce, az s toho jde mraz po zadech...Samozrejmne doufame v lepsi variantu!Tak uvidime pristi tyden! JInak vsem moc drzim palce, a Pajo, myslim na Vas a jsem rada ze jste dostala praci! July

Milá July,nakonec bylo dobře že na tu dovolenou jeli.Ale byl to strach co?Takže po roce se nádor objevil znovu?Je to stejné ve většině případů. Rok a opět udeří.Operace je základ říkají,ale že samotná nestačí.Držím palečky,bojujte,nejhorší je to vzdát.Moc na Vás všechny myslím.Pája

Pajo,moc Vam dekuji za podporu!No celou dobu co byli rodice na dovolene jsem tajne myslela, at uz jsou zpatky...Nejvic jsem se bala te zpatecni cesty letadlem (tam jeli busem a trajektem). Nakonec to vsechno bylo dobry,maji hezke vzpominky! Ted ale bude nove kolo boje s MGB , jste chci verit ze to bude nekroza!Dnes dostali telegram ze ma nastoupit do nemocnice uz v pondeli,pred tim to bylo uteri, delaji s toho takovy humbuk! Bojim se toho jak tata bude vypadat po operaci, ted by tu nemoc na nem clovek ani nepoznal,ale co bude potom...mam hrozny strach...Dekuji ze se sem vracite a pisete! Moc si vazim Vasich rad a podpory!July

Milá July, je to už takmer rok, čo nám MG zobral syna. Stále navštevujem tieto stránky ... možno je to divné ... píšete, že vášmu otcovi budú operovať spánkový lalok. Aj náš syn mal nález na tomto laloku. Mali by ste si niečo naštudovať o tom, čo tu je uložené, aké centrá. Ide o to, aby ste neboli prekvapení, keď po operácii uvidíte nejaké zmeny v správaní a neboli zaskočení. U nášho syna som tie zmeny dosť videla a operovali ho len raz, na začiatku. Prajem vám veľa síl, odvahy a múdrosti. mama Ľubomíra

Dekuji,Meduzo, ze i po tak bolestive ztrate tu jeste jste a pomahate a pisete!Moc si toho vazim!...Ja uz jsem neco o tom spankovem laloku cetla a prave se desim toho, co vsechno se muze stat pri zastizeni urcitych oblasti...Je tam toho hodne!...Zitra uz jde tata do nemocnice, snad budem vedet vic, kdy bude termin a jaky rozsah operace predpokladaji, protoze onkolog ve sve zprave psal, ze by se odebral spankovy lalok-ze jsem tomu rozumela, ze ho chteji vzit cely, ale to snad nemuzou udelat...ja nevim. ... Dekuji jeste jednou, July

Konečně se uráčili nám udělat MR. Výsledek je, že je tam ten hajzl nádor znova. Měla jsem zlé tušení, že to jak nemohl poslední dobou chodit, nebude jen od pádu doma. V pátek nám to oznámili v LB. Do pondělí se máme rozodnout, jestli operaci podstoupit a nebo ne. Nechávám rozhodnutí na manželovi. Ten se rozhodl do toho jít. Mám strašný strach deprese. Nevím jak vše dopadne. Jarka

Jarko, preji Vam i Vasemu manzelovi hodne sil do dalsiho boje, at se rozhodnete jak koliv!!! U nas je to take doma dost smutne, tata ted byl na operaci, a kdyz nam pred tim tvrdili, ze ta skvrna na MR je mala a ze asi to je jen nekroza, tak se s toho vykloubal dost velky nador, tak ze nejspis recidiva-cekame ted na histologii, zatim jeste doufame v lepsi variantu nekrozy... a pak nevime co bude. Jeste ke vsemu po operaci na MR byli nejake zbytky, tak tatu v patek reoperovali...Proste des! Clovek ma pocit ze se s nim zachazi jak s veci!...Drzim Vam palce!Julia

Ahoj nebo spíš dobrý den. Sama nevím jak začít, vidím, že každý řeší svoje pocity a svůj strach o ty nejbližší. Bratrovi zjistili před více než měsícem nádor na mozku. Název přesně nevím, ale jedná se o nádor nezhoubný, který vzniká v dětství při nedostatku nějakého hormónu (jestli jsem to správně pochopila). Dnes je 33 dní po operaci. Při operaci nastaly menší komplikace s plícemi, ale to už je v pořádku. Každý den za ním chodíme do nemocnice. Nejhorší pro mě je to, když ho vidím a vím, že to není on, jeho nepřítomný pohled, jeho nevrlé chování. Chtěla jsem se zeptat jestli nemáte někdo s tímto nádorem zkušenosti a neřekli mi, co všechno nás ještě čeká. Doktoři sice říkají, že je to na delší dobu, ale co si pod tím mám představit a bude brácha vůbec ještě někdy takový jako dřív? Díky moc za jakoukoli odpověď

Milá Verča, myslím, že by bolo dobré, keby ste vedeli presný názov nádoru a samozrejme hlavne to, kde sa nachádzal, v akej časti mozgu bol umiestnený a aké centrá boli zasiahnuté. To vám pomôže lepšie pochopiť aj správanie vášho brata. Veľa vecí si nájdete na internete napríklad cez google.cz. Je tiež možnosť poradiť sa na internete s iným lekárom v nejakej poradni (napríklad poradňa Jirího Vorlíčka) Tých možností je viac, je to o tom, že klikáte a hľadáte. No a pokiaľ viem, v angličtine je tých informácií viacej, tak hľadať niekoho, kto by vám s tým pomohol Samozrejme, bolo by najlepšie zájsť osobne za lekárom a poprosiť ho o rozhovor, aby vám aspoň trochu objasnil, o čo ide. Ale s tými lekármi to ide niekedy veľmi ťažko. Veľa síl a odvahy prajem.

Dobry vecer vsem. Ored nedavnem jsem zavitala na tyto stranky, jelikoz se nam v rodine usadil vetrelec - M.G. Grade 4. Je to 5 tydnu, kdy mi volali od mamky z prace, ze ji pravdepodobne skolila mozkova prihoda. Jiz za 2 hodinky jsem se v Sokolovske nemocnici dozvedela, ze tomu tak neni a ze se jedna z 95% o meta. Mamka mluvila, ale naprosto z cesty, avsak dokonale vnimala. Po nasazeni leku otok opadnul a pak slo vse raz na raz. Prevoz do FN Plzen Lochotin, vysetreni, operace. 24.6.09 ji byl ten 'smejd' (jak ho sam doktor nazval) kompletne vyoperovan. Byl zapouzdreny, tak to slo. Pak prisly vysledky hysto. Verdikt: MG g.IV. Nastudovala jsem si jiz drive temer vse o tumorech a tohle byl opravdu sok. Po konzultaci s rodinou a lekari jsme mamce sdelili kompletni diagnozu, avsak prognosu vim jen ja a muj manzel. Dnes je 3 tyden po operaci, vyborne mluvi, mysli, uz se opet snazi cile mirne uklizet po baracku. Vcera ji dost natekly kotniky, dnes SONO, tromboza vyloucena-snad jen pry lymf. Bere jen Fortecortin, jinak je naprosto zdrava. Dodavam ji denne optimismus a raduji se s ni z beznych veci. Pristi tyden jdeme na Onko, byla tez zarazena do klinicke st. Centric (faze 3.). Verim na zazraky a i kdyby se nestal, budeme vedet, ze posledni zbytek zivota byla s lidmi, ktere tak miluje.

Dlouho jsem se neozývala a také jsem dlouho váhala, zda jsem po všech povzbuzujících zprávách, které jsem vždy psala, mám psát i ty špatné.Také se mi to hrozně těžko píše, tak jsem se dlouho odhodlávala. I u nás bohužel došlo po 14 měsících od operace k recidivě nádoru. Maminka od té doby absolvovala 10denní ozařování společně s temodalem. Ted po měsíční pauze bude brát druhy cyklus temodalu, MR bude v srpnu, tak se dozvíme více. Hrozně se bojím, co nás čeká. Na mamce není vubec nic poznat. Zatím se drží velice dobře. Přeji všem hodně sil, pevné nervy a mnoho štěstí. July, držte se!!

MM: a jak velky je recividujici nador? Je mozna druha operace? Drzim Vam pesti! Mamce otoky nohou pretrvavaji a ma docela dost problemy se zlucnikem. Mate nekdo zkusenosti s pooperacnimi komplikacemi? Je preci jen pouze 3 tydny po zakroku...

Ja myslim, ze by meli jeste jednou vysetrit i krev i doppler zil na nohou, jestli prece jen to neni tomboza...Se zlucnikem mozna to je po Fortecortinu, ja nevim, a bere Vase mama Helicid na ochranu zaludku-to se vzdy musi pri lecbe Fortecortinem!Drzim palce!

Dobry den, MM!To je mi moc lito,ze vasi mamu toto neobeslo, ale prece jen nadeje umira posledni!Tak ze bojujte! U nas zatim jsou zname predbezne vysledky histologie-vetsi cast odoperovane hmoty je nekroticka tkan, ostatni bunky zatim jeste nespecifikovali, tak stale cekame na ortel a doufame v lepso vyhlidky!!..A co u vas?Byla operace?a kde nador recidivoval-ve stejnem miste?mne totiz zajima jestli by se dalo opakovane ozarovat stejnou oblast-musime uz byt pripraveny na onkologii a vyrukovat na ne s lecbou, aby z nas zase nedelali voly, jako minule...Prominte, ze jsem trochu sposta...Drzim Vasi mamce palce!A urcite tu piste!Vzajemna podpora, byt jen pres internet je vyznamna!July

Recidivoval ve stejném místě a další ložisko našli na druhé straně- ozařovali obě ložiska. Operaci vůbec nenavrhli, nevím, jestli proto, že se jednalo o 2 ložiska. Obě ložiska jsou malinká, ale víte jak ty svině rychle rostou. Ale vše se odehrálo hrozně rychle. Ještě na konci února MR v pořádku a na konci dubna mamka najednou ze dne na den začala být zmatenější a nemohla na ruku-to kvůli velkému otoku kolem nádoru, fortecortin to spravil, takže ted už na mamce není nic poznat, ale bohužel léčba to není. Co se týká ozařování stejné oblasti je to určitě individuální, záleží jaké záření už podstoupil (kolikrát a kolik těch "grádů") a na tom, jak to snášel a na celkovém stavu pacienta. Mamka právě neměla vubec žádné vedlejší účinky, kromě tedy těch bolestí kloubů, vše snášela velice dobře a celkové to hodnocení-nevím ted jaká je ta zkratka má vždy přes 90%. Jinak s tím psaním už to snad půjde, chvilku mi trvalo, než jsem se s tím srovnala a vůbec jsem o tom nemohla mluvit ani psát. Držím palce tatínkovi, at vše dobře dopadne.

Dekui Vam za rychlou odpoved!Tak mozna nam by tatku mohli take ozarit-hlavne aby to pomohlo, take to snasel.I to Karnofskeho skore take ma dobry, aby to ted vydrzelo!!Dekuji za podporu! a moc vam rozumim, my jsme take zazili sok, uz to vypadalo nadejne, ze na MR to dal se nemenilo, az na poslednim PET to svitilo...A tata zrovna dobral posledni chemii a myslel jak si odpocine od te lecby, a ted najednou druhe kolo!...je to fakt o nervy!

dobry den .chem niekoho poprosit ci ma skusenost s prognozov vyoperovaneho oligodendrogliomu,operacia bola pred 9 mes. a bol op.manzel. nazatial nema problemy.citi sa dobre akurat je tam trochu unava ale boli zistene vzssie pec.testy takze to pripisujeme aj tomu.dakujem za nazor