Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Jak jsem již psala máme nádor zpět ve stejném místě (GBM IV). Manžel nechodí, ale dobře jí. Psychicky je na tom zle. 29.7. nastupuje do LB na druhou operaci(první 26.1.09). Myslíte, že může být potom více pohyblivý. Je na tom zle po motorické stránce. Jinak mu mysl slouží perfektně. Je nešťastný z toho, že musí na plenu a zavedli nám vývod na moč. Já se o něj ráda postarám, ale znáte mužský. Stále říká , že měl raději umřít a měl by pokoj. Pro operaci se teď rozhodl sám. Já mám strach, že to může být ještě horší. Vždyť je mu 56 roků a ještě se ani vnoučat nedočkal. Tolik jsme se těšili, co spolu ještě podnikneme. Jarka

jarka ja vas zdravim.aky mal man.nador?chcem si to aspon trochu porovnat.lenze ja mam manzela 36 rocneho a3 skolopovinne deti.mam velkz strach co bude s nami dalej ako to s nim dopadne

Gábi manžel má glioblastom IV. Projevilo se to v prosinci 2008. Operován byl poprvé 26.1.09 a pak bylo ozáření a chemoterapie temodalem.Po operaci to celkem šlo. Po návratu z ozařování to ještě také nebylo tak zlé. Začátkem května měl epileptický záchvat, ztratil hybnost levé ruky (nádor je vpravo). Pak doma upadl a odvezla ho sanita do nemocnice. Od té doby (16.6.) nechodí vůbec. Stále odkládali MR vyšetření. Tam jsme se dostali až 9.7., ale to už nám lékař řekl, že je tam nádor znova. Nikdy jsem nečekala, že se to tak rychle pokazí. Váš manžel je moc mladý a děti moc malé. Je to hrůza, ale bohužel ty naše příběhy si jsou děsně moc podobné. Držím moc palce. Jarka

Podivejte se na tyto stranky- neurosurg.cz/clanek.php?id=9 ( pred odkaz dejte www s teckou. Tady se nesmeji davat prime odkazy). A zjistete u doktoru jestli vysetrovali geneticky tkan nadoru...Drzim palce!

july a preco sa pytas ci bola vysetrenaa gen? ja otom neviem lekar nespominal nic lento ze histologia je oligodendrogliom gr.IIaz III je vlastne na rozhrani ze uz je to medzi dobrym a zlym.ale sa utesujem ze sa mu to velmi dobre podarilo vzbrat bez zbytkov.naMR po 7mesicoch nieje recidiva.aco aky vyznam ma tato stranka?diiiik a PA PA

No ja jsem to napsla proto ze v tom odkazu jak sem tu dala se pise, ze pokud existue urcita geneticka mutace, tak prognoza je lepsi...ale nevim jestli se to standartne vysetruje...to by meli vedet lekari,kteri Vaseho manzela operovali. Vic o tom take nevim.....

July chcem ta ak ti mozem tykat poprosit co byto mohlo byt ze moj man.ma zvysene pecenove testy.zystilo sa to po pred operaciov ked sa robili krvne testy.on totisto pred operaciov bral 1 rok aj daco lieky proti zachvatom a na znizenie krvneho tlaku lebo ho mal trochu vyssi a zvyseny aj pulz.su len tak nad hranicou.hned po tom som mu nasadila kvapky pestrec mariansky a po 3 mes testy.co myslis mozu to bzt tie lieky?JA sa len ufam ze hej.no lenze musi asi byt na nich aspon 3 roky lebo aj tak po tej op sa mu rozvynuli zachvaty.co poradis?ocistovat tu pecen dalej?zlozenie tych kvaptek je len v liehu vyluhovany semeno pes marianskeho.diiiiiiik za skoru radu pa

No Gabino, ohledne tech jaternich testu by to mel vedet osetrujici lekar..ja bych tu takhle radit nechtela, nezlob se!Muze to byt i z leku, a to by mel prave lekar sledovat-jaterni testy a popr. leky zmenit nebo vysvetlit, jestli to nese nejake riziko, ze JT jsou zvysene-stejne jako treba u antikoncepce. Tak to zkuste zjistit!

Niektorí z vás ma poznajú a vedia, že som na tieto stránky chodila, pretože aj náš syn mal mozgový nádor, ktorému žiaľ podľahol pred 11 mesiacmi. Ak môžem poradiť, čo sa týka pečene, je jasné, že pri chemo a užívaní množstva liekov veľmi trpí. My sme s tým nemali žiadne problémy a a to aj vďaka čistým šťavám značky BIOTTA. Túto šťavu vyrábajú vo Švajčiarsku, dá sa kúpiť určite v čechách, videla som ju aj v obchode so zdravou výživou na slovensku a našla som to aj na internete. Syn to pil 3x denne približne po 1 dcl. Pil veľmi poctivo vpodstate viac ako rok a potom len sporadicky, pretože to pomáhalo nielen pečeni, ale aj celkovej obnove krvi. Ešte by som pre tých, ktorí majú takéto problémy, doporučila veľmi dobrú bylinku resp. čaj z nej - je to "pestrec mariánsky" a je to naozaj veľmi účinné. Všetkým veľa síl ...

July daaaaaakujem.pozdravujem vas vsetkych a ozvyte sa niekto kto ma nejake skusenosti ohladom tejto diagnozy.PA PA PA

Ahoj Jarko, mohu se zeptat? Při manželově první operaci v lednu tumor odstranili celý, nebo to nebylo možné? Je tu vůbec někdo, komu se podařilo odoperovat celý nádor? Chtěla bych se též zeptat všech lidiček tady, jak je snášen Temodal? Jedná se o klasickou chemo? Co nevolnosti, zvracení, průjem, ztráta ochlupení? Je to to samé, co při klasické chemo? Mamince by měla začít radioterapie + Temodal cca za 3 týdny (jsou prý hrozné čekací doby po celé republice). Zdá se mi to hrozně dlouhá doba. Dnes je to přesně měsíc, co je po operaci a čekat další 3 týdny... to je hrůza!

AHOJ DIMANCHE .CHCEM TA POZDRAVIT APOPRIAT VELA SIL DO DALSIEHO ZIVOTA MAMINKE.DUFAM ZE TO DOBRE DOPADNE A BUDETE VSETCI V PORIADKU.JA SOM PREZILA TIEZ TOHO DOST S MANZELOM KED DOSTAL SPRAVU ZE NADOR TREBA VYOPEROVAT.BOLO TO AKO BLESK Z LASNEHO NEBA.ZE VRAJ SAA CO AJ VERIMÉ PODARILO VYBRAT HO CELY.AKO SOM UZ PISALA PODLA HISTOLOGIE TO BOL OLIGIDENDROGLIOM GR.II.LENZE TERAZ SOM SA DOZVEDELA ZE U KAZDEHO MOZGOVEHO NADORU NEBYVA DOBRA PROGNOZA TAKZE SOM ZAS TAK TROCHU MIMO.LENZE TERAZ KOMU VERIT KED PODLA TEORIE JE PROGNOZA CELKOM DOBRA.ZOBER SI ZE MOJ MANZEL MA LEN 35 ROKOV.UZ JE 9 MESIAC OD OPER A CITI SA CELKOM DOBRE NEMA NELAKE VAZNE PROBLEMY AZ NA TO ZE SU ZVYSENE PEC TESTY.FUNGUJE NA ZATIAL CO SOM VELMI RADA A DAKUJEM BOHU UPLNE NORMALNE.PRAJEM TI VELA SIL,PAAAAAA

Dobrý den. Chtěla bych se zeptat,zda máte někdo zkušenost s propadlou lebkou po operaci nádoru na mozku. Můj muž prodělal operaci v květnu 2007, kde mu byl vyoperován nádor II. stupně. Naštěstí je vždy MR v pořádku. Nyní od od 1/2009 trpí četnými epileptickými záchvaty (záchvat měl i při zjištění nádoru-tím se vše zjistilol. Myslíte,že nyní mohou být záchvaty způsobené tou propadající se lebkou? Děkuji

MILA MARIA.O PEPADAJUCEJ LEBKE SOM ESTE NEPOCULA ALE TIE EPI ZACHVATY MOJ NAZOR JE TEN ZE JE TO KOMPLIKACIA OPERACIE.TAM NASTAL ZASAH A TERAZ TO MOZE DRAZDIT TIE MOZGOVE CENTRA.TO ISTE BOLO U MOJHO MANZELA ZE ZACHVATYSA ROZVINULI AZ PO OPERACII.ON MAL DO OPERACIE IBA JEDEN ZACHVAT ROCNE TO JE ZE CELKOVO PRVY KED SA POTVRDILA DG A DRUHY DOSTAL CCA PO ROKU.NO APOTOM SA TO ZOPEROVALO,A POTOM SA AJ ROZVINULI ZACHVATY.TERAZ JE UZ NASTAVENY NA TROJ KOMBINACII ANTIEPILEPTIK TAK UZ NEMAL ZACHVAT NIEKOLKO MESIACOV.ALE BOLA BY SOM RADA KEBY SI NAPISALA AKY JE STARY TVOJ MAN A AKA MU VYSLA HISTOLOGIA AK TO VIES DAKUJEM ZA DALSU SKUSENOST ACAKAM ODPOVED PAAAAA

Milá Mária, je málo pravdepodobné, že tie epi sú spôsobené prepadnutou lebkou. Ide o to, že pri niektorých operáciách sa do lebky vyvrtá len dostatočne veľká diera, aby bolo možné nádor odobrať a pri väčších nádoroch je nutné vypílenie celej kosti. V týchto prípadoch je možné, že po operácii ostane v mieste vypílenia diera. Ja osobne mám na lebke tiež dieru a problémy s epi našťastie nemám. Tie záchvaty budú spôsobené pravdepodobne samotnou operáciou a poškodením mozgu. Súvislosť s dierou by to mohlo mať vtedy ak ju po operácii nemal. To by znamenalo, že sa mu uvoľnili stehy. Pekný deň...

Dobrý den, Martine,manžel byl po operaci úplně vpořádku, místo na hlavě nebylo nijak propadlé a byl bez záchvatů - rok a půl. No a od Nového roku se mu místo začalo propadat a to dost,takže jsme ty záchvaty přisoudili tomu (no,ale nejsme doktoři). A když to nebude tím,tak asi bude muset paní neuroložka změnit kombinaci léků - tak uvidíme. Také přeji pěkný den

Ahoj. Můj muž měl oligodendrogliom II. stupně,takže to zhoubné nebylo,ale prý je tam riziko,že opět nádor může růst,ale také prý nemusí. Nádor by umístěn hluboko,takže celý vyndat nešel. Jinak manželovi je 28 let.

o maria to ma mrzi ze tvoj manzel je taky mlady a uz taka dg.prosim ta daj vediet ci ma liecbu na tie zachvaty.a este po akej dobe od zistenia bol operovany.a este jedna vec.na ktorej strane mal ten nador?DAKUJEM A CAKAM

o maria to ma mrzi ze tvoj manzel je taky mlady a uz taka dg.prosim ta daj vediet ci ma liecbu na tie zachvaty.a este po akej dobe od zistenia bol operovany.a este jedna vec.na ktorej strane mal ten nador?DAKUJEM A CAKAM

Ahoj Dimanche. Tumor v lednu nešel celý odstranit. Byl blízko oblasti pohybových center a pak už to dál nešlo, protože by ochrnul. Někdy se povede odstranit celý nádor, ale určité rezidua tam zůstanou a pak většinou v tom místě nádor recidivuje (jako u nás, místo stejné nádor větší). Po Temodalu ani ozařování manželovi špatně nebylo. Naopak přibral a dobře vypadal. Moc mu chutnalo jíst.Vlasy mu vypadaly jen v místě ozáření. V květnu 09 dostal první epileptické záchvaty a od té doby je to špatné. Ve středu 29.7. nastupuje manžel na operaci, tak se strašně bojím, jak to dopadne. Jarka

Zdravím všechny,jsou tu nová jména a vrací se sem i ti,jejichž milovaní tu již nejsou.Delší dobu jsem zde nebyla,ale jsou tu moji přátelé,i když jsme se vlastně znali jen z těchto stránek.Je mi smutno ze stráty manžela (zemřel 28.5.t.r.na GBM IV.po 3 letech,1 měsíci a 26 dnech od zjištění diagnózy,byl po 3 operacích a 1 reoperaci,podruhé se nádor vrátil po 1 roce a 9 měsících,ale teprve až po poslední operaci na konci srpna loňského roku se jeho stavi již nikdy nevrtátil do stavu v jakém na tuto operaci šel,to byl v plné hybnosti a bez jakýchkoli příznaků choroby,jen MRI ukázala nádor v původním místě a nový o kus dál.Pročítám Vaše příběhy a vrací se mi náš letitý boj s touto zákeřnou chorobou,ty případy jsou si velmi podobné.Přibližně za rok recidiva nádoru,ev.druhá operace,pak zhoršení hybnosti,paměti,prostě zhoršení stavu.Pokusím se reagovat na některé dotazy co tu padly.Ozařování: po druhé již není možné,dávají maximální dávku,nejde to i když je nádor v jiné části(jako u mého manžela).Tamodal: je chemo v tabletách,ale žádné negativní účinky jsem u manžela neshledala,snášel ho velice dobře,dokonce přibral na váze,ale užíval Zofran proti nevolnosti.Čekací doba po operaci na následnou léčbu:napřed ozařování (ztráta vlasů jen v místě ozáření a na opačné straně též),léčba je s určitým odstupem,musí na plánovacím oddělení onko udělat masku na hlavu aby se dalo přesně zaměřit ozařování,manžel byl operován 3.5.2006 a šestitýdenní ozařky ukončil 28.7.v den svých 55 narozenin.Propadlá lebka:vím jen to,že po třetí operaci se nedávala zpět kostní ploténka kvůli tlaku v lebce,takže manžel až do konce života měl v místě operace propadlinu.Jediná možnost k vyloučení recidivy nádoru:je MRI,ev.PET,ale výsledky PET nám nebyly zcela jasné.Epileptické záchvaty:Manžel za celou dobu nemoci neměl epi záchvat až po poslední operaci na JIP,ten ale předpokládali a zastavili ho.Většinou se tento typ nádoru projeví epi záchvatem,ale manžel měl jen rozostřené vidění a myslel si že to spraví brýle.Můj poznatek:Glioblastom IV.je ten nejhorší nádor se kterým jsem se za ty roky zblízka seznámila,je to sice nepřemožitelná obludu,ale dá se jí vzdorovat,chce to sílu bojovat,pomoc rodiny,dobré doktory,podpůrné podtravinové doplňky a prostředky na očištění organismu.Sepsala jsem to všechno dohromady,snad si každý vybere co by se mu mohlo hodit.Pokud někdo budete potřebovat nástavec na WC mísu10 cm výška mám ho pro Vás k dispozici a rovněž mi zůstaly 3 balíky plen,vše daruji.Jsem z Prahy 10.Manžel se bál dosedat z výšky na toal.mísu a ten nástavec byla pro nás v určitém období nepostradatelná pomůcka,než došlo 100% na pleny.Pravda je,že jsme ho využívali jen pár týdnů než přestal chodit úplně.Bojujte,hlavně to nevzdávejte,nám také dávali jen 8 max.10 měsíců života a nakonec to bylo nad 3 roky.Manžel nevěděl že se nevyléčí,znal diagnózu,ale ne prognózu této hrozné choroby.Moc mi chybí,soucítím s Vámi všemi,držte se a buďte hodně s nimi,to je to to nejvíc co pro ně můžete udělat.Manžela naposledy operovali 28.srpna zemřel přesně 9 měsíců od této operace,z nemocnice odešel sice v půli října po svýchc,ale učila jsem ho jako malé dítě slova,barvy,jak se jmenuje,počítat,na noc měl plenky.Stav se zhoršoval,to jsme žili v domečku v Brdech,přestala jsem od jeho propuštění z nemocnice pracovat a byla s ním 24 hodin denně.Od ledna byl ležící pacient,ale neměl žádné bolesti až v posledních dnech ho bolela hlava a odešel mi vlastně na zápal plic,přestával dáchat,měl výpadky dechu. Pokud moje vlastní poznatky budou někomu platné, ráda zodpovím jakékoli dotazy.Pája

Ahoj. Tak manželovi to vše začalo tak,že dostal záchvat v 11 v noci a pak hned druhý a třetí měl už v nemocnici v 8 hodin. Takže šel okamžitě na MR atd. a tak mu ho zjistili. Měl ho umístěn na pravé straně. No a na záchvaty bere Depakine a lamictal. Také se teď domluvil s doktorem,že si nechá to propadlé místo znova vypodložit,takže 13.9. 09 nastupuje do nemocnice. Ale alespoň máme nějakou naději,že by se to mohlo zlepšit.

Zdravím, moji maminku mi odvezli před 7-mi dny donemocnice do Karvinské nemocnice-HORNICKÉ, má nádor v levé části, je špatně ohraničen... navíc ji krvácí do mozku má tam spostu krve, chtějí ji nejspíše operovat.... Poradí někdo co dělat, otec se mi doma hroutí, brácha taky a už nedokážu být tak silná..... Je nějaká nemocnice, kde mají nejlepší péči ? uděláme pro nni cokoliv! Prosím poraďte.

ahoj majka.z tvojej odpovede aj tak nieje jasne kedy mal man ten zachvat.ja som myslela po akej dobe od prveho zachvatu bol operovany.myslim casove rozhranie.moj manzel bol po 2apol roku od prveho MR.zaujima ma to kvoli tomu ci sa to nahodov nemalo zoperovt aj skor .daaakujem a paaaaaa

Ahoj Gabčo. Manžel měl záchvat 14.4. 2007 (3x) a měsíc na to - 29.5. 2007 prodělal operaci. Vše se zdařilo a měl skoro 2 roky klid (období bez záchvatů). Až teď od nového roku začal mít ty záchvaty opět. No a když byl na MR tak nikde nic nenašli (byl tam v dubnu 09 a ještě teď před měsícem). Takže žádný nádor nikde díkybohu není. Jen ty záchvaty. Tak zatím

ahoj pisatelka dcera.chcem ti led dodat mnoho a mnoho sil a psychickej podpory tebe a aj vsetkym vam doma .musis sa pozbierat a nemysliet na nic zle apodporit aj svojich doma .ver tomu maminka sa s toho dostane len treba v to verit.ja som prezivala to iste pri manzelovi pred troma rokmi.mame tpri deti a on je tiez po operacii klavy.tak ti drzim palce a nemysli na nic zle a pan boh vas ochrani vsetkych uvidis .daj mi potom vediet aka je situacia ahooooooj a ozvy sa

Zdravím všechny, co se vyrovnávají s touto těžkou diagnózou svého blízkého. Mamka měla první operaci nádoru před 15 lety, bylo jí 32 let. Kromě toho, že ji ozařováním spálili vlasy, takže musela chodit v paruce, žila celkem plnohodnotný život, i když v plném invalidním důchodu. Řekli jí, že když se nádor neobjeví do pěti až deseti let, je vyléčená. Byli jsem relativně klidní, nikdo nepočítal s tím, že to celé budeme prožívat znovu. V té době mně bylo asi jedenáct let. Před třemi týdny u ní lékaři diagnostikovali recidivu s tím, že se nádor modifikoval v agresivnější formu a nedávají jí v podstatě žádnou šanci. Ozařování prý mít už nemůže, protože dostala plnou dávku a všechno ostatní prý jen prodlužuje život. Je strašně těžké se s tím vyrovnat. Člověk ani neví, jestli těm doktorům má věřit. Málo informují a celkově jsem z toho nespokojená. Máte prosím někdo podobnou zkušenost? Člověk potřebuje naději, ale s touto nemocí je to takřka nemožné.

MILA HEL.A VIES CO ZA TYP NADORU MAMINKA PRED 15 ROKMI MALA. AK ANO NAPIS .MOJ BRAT ZIJE 18 ROKOV PO OPERACII NEURINOMU A MA SA DOBRE.TAK DRZIM PALCE AHOJ

Typ nádoru bohužel nevím. V té době jsem byla hodně malá a teď to jde tak všechno strašně rychle, že se nestíhám zorientovat. Navíc s lékaři jsem zatím nemluvila, stará se o to manžel mamky. Ani mu zatím nic konkrétního neřekli. Víc budu vědět asi ve čtvrtek, kdy se koná konzilium a mají se rozhodnout, jakou léčbu zahájí. Sami nechápeme, jak je ta recidiva možná. Celých 15 let chodila pravidelně na MR, sledovali jí. Před třemi týdny šla na obvyklou prohlídku k doktorce do nemocnice a už si jí tam nechali. Muselo to vyrůst asi hrozně rychle. Před 14 dny ji operovali. Vyndali nádor celý, ale vždycky tam něco zůstane a když není ozařování možné, bojíme se, jak to dopadne. Po operaci navíc ochrnula na levou stranu (nádor byl na pravé straně). Má velmi silné ochrnutí. Domlouváme rehabilitační ústav, aby s ní co nejrychleji začali cvičit, ale vše také záleží na rozhodnutí lékařů, co s tou chemo.

Dobry vecer, u naseho taty se zadne negativni uc. zareni ani TEMODALU V CELKU SE NEPROJEVILI, JEN ZACPA A PADANI VLASU V MISTE OZARENI A NA OPACNE STRANE.PRI PODAVANI TEMODALU SE PREDEPISUJE I SILNY LEK PROTI ZVRACENI, TAK ZE BY TO NEMEL BYT PROBLEM. Cekaci doby jsou opravdu dlouhe,my jsme to meli jeste horsi-vic nez 2 mes. po operaci...Standart,ktey je predepsan- 4 ty po operaci se nikde ne dodrzuje...Drzim Vam palce!

Nevim jaka je ta karvinska nemocnice,zkuste ale najit na netu neurochirurgicka centra, a tam zjistete vic info. o nejblizsim pracovisti. Pokud vim nejlepsi jsou v Praze , v usti a snad i v Liberci...o ost. nemocnicch z osobni zkusenosti nevim, tak neporadim. A urcite nesmite propadat panice a hroutit se-tim mamince nepomuzete,budte silni, zjistete co nejvic informaci a vyrazte do boje!Drzim palce!

Jak diagnostikovali ze nador presel v agresivnejsi formu?v Jakou?byla operace nebo biopsie?ozarovani by bylo mozne individualne--musite se poradit se zkusenym radioonkologem!zalezi na davce a kolik casu uz uplinulo, take na jakem miste je nador. Tady MM psala,ze maminka po 14 mes. dostala recidivu GMB a byla znovu ozarovana, tak ze je to urcite mozne ale velice individualne...Nevim co poradit, lekari by vam meli poskytnout co nejvic informaci, hlavne o typu nadoru, a pokud by slo i o neoperabilni formu toho nejhorsiho nadoru (GMB) tak je na miste chemoterapie a ozarovani...A neverte recim typu ,ze "ostatni terapie jen prodluzuje zivot", to je jen takova pojistka u lekaru, vidite sama z tech vsech pribehu tady, ze vetsinou davaji jen par mesicu na preziti ale lidi ziji dele, a urcite kazdy mesic navic se svymi blizkymi je lepsi nez vidina brzkeho konce...Drzte se!

Dobrý den July, už máte kompletní výsledky? Moc vám držím palce, aby vše dopadlo dobře.

Dobry den MM,dekuji za starost.Na papire vysledki jeste nemame, zkouseli jsme to nejak sami zjistil v laborce pres zname, a zatim se podarilo z nich vytahnout,ze celkova hmota co odstranili je nekroza po ozarovani ale na okraji jsou "podezrele" bunky, zatim nechteli prozradit, jestli to prohlasi za recidivu a rekli ze se rozhodne na konsiliu co dal...tak ze cekame...take ale rekli, ze pokud by to ted nebyla recidiva tak stejne se nesmime moc radovat, no to vime take-preci ten previt se muze vratit kdy se mu zachce, tak jen musime doufat ze to nenastane moc brzo, a nejlepsi by bylo kdyby se stal zazrak!!!Jak mile nam vsechno potvrdi tak dam vedet!A co vase maminka,jak se citi, jak probiha lecba?Drzim vam palce!

Mám prosbu. Nevíte někdo, jestli se stav vašich blízkých alespoň trošku zlepšil po 2. operaci? Nám se ten hajzl glioblastom vrátil po půl roce. Manže přestal chodit i sedět a jen leží. Teď ho u nás v nemocnici připravují na operaci do LB. Veškerá vyšetření k operaci atd. Těžko bych to jako s ležícím pacientem objížděla sama. Nelíbí se mi přístup sester. Připadají mi, jako by neměli žádný cit k těmto nemocným. Přeci znají prognozu tohoto onemocnění. Manžel se za těch pár dní už bojí na ně i zazvonit. Chodím za ním denně na celý půlden. Včera jsemm přišla na to, že má silně zvýšenou teplotu a bolí ho hlava. Chtěla jsem půjčit teploměr a málem jsem se se zlou potázala. Stěžovat si nechci, protože na doléčení z LB se bude na naší neurologii vracet. Teplotu měl 38 st. Nevím, jak je možné, že ošetřujícímu personálu utečou takto závažné věci. Začíná to vypadat, že naše zdravotnictví po všech reformách začíná stát za (víte za co) nechci být sprostá. Jarka

Jarko , to je mi moc lito, co ted prozivate a jak se k vasemu manzelovi chovaji sestry to je nehoraznost. My take mame z neurologie spatne zkusenosti, zanedbali spoustu veci pri minule hospitalizaci, jak setry tak lekari ( napr. tata nedostaval leky na tlak, ale kdyz jsme se jich ptali, tak rikali ze vsechno maji a nechteli nase zasoby, pak tatka mel hypertenzni krizi...no a pod.). To jak bude vypadat vas manzel po operaci asi nikdo nemuze predpokladat, ..jestli ted nador utlacuje mozek, tak mozna po operaci se to zlepsi, zalezi ale take na tom v jakem se nacahzi miste, jestli se pri operaci neco neposkodi...Preji Vam at vse dobre dopadne!

Zdravím, dám vědět.. Zatím se nic neví, dneska jedeme opět za ní a už bychom měli vědět co se bude dít... mamka má poškozenou spánkovou část - tedy paměť, řeč, slovosled, a cit- ten je potlačen myslím nejvíce, ale dobře myslím, že naše mamka by to nesla hrozně a i po psych. stránce by byla na dně.... Doktoři ji vpichují do břicha nějaké injekce na rozpuštění krve protože ji ta vylitá krev brání v MR a i v CT.... Všichni se snažíme být silní.. psala jsem na všechny nemocnice, ovšem nikde mi nic neodepsaly... Je to těžké.. Karvinská nemocnice to vše konzultuje s Ostravskou a ta s Pražskou- dneska maí radu... budu informovat. hezký den a pevné nervy

Tak nez jsem tu dopsla volala mi mama, ze uz to maji cerne na bilem!Na konsiliu to prohlasili za malou recidivu, opouzdrenou v nekrotickych hmotach...no...a dali novou chemo- Lomustin, coz je predchudce Temodalu a docela horsi...no nevim...musim si to srovnat v hlave...

July, tak to je mi moc líto. Ale neklesejte na mysli. Musíme věřit, že nic není ztraceno. Maminka dokončila první cyklus temodalu-brala docela velké dávky - 270 mg. tak už jí bylo trošku zle, ale jen malinko. Jakmile se nám podařilo fortekortinem snížit otok mozku, který vznikl novým nádorem, tak je zase jako dřív-není na ni nic poznat. A proč nebudou vašeho tatínka operovat? Když je to malinké a opouzdřené? A proč zrovna Lomustin, mě tedy lékařka o tom Lomustinu neříkala nic moc dobrého. Ale u vás je to asi kvůli tomu, že se recidiva objevila i přes šest cyklů temodalu, a tudíž temodal shledali jako neúčinný a zkouší Lomustin. No musíme věřit, že lékaři vědí, co dělají a vím, že mám hloupé otázky, když je to pro vás čersvá informace, já jen přemýšlím "na hlas". Držte se!!! vím, jak vám je. Člověk je zas na začátku, který je ovšem beznadějnější než ten před tím.

Dekuji Vam velice za podporu!No o tom Lomustinu si take myslim sve,ale asi jak rikate dali ho protoze recidiva se objevila pres chemoterapii Temodalem...A na operaci tata byl!Tim nas i utesuji-ze to bylo opouzdrene v nekroze, ze jeste to neni uplne nejhorsi!Tak musime dal bojovat!...

Aha takže to byla přímo operace? Já myslela, že jen biopsie. Takže ted má vlastně hlavu opět čistou? Tedy pokud to odstranili celé. Tak to je ještě celkem dobré, ne? Držte se! Pokračujete i v homeopatii?

Ano, byla to operace?dokonce na 2 x, poprve tam neco nechali , tak za tri dny znovu operovali. Tvrdi nyni ze to vzali cele, i kdyz o tom pouzdru pred tim vubec nemluvili...Homeopatii tata moc nebere, je ted takovy dost vztekly a tezko se da presvedcit, ze by to mu mohlo pomoct.Ale doufam ze nabere rozum, prece jen Lomustin je takovy sajrajt, bojim se aby se tatovi nepokazila krev a jatra...Ja vam take drzim pesti, at mama zvlada chemo a aby to zabralo!

Tak to zmutovalo z astrocytomu I. - operace před 15 lety - na glioblastom IV. Horší slovo jsem ještě neslyšela.

Tak to je mi moc lito...ale doufam ze Vasi mamu budou lecit standartne, preci jen kdyz to ozarovani bylo pred 15 lety, tak snad by bylo mozne znovu ozarit plus Temodal. Drzim palce!

Děkuju moc za podporu. Dneska jsme se ale dozvěděli, že jí ozářit už nemůžou, maximálně jí nasadit nějakou chemo. Dávají jí tak rok života. Teď je otázka, zda přistoupit na chemo a podstoupit riziko, že se její zdravotní stav ještě zhorší (ochrnutí, celkově rozhašená krev apod.) nebo jí nechat tak jak je a zkoušet s ní rehabilitovat, aby se její stav třeba zlepšil, aby si došla třeba sama na záchod. To by bylo pro její psychiku daleko lepší, i když by jí to třeba ubralo pár měsíců. To je tak strašně těžké. To poslední, co člověk chce je, aby ji viděl trpět.

Hel: hodně sil! Moc bych si přála, aby do této diskuse už nikdy nikdo nemusel přibýt. Každou chvíli se tu objeví někdo nový, je to tak hrozné......a tak stejné.......

ahoj majka.a vieme aka vysla histola?ozvy sa cau

mily martin. ak obcas sem chodis tak sa ozvy na adresu chcem s tebou nieco prejednat ak budes teky laskavy su to dost zaujimave veci tak cau a ozvy sa PROSIM gaba,[email protected]

Ahoj lidičky. Po dlouhé době se tu opět hlásím. Chtěla bych především poděkovat všem za podporu a informace, které jste mi poskytli (nebo spíše -y, je tu většina žen). Každá info, rada apod. jsou teď nápomocná a dodávají sílu. 17.8. začínáme s ozařováním a chemo (TMD). Mamču čeká cca 6 týdnů ozařování - co mne překvapilo je fakt, že jí to nasadili ambulatně (s denním dojížděním cca 2,5 hodiny (tam i zpět) - sanitu na to nedostane, takže s ní budeme jezdit my.. Pro Hel: Jak tu již psala Pája - nevzdávejte to! Ano, prognostika tohoto onemocnění je skutečně hodně špatná, ale nic není stoprocentní! Hlavně to chce pevné nervy a neztrácet naději! Mamka má 5 týdnů po operaci (měla 2 - při jedné jí odstranili GBM, při druhé obrovskou krevní sraženinu - 2 dny po první operaci) - týden po operaci nemohla dělat nic pravou rukou (říkala, že ji necítí, připadala jí, jako kdyby nebyla její...) a nemohla se postavit na nohy aniž by se něčeho držela... Lékaři nám řekli, že je to normální, ale máme počítat s tím, že bude už navždy potřebovat oporu.. No a minulý týden v pondělí jsem přišla z práce - vyšůrovaný barák, vypráno, vyžehleno, vytřeno, uklizeno, kytky zalité, nádobí umyté... - že prý už jí absolutně nebaví jenom odpočívat a chce se činit.. Včera mě dokonce požádala, abych s ní jela na houby :-D.. Ušla velký kus cesty - stále jsem se jí ptala, jestli ještě může apod. a nakonec jsme udělaly "kolečko" lesem, jako obvykle. Dělám pro ní vše - co jí na očích vidím a když jí to udělá dobře, jsem šťastná. Chci tím jen říci, PODPORUJTE své blízké v tom, co chtějí dělat! Alespoň při tom nemyslí na svou nemoc a mohou být trochu šťastní.. pa Dimanche

Preji Vam i Vasi mamince hodne sil, a hlavne at to vsechno zvlada bez problemu!U nas tata take dojizdel-ca 1,5h tam a 1,5 h zpet...rikali nam tehdy, kdyby se na to dojizdeni necitil, musel by byt hospitalizovan, a zacal by s ozarkami jeste snad o mesic pozdeji-nemeli luzka!tak si myslim ze je to tak lepsi,pokud nebudou zadne komplikace, tak bude s vami doma a ne 6 ty ve spitalu!Drzim palce!