Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Díky za podporu v tak těžké době, pomáhá mi vědomí že v tom nejsme sami. Nikdy bych nevěřila kolik lidí touto nemocí trpí. Bohužel i velice mladých. Více se píše o nádorech prsu, plic, tl.střeva.Tato nemoc probíhá v podstatě u všech pacientů hodně podobně. Někdo podlehne do roka, kdo přežije rok nastane u něho recidiva dříve nebo později.Také jsem moc věřila v zázrak, že můj manžel bude výjimka a nad nádorem zvítězí, ale prohráváme. Vidím jak jeho tělo slábne,oproti konci srpna je o 2O kg lehčí, už nejsem schopna ho dostat do auta, pro příště už jedině sanitka Chůze (spíše droboučké krůčky za velké dopomoci)mu dělá stále větší potíže, neudrží balanc, naklání se na stranu, kde je nádor, drží se v míném předklonu a nedokáže se úplně vzpřímit i nohy má pokrčené a natočené na stranu, hlavu drží dopředu.Chtěla bych vědět zda u všech pacientů v pokročilém stadiu dochází k poruše hybnosti? Myslím že ano. Nebylo mi řečeno alespoň přibližně co a kdy nás teď může potkat a neznám ani lékařský odhad manželova trápení. Jsem laik- lebkou je dám prostor, nádor uvnitř opět roste, nemá se kam vejít, operace ani ozařování již není možné, chemo nezabírá, stav se zhoršuje. Co zbývá ? Jen beznaděj a strach! Probíhalo to u Vašich blízkých také tak?Šíleně se bojím, že už moc času nemáme. Kolik ale? Připadají mi tu ty příběhy hrozně stejné - krutě stejné.

Nevím, jestli u všech postižených je průběh stejný, asi záleží na uložení nádoru, ale maminka také postupně stále hůř chodila, neobešla se bez pomoci při vstávání s postele. Potom se k tomu přidal zápal plic a pásový opar na hlavě, maminka musela být hospitalizovaná a po čtrnáctidenní "léčbě" v nemocnici už se nejenom nepostavila na nohy, ale přestala ovládat i levou ruku (odstraněný nádor byl na pravé straně mozku). Během měsíce pak přestala postupně komunikovat, ovládat i pravou ruku a nakonec ztratila i schopnost polykat. I když jsme byly začátkem prosince na MR a žádný nádor nenašli, lůžko po tom odstraněném se stáhlo na polovinu, přesto se maminčin stav pořád horšil. Nevím, jestli se na tom podepsal třeba i ten opar, ale ten poslední měsíc byl hrozný. Pořád jsme věřili, že je to jen přechodné, že se hybnost cvičením vrátí, protože přece není důvod, aby byla maminka v tak hrozném stavu, když nález z MR byl tak optimistický..... Přes všechny komplikace jsme měli maminku doma dokud to bylo možné. Je strašné vědět, že se blíží konec a nemoci s tím nic udělat. Poslední týden života už musela maminka být v nemocnici, protože nepolkla žádné léky, poslední dva dny pak už byla na injekční pumpě s morfinem a já jsem se jen modlila, aby už ten konec nastal, aby se nemusela dál trápit. Dokud měla nějakou naději, bojovali jsme celá rodina ze všech sil, aby jsme ji udrželi v psychické pohodě, aby i ona chtěla bojovat a nevzdala to, ale ten poslední měsíc, to už nebyl život, ale spíš přežívání. Mamince už je teď dobře, akorát my se s tím musíme naučit žít. Celých osm měsíců od operace jsme se ze všech sil snažili, aby měla maminka co nejlepší péči. Všechno ostatní šlo stranou, maminka byla to nejhlavnější. V koutku duše hlodá pochybnost, proč musí člověk podstupovat takové utrpení, jestli není lepší podlehnout této nemoci hned na začátku.

Je to hrozné když člověk ztratí milovaného člověka. Lékařská věda je na GBM krátká. Nadějí by snad byla genová terapie, ale kdy? Proč se testy nemohou dělat na dobrovolnících když stejně není šance na vyléčení? O této metodě se píše již dlouho, kdy se stane nadějí na uzdravení i u nás? Jak moc bych si přála aby to byl jen zlý sen a nikdy tato se nemoc neobjevila. Nežiji, jen přežívám, jsem jako stroj. Musím fungovat pro něho. Nevím co dál, jak s tím vědomím že ho ztratím žít? Člověk věřil v zázrak. Dnešní verdikt lékaře byl nemilosrdný. Máme před sebou už jen 3-4 měsíce života.....

Úplně s vámi cítím, prožívám něco hodně podobného. Po operaci mě doktorka řekla, že má můj přítel tak měsíc, ale maximálně 6 měsíců života. A už je tu o více jak 4 měsíce déle a zatím se drží vcelku dobře. A to nemá vůbec žádnou léčbu! Sama mu dávám vitamín C (Cetebe), Wobenzym a aloe vera. Když si tady čtu ty příběhy, jsem z toho celá zoufalá, protože si uvědomuji jak si jsou všechny podobné a hlavně jak smutně končí. Přeji vám hodně sil a pevné nervy, ať to všechno zvládnete. Ten, kdo to nezažil vůbec neví, čím my musíme procházet.

Milá Pájo, musím Vám bohužel potvrdit, na co se ptáte - i mého přítele postihla porucha hybnosti (mimochodem, to bylo skoro jediné, na co mě lékaři předem upozorňovali, ani zmínka o ztrátě paměti a dalších psychických změnách). Přítel postupně přestával chodit, vzpomínám si přesně, kdy jsme byli naposledy venku, jen jsme obešli blok a bylo to jen taktak, pak už jsme se ven neodvážili a on už ani nechtěl. To bylo pro mě znamení, že už opravdu začíná být zle, protože vycházky bylo to jediné, co ho trochu drželo. Postupně jsme měli problém dojít do kuchyně, na záchod, už byl kolikrát tak slabý, že jsem mu musela rychle přistrčit židli, aby neupadl, pak už byl i problém vstát z postele, a když upadl a nemohla jsem ho zvednout, věděla jsem, že je zle, že už to sama nezvládnu... Chtěla jsem Vám už dříve napsat, že jste strašně statečná a že to, že jste zůstala se svým mužem doma, je to nejcennější, co jste pro něj mohla udělat, a svým způsobem i pro Vás, protože vědomí, že jste udělala, co jste mohla, Vám může aspoň částečně přinést útěchu, až to všechno skončí... A i když si myslíte, že už nemůžete, vždycky nakonec vydolujete nějakou sílu a ještě vydržíte... Je fakt, že ta útěcha nevydrží dlouho, jen pár dní, pak už přijde jenom bezedný zármutek... Přeju Vám moc a moc sil a věřte, to, co děláte, má obrovský smysl...!

Dobrý večer všem. Čtu tyto řádky a je mi hrozně smutno, protože si uvědomuji, co mě i mého drahého přítele čeká. V březnu 2008 byl můj přítel operován s glioblastomem IV, v květnu následovalo ozařování současně s Temodalem. Tehdy také dostal svůj první epileptický záchvat, který trval víc jak hodinu a už jsem si myslela, že je konec. Ale zatím se drží celkem skvěle. Hned od operace jsem nechala zaměstnání a zůstala s ním doma, abych se o něj mohla postarat.. a také využít každičké chvilky s ním - uvědomuji si, že nám toho času moc nezbývá. Doktoři jsou hrozně skeptičtí, nedávají vůbec žádné informace, když potřebujeme nějaké vyšetření nebo dražší léky, dávají nám najevo, že už je to celkem zbytečné. Můj přítel nemůže být už operován a pro velmi špatné jaterní testy nemůže dostat ani další chemoterapii. Drží se velmi statečně (prognózu ale nezná), občas si stěžuje na bolesti hlavy, pobolívají ho záda, hůř vidí a má problémy se sluchem. Ale zatím chodí bez pomoci i když pomalu. Starám se o něj a hodně mi pomáhá i moje dcera a kamarádi. Modlím se za každý den, aby byl v pohodě. Teď musíme navíc bojovat nejen s touto těžkou nemocí, ale i s jeho dvěma syny, kteří už prahnou po majetku a vláčí ho po soudech o zbavení svéprávnosti, žalobami u soudu atd. Člověk se někdy diví, co dokáží ti druzí za zvěrstva. Modlím se za nás i za vás všechny, kteří musíte bojovat s touto nevyléčitelnou krutou nemocí a přeji všem hodně sil a trpělivosti.

To je hrozné a nejhorší je, když se takového hyenismu dopouštějí vaše vlastní děti. A u vaše přítele už došlo k recidivě, že píšete o nemožnosti další operace?Přeji vám mnoho sil a společných dnů bez utrpení a bolesti.

Děkuji za ochotu.

Děkuji vám. Bohužel u mého přítele došlo k recidivě už při srpnové MR. V listopadu ukázala MR další nárůst nádoru a navíc další ložiska. A přesto se můj drahý drží skvěle. Každý den cvičíme a učíme se mluvení (řeč se mu po operaci hodně zhoršila, dokonce zapomněl číst a psát - zvládne jen něco), psaní, číslice apod. Teď když je venku zima tak děláme procházky po domě. Vůbec se mi nechce věřit, že se to časem začne zhoršovat, prostě věřím, že je silný a že to dokáže. V polovině února nás objednali na další MR. Neuroložka nemohla uvěřit, že je na tom fyzicky tak dobře. Přeji všem pevné nervy a výdrž!

Paní Šárko. Moc Vám držím palce ať to všechno zvládnete. I s těmi syny.Je to smutné koukat jak Vám Váš milý slábne a vědět že mu nepomůžete vrátit to všechno zpět. Že z toho nejde utéct.Jste moc statečná, že se o něj tak staráte. Přeju Vám hodně síly a společných dní.

Šárko, obdivuji Vás, že to tak zvládáte. U manžela se to po 3-tí srpnové operaci hrozně zhoršilo. V půli října ho propustili z nemocnice, pár týdnů byl dobrý, lepšil se, také jsme cvičili výslovnost, paměť. Pak se jeho stav během pár hodin zhoršil. Od té doby jde jen k horšímu. CT ukázalo v prosinci další recidivu nádoru. Manžel kvůli fatické poruše řeči nemluví, stále se mu horší zrak, ani na TV se nemůže dívat - nic nevidí, zatím mu chutná docela jíst, ale stejně máme - 2O kg. Co berete zá léky? Nám zvýšili kortikoidy na 1-1-1 Fortecortin 4 na základě vyšetření očního pozadí. Minulý týden přestal chodit, jen se postaví s mojí dopomocí, ale kroky už nejdou. Ani sám bez podepření nesedí, padá dozadu. Ale vnímá, rozumí co říkám, to je snad ještě horší.....Občas mu slzí oči, nevím, způsobuje to onemocnění nebo si uvědomuje situaci a pláče beze slov? ......

Mila Pajo!moc moc moc Vam drzim palce,at to zvladnete!!!ani si to nedokazu predstavit jak se ted citite a hrozim se toho ze nasi rodinu to take ceka-jde s toho mraz po zadech!budte silna,vas manzel vas ted potrebuje asi vic nez kdykoliv pred tim!...drzte se!!!

Musím vám milá Pájo říct, že mého přítele nijak neléčí. V květnu prodělal 30 dávek ozařování společně s Temodalem a od té doby nedostal už vůbec žádnou chemu, protože měl hodně špatné jaterní testy (a ty má i doteď). Bral akorát ten Fortecortin, nejprve 1-1-1 a postupně jsem měla dávky snižovat, až nyní bere 1/2-0-0. Já mu dávám ještě aloe vera, Wobenzym a Cetebe. S tím zrakem máme také problémy, zhoršuje se mu a někdy špatně slyší. Jinak chůzi zatím zvládá sám bez pomoci, někdy ho pobolívají záda v oblasti ledvin. Řeč a paměť cvičíme každý den, ale bohužel zjišťuji, že to jde stále hůř a hůř. Taky hodně procvičujeme s rukama a nohama. 16.února jdeme na další MR a úplně se toho hrozím, hlavně toho, co bude dál. Přeji vám z celého srdce hodně síly, trpělivosti a pevné nervy, protože to budete opravdu potřebovat a váš manžel bude potřebovat vás.

Milá Šárko, také bojujete, myslím na Vás. Jak to jde? Tady u té choroby se to mění ze dne na den. Manžel ještě v pátek byl schopen sedět u stolečku v křesílku, teď už mám problémy ho dostat zpátky do postele. Nepomáhá mi. Musím s ním manipulovat sama. Váží sice už jen 76 kg, ale bezvládné tělo je velice těžké. Rozhoduji se, zda ho zítra vůbec bude z postele zvedat. Bojím se, že spolu jednou takto upadneme. Stále si říkám jaký by byl jeho stav kdyby na tu třetí operaci s srpnu nešel. Třeba by byl delší dobu OK, tak jako byl když do nemocnice nastupoval. Když se vrátil v 1/2 října bylo to lepší a pak šel náhle stále dolů, napřed řeč, pak pohyb, vidění, přestal používat pravou ruku (je pravák) vše uchopuje do levé. Máme samozřejmš problémy s vyprazdňováním, ležící pacienti na to trpí. Na něho nepůsobí žádná projímadla co jsme zatím vyzkoušeli. Držete se , přeji Vám jen to dobré P.

Přeji všem hodně sil a naděje!

Už niekoľko dní "chodím" na tieto stránky, ale asi boli vymazané nejaké príspevky, pretože som si všimla, že tu niečo chýba (alebo naše PC má nejaké problémy). Myslím veľmi intenzívne na Páju, čo sa s Vami deje, ako ste na tom ... ako to zvládate ... Chcem Vás povzbudiť a povedať, že každý z nás, kto navštevuje tieto stránky je silný lebo sa pozerá pravde priamo do očí ... hľadá fakty, informácie, pravdu o tej strašnej chorobe a tá je neskutočne krutá ... viem o mnohých ľuďoch, ktorí radšej o akomkoľvek onkologickom ochorení ani nechcú hovoriť ... kto na to má odvahu, ten je skutočný bojovník, hrdina ... aj keď prehrávame vojnu s tou chorobou, mnohé malé boje ste alebo sme zvládli ... nech Vás to všetkých posilní ... budeme bohatší o poznanie, skúsenosti, o priateľstvá ... to čo prežívame, je neskutočne ťažké, ale viem si predstaviť ešte aj horšie veci v živote a tým sa trošičku upokojujem.

Milá Meduza, děkuji že jste napsala. Ano všichni co se na tyto stránky díváme jsme prožili nebo prožíváme lidské tragedie. Jsem s manželem již 3,5 měsíce doma, vidím jak se mi stále horší, již neudělá ani krůček, sám se neudrží ani v sedu na inval.křesle. Jediné co mi těší je že nemá bolesti a celkem dobře jí -krmím ho. Na nějakou zdravou stravu jsem si již přestala hrát. Dávám mu to co měl rád, proč mu teď nevyhovět.Je to hrozné, dívám se na něho jak leží v posteli, má krásnou barvu, žádná bledule , je oholený, má zastřižený knírek, umyté vlasy, řekli byste co se ten fešák povaluje v posteli a něco nejde dělat a ony mu zatím zbývají asi 3 měsíce života ... .Nevím jak to zvládnu, jestli to vůbec sama doma zvládnu až do konce. P.

Milá Pájo, veľmi dobre viem, o čom píšete, čo prežívate ... náš syn ochrnul behom týždňa, nedokázal sám sedieť, len dobre podopretý, neskôr mu museli zaviesť močový katéter, musel privierať jedno oko, aby lepšie videl, musel mať plienky, lebo mal problémy aj so stolicou, neskôr mu zlyhal žalúdok (dokonca mu nakrátko zaviedli sondu do žalúdka cez nos!) a ja som mu nemohla nič dať jesť ... nič. Keď sa prebudil, tak sa ma stále pýtal, kedy už konečne bude jesť a ja som mu stále len sľubovala ... keď mu po týždni dovolili niečo máličko zjesť, tak zvracal ... našťastie, väčšinou spal. Na jednej strane je to pre vás úľava, na druhej strane nemáte možnosť s človekom rozprávať ... ale vlastne o čom? Pár krát sa stalo, keď sa prebral, tak hovoril úplne "mimo". Milá Pájo, je otrasné vidieť odchádzať milovaného človeka ... ak sa Vám dá, tak si zavolajte niekoho blízkeho alebo opatrovateľskú službu na pomoc ... na pár minútiek ísť aspoň pred barák, aj tak nebudete chcieť od neho ani na chvíľu odísť, ale trošičku Vám to uľahčí, pomôže ...

Pajo držte se, vím, je to strašně těžké, ale zkuste se na to podívat tak, že máte ještě možná i víc jak tří měsíce, které můžete být se svým manželem. Budou to těžké, strašně těžké měsíce a Vy to určitě nevzdáte. Nevím, jestli je u vás něco takového, ale u nás postkytuje hospic tzv. domácí péči. Dle domluvy dochází zdravotní sestra domů a snaží se pomoci s tím, co už pečující člověk sám nezvládne. Nám to zařídila praktická lékařka. Pořád přemýšlím, jestli jsme nemohli udělat víc. Jak by to třeba dopadlo, kdyby maminku léčily jinde. Ale bohužel, při této nemoci se asi nedá dělat víc, jak starat se o milovaného člověka do poslední chvíle a pak mu umožnit důstojný a bezbolestný odchod. I kdyby ten odchod měl být v nemocnici. Také jsme se starali, dokud to bylo možné, ale když už potom maminka nemohla dychat a měla bolesti, museli jsme zvolit nemocnici. Umožnili nám tam ale nepřetržité návštěvy. Sedmý den hospitalizace to nevyšlo a maminka zůstala na půl hodinky sama. V té půlhodince ve spánku odešla. Našla jsem na parte takový veršík, který myslím si vystihuje situaci: "Neplačte, že jsem odešla, ten klid a mír mi přejte, jen v srdcích věčnou vzpomínku si na mne zachovejte". Ten klid a mír mamince přejeme, jí už je teď určitě dobře, už netrpí a my se musíme naučit s tím žít.

Ani nevíte, milá Pájo, jak já myslím na vás a beru od vás sílu. Před dvěma týdny seděl můj přítel se mnou u stolu, všechno dobrý a najednou jako bys řekla teď, přestal mluvit, nešlo mu pohnout pravou rukou, padl mu koutek u pusy a necítil ji. Měla jsem problém ho dostat zpátky do postele. V noci dostal jacksonův epiparox, záškuby pravé ruky, špatné dýchání. Ráno byl na tom o něco lépe, ruku začal cvičit a postupně se vrátila i hybnost, řeč je hodně špatná, ale pořád zkoušíme trénovat, chůze je už hodně pomalá a vratká, sám se bez mojí pomoci se nezvedne z postele. Po konzultaci s neuroložkou nám udělali akutní MR, která bohužel prokázala to, čeho jsem se nejvíce obávala. Během 2 měsíců narostli 2 další nádory, původní se též zvětšil a má otok na mozku. Operace nepřipadá v úvahu, tak nám to řekli doktoři a chemo není možné, kvůli špatným jaterním testům. Zrak se mu také pomaličku zhoršuje, pořád si tře oči a také mu dost často slzí. S vyprazdňováním máme něco podobného, buď několik dní nejde nebo má pak zase průjem. A to je pak opravdová dřina, protože můj přítel má bez mála 100 kilo. Teď se trochu dal do kupy, nasadili nám Fortecortin 1-1-1 a přijde mi, že to trochu zabralo. Nevím, co bude dál, hrozně se bojím, že to nebudu zvládat jak psychicky tak i fyzicky. Mám ho hrozně moc ráda a vůbec si život bez něj nedovedu představit. Myslím na vás jak jste statečná a moc bych si přála nám oběma dodat kuráž do dalších bojů z touto zákeřnou nemocí.

Mamince jsme na problémy s vyprazdňováním podávali sirup Lactulosa, jednu lžíci denně. Ve větších dávkách působí jako projímadlo, ale v menších upravuje činnost střev.

Dnes jsem trochu brozdala po těchto stránkách a je mi mrazivo stoho co tu čtu,ale ijá sama jsem si prošla peklem jsem po 11operací,avšak měla jsem štěstí potkala jsem lékaře který nejen léčí chemií ,ale uměl mi vysvětlit proč k tomu všemu došlo a to přesto,že mi bylo málo přes 40.Já sama byla navině zničila jsem si natolik organismus,že on ani jinak nemohl stres ,rychlá jídla a to množství tablet-tedy chemie-mi ničila imunitu organismus byl natolik kyselý,že to prý jinak než nádory nemohlo končit.Je to již 9let vše je za mnou a to hlavně proto,že jsem si to včas uvědomila,nechala si vše vysvětlit a neváhala vsadit na léty známé a osvědčené produkty.Neuvažovala jsem o to,6e si vše musím sama zaplatit ba naopak,byla šokovaná když jsem se setkala se stejně nemocnými a oni řešilo to ,že tyto pro tělo supr pomáhající produkty si musí kupit,bohužel 5z nich jež spoléhala na chemii od doktora ktrou nemuseli platit již nežijí,je mi to líto avšak každý máme svůj život ve svých rukou.Je mi Vás líto ale zamyslete se nad tím co pro sebe děláte.Já tu zůstala pro své 4 děti a vnočata ,uvědomila jsem si moje matka zemřela na rakovinu ve svých 56letech,ale ona to vše vzdala jedla jen léky proti bolesti a ta chemie jí zničila.Já dékuji lékaři který mi vše uměl vysvětlit .Promyn´te nějak jsem se rozepsala,ale chcete-li vědět více napište na soukromou adresu ráda pomůžu dál tak jak kdysi někdo pomohl mě[email protected]

Čítala som Váš príspevok a nedá mi, aby som nenapísala. Nie je nádor ako nádor. Niektoré súvisia so stravou a životným štýlom veľmi úzko, iné nie. Nádor Multiformného glioblastomu, o ktorom tieto stránky prevážne sú, je o niečo iný. Náš syn ochorel ako 17-ročný. Ako rodina sme sa stravovali prevažne lakto-ovovegetariánsky, mäso možno tak 1x za 2-3 mesiace, žijeme na vidieku, v detstve som deťom dávala napr. antibiotiká oveľa menej ako iné matky, častokrát som ich aj pri chorobe odmietla aj keď liečba "po domácky" trvala dlhšie. Jednoducho sme sa stravovali inakšie, ako väčšina ľudí okolo. Keď náš syn ochorel, tak sme sa s ním o tom vážne porozprávali a stravu ešte pritvrdili, pil poctivo surové šťavy, k tomu nejaké bylinky, výživové doplnky, vitamíny a tak podobne ... Určte aj vďaka tomu jeho priebeh liečby bol oveľa lepší ako u iných a možno aj vďak tomu sa dosť dlho držal. Ale žiaľ, všetko to spustila chrípka a už sa to nedalo zastaviť ... Určite záleží na človeku, ako sa ku chorobe postaví ... ale ani obrovská túžba žiť a bojovať, žiaľ, často nestačí. Záleží samozrejme aj od stupňa nádoru. Už samotný MG je najhorší a najagresívnejší podľa toho, čo som si prešla po internete. A nedivím sa, ak niekto už bojovať nevládze a vzdá to ... nikoho nemožno posudzovať, sme rôzni, slabší, silnejší. Aj moja maminka, aj môj syn chceli žiť. Ona mala 59 on mal 19 ... ale ani vôľa niekedy nestačí na ten boj ... ani peniaze, ani známosti ... je to veľmi zložitá a citlivá téma.

Pro nás už je pozdě,ano možná kdybychom všechno začali dřív než se tato hrozná nemoc projevila.Ale nezlobte se na mě,glioblastom nelze porazit.Jiné nádory ano,ale toto je nad možnosti.To je můj názor,nikomu nechci brát naději a víru,ale myslím, že jsme dělali co jsme mohli.Krom klasické léčby operace, ozařování,chemoterapie, byl i léčitel,OVOSAN,čínská medicína, Aloe, Wobenzym, vitamíny, experimentální léčba elektrodami a já nevím co ještě, rozhodně jsme nezaložili ruce do klína. Bohužel nic z toho nepomohlo, a tak je stav manžela jaký je a já mu teď mohu jen posloužit a být tu pro něj 24 hodin denně. Pája

Milá Šárko, máte před MR, myslím na Vás ať to dopadne co nejlépe.Jak se daří? My jdeme dolů ...Jen ležíme,mluvíme jen pár slov,ale dobře papáme (krmím ho),málo pije,když ho hlídám máme mísu a bažanta, jinak pleny.Manžel je takové velké mimino,ale hrozně hodné a vděčné, je doma spokojený, bolesti nemá, když ho bolí hlava dám mu prášek, někdy zvrací, to máme také prášek nebo čípek. S těma očima máme problém také, mívá je červené a hrozně mu slzí. Kapu jen Opthalmoseptonex.Manžel ale vnímá, usmívá se když mu něco legračního říkám, chytá mi za ruku, i pohladí.Přestal používat pravou ruku, i když byl vždy pravák začal používat levou.Na onkologii mi navrhli ať ho dám do hospice, nechci, dokud vnímá a já péči o něho zvládám nikam ho nedám, jsme spolu, usínáme a držíme se za ruku, to je to jediné co máme a chci si to udržet co nejdéle. Hodně, hodně štěstí přeje Pája

Nejdriv bych chtela vsechny pozdravit,my mame taky takovy problem manzel je po operaci glioblastomu je to uz 3 mesic,ted v unoru jde na magnetickou rezonanci moc se bojime vysledku.Manzel je po prvni operaci citi se zatim docela dobre,bral temodal po dobu ozarovani ted mu to na nejaky cas vysadily,tak se citi nejak divne muze mi nekdo poradit jestli to je tim ze mu vysadily temodal moc vas prosim,je jeste mlady na to aby byl konec je mu 35 let a ma 3 deti moc se modlime aby to dopadlo dobre ale mame velky strach preji vsem moc sil a hlavne duveri marta

Milá Marto, s touhle nemocí je opravdu těžké bojovat, vím o čem mluvím. Vysazením Temodalu si myslím, že se vašemu manželovi nepřitížilo, ale mohu se mýlit. Spíš na to mají vliv kortikoidy (fortecortin). Pokud jste ho brali při ozařování ve větších dávkách a nyní máte nižší, může to být ono. U nás to bylo stejné, ale časem se to srovnalo. Moc vám přeji, ať máte sílu a odvahu bojovat, hodně na tom záleží, a aby MR vyšla dobře. Dejte vědět, jak se vám daří dál.

Marto, zeptejte se v nemocnici Na Homolce (neurochirurgie MUDr.Tovaryš) zda tam ještě nabírají pacienty pro studii s elektrodami , to by pro Vás byla šance. Pája

Dobry den tak memu tatkovi byl tez diagnostikovan nador, mozna je to glioblaston no nevi se jaka gradace.Na operaci jde 12.3 do Stresovic.Doposavad ma problemy s pracovni paměti ,orientaci v prostoru.Zacli sme ode dneska podavat OVOSAN 2-2. Na tyden. Pak 2-2-2.PROSIM JE TO DOSTACUJICÍ?A chystame se Wobenzym od pondeli 5-5-5 tablet.Taktez avocne a zeleninove stavy a caje aloe vera a zeleny caj. Snad tez skoro odbourat maso .Muzete prosim napsat co si o tom myslite.Jak by se měl tatka během nemoci ztravovat?Ma taktez diabetes diky kortikoidum.

Marku,operace je důležitá, uvidíte zda se podaří vyndat celý nádor.Pak Vás čeká ozařování a chemoterapie TAMODALEM.Nepíšete v které oblasti se nádor nachází.Až po odebrání vzorku po operaci se zjistí o jaký typ i vyšší dávky, ale neupínejte se k němu jako ke spásnému léku.V Hradci je "táta"(MUDr.Bednarčík) tohoto preparátu poraďte se s ním.Ale jako největší naději bych se pokusila dostat do studie s elektrodama v nemocnici na Homolce, zeptejte se tam zda ještě berou pacienty (MUDr. Tovaryš).Jinak přeji moc a moc štěstí,mozkový nádor je super těžký nepřítel.Bojujeme tři roky,nádor bohužel vítězí.....Pája

Marku, vypadla mi omylem věta , ty vyšší dávky patřily k podávání OVOSANU.Myslím, že mi jsme vyzkoušeli co se dalo, klidně se ptejte, budu-li schopna ráda Vám sdělím naše poznatky.Pája

Dobrou noc ted´jsem právě přijela domů a ještě brouzdám po internetu a tak jsem narazila na tento článek,píšete o diagnostikovaném nádoru něco o tom vím a vy to berete správně až na ten Wobenzin nevím kdo Vám to doporučil je to také chemie což není v omto stavu moc dobré vždyt´již kortikoidy jsou jen chemie máte-li zájem vědět něco více napište já Vám dám kontakt na velice odborného lékaře který by poradil co s čím konbynovat a hlavně na přírodn bázi [email protected]

muzete prosim poslat ten kontakt,nebo ho dat sem aj pro jine pacienty.s pozdravem marek

Dobry den pajo.prosím chci se vas zeptat,jestli je mozne se do klinicke studie dostat jeste pred operacnim zakrokem a naslednym histologickym rozborem.Muzete napsat jake mate zkusenosti s davkovanim ovosanu a take stravou behem nemoci, ktera je ovlivnena diabetes?ALOE VERA ,OVOCNE STAVY....... s pozdravem marek fx

Marku, každý případ je trochu jiný, i když jde o stejný typ nádroru. S diabetes žádné skušenosti nemám, s OVOSANEM jsme dali na radu MUDr. Bednarčíka z Hradce, rozhodně manžel bral o hodně větší dávky, poraďte se s ním. Pokud já vím, tak pacienti s elektrodama byli všichni po operaci nádoru, ale zase si to ověřte na Homolce, protože studie se mění, pokaždé potřebují jiné pacienty(po jednom nádoru, po opakovaných nádorech atp.) Strava- já nevím, má-li takový vliv, rozhodně uzeniny bych nedoporučovala, dodržovala zdravou stravu bohatou na vše potřebné vitamíny,minerály, tím rozhodně nic nepokazíte, ale upínat se k tomu jako k ověřené léčbě, to bych neradila.S touto nemocí je to těžké, každý měsíc je výhra, všichni věříme že zrovna nám se podaří zázrak.My bojujeme 3 roky bez 1 měsíce a to je velký úspěch.Držím palečky, rozhodně to nevzdávejte a dělejte vše co již pomohlo druhým, co je vyzkoušené.Pája

Četla jsem co jste napsala a moc vám vaše uzdravení přeju. Bohužel s vámi nemůžu souhlasit s tím , že máme každý svůj život ve svých rukách. Glioblastom nepřekonáte i kdyby jste se na hlavu stavěla. Každý kdo tady čte a hledá pomoc dělá vše co může aby pomohl blízkému ale vždy to nejde. Děkuji všem, kteří se o své blízké starají a jsou s nimi.

Milá Pájo. Moc vám držím palce ať to všechno zvládnete. Tím co jste psala o manželovi jste napsala vše o tom jak to bylo s mým otcem.Naprostá schoda ve všem. S tím papáním, plínkama, usměvem, držením za ruku,práškem od bolesti s očima...Strašně vděčný, klidný a jako by smířený se vším. Bez strachu a jen občas s bolestmi.Moc na Vás myslím.Je mi s toho strašně smutno , ale jsem věřící a tak jsem si jistá , že tady to nekončí. Držte se.Jste moc hodná že jste s ním.

My stále doufáme, že se glioblastom porazit dá. Včera maminka absolvovala 3.kontrolní MRI a zatím je vše v pořádku. Příští týden to bude přesně rok od diagnostikování glioblastomu. Všem držím palce a přeji hodně stěstí.

To je skvela sprava!!! My jdeme na 2 MRI v breznu.A tata dostava Temodal jiz 3 serii. Vsem drzim palce!

moc dekuju Pajo!!! operace 12.3 ozvu se marek

Zdravím, Marku. Můj táta má nádor taky, je rok po operaci (11.3.2008) a většinou celou dobu bral OVOSANU vysoké dávky (6-6-6 zpočátku). Jak říkala Pája (Zdravím, Pájo), MUDr. Bednarčík se vším poradí, vede si velmi přesnou evidenci, a podle toho dávky sníží nebo zvýší, je-li třeba. Mně osobně připadalo, jako by táta nádor ani neměl, po operaci sicenásledovaly stavy, kdy to vypadalo, že se zbláznil, euforie neskutečná,to ustalo a de facto od dubna lonského roku je "úplně normální". Diagnoza byla maligni glioblastom IV. Zapojil se skvěle do života, začal zlehka sportovat.... nicméně se trochu bojím, že jde všechno do háje, protože MR ukázala další nález, což se začíná projevovat i fyzicky a psychika taky trochu ochabla. Každopádně, naděje umírá poslední a já moc přeju ať operace Vašemu tátovi dopadně dobře a všem ostatním, jejichž příspěvky jsem tu četla, ať je taky lépe! Dejte vědět, jak tatínek dopadl. já jsem tyhle stránky objevila až teď, budu je sledovat!

Zdravím tímto Janku,jak to vypadá s tatínkem? Bude další operace? Ten nádor je prevít, většinou se po roce objeví znovu.My měli to štěstí že se objevil až po 20-ti měsících,což je úspěch.Ale mezi druhým a třetím nádorem se interval značně zkrátíl.V pondělí na onkologii nám řekli že pokračování v chemoterapii není možné vzhledem k totálnímu úbytku krevních destiček, tak se s námi rozloučili a už tam ani nemáme chodit, proč taky, už nám nepomohou.Bylo nám řečeno že manžel o hodně překročil dobu přežití (za měsíc to budou 3 roky od zjištění diagnózy). Nám už nic nezbývá, Vy ještě bojujte, zkuste nemocnici Homolku a jejich pokusný program na léčbu nádorů (převážně mozkových) - elektrody, to je šance alespoň na prodložení života.Palce drží Pája

S tatou nevim nevim. Ztraci optimismus, to me desi. Dalsi operace zatim ne, uvidime pristi tyden, podle toho, jak dopadne ve stredu MR. Manzela je mi strasne lito, je to desny a fakt je strasny, kolik lidi s tim ma zkusenost. Prala bych vam zazrak, ale to u techhle nemoci nebyva. ja to bohuzel taky vim. Homolku zkusim zjistit a obvolat, uvidime. diky za podporu!

Až budete vědět co dál s léčbou napište.Chce to nějakou motivaci pro zlepšení nálady pacienta.Psychika dělá fakt hodně. Držte se, bojujte, hlavně to nevzdávat předčasně! Pája

Zdravím,Janko . Tatka bere Ovosan prvni tyden3-3-3 pote 2-2-2 ,Wobenzyn5-5-5 ,Aloe vera 25ml,zeleny caj Sencha hc bio,ovocne a zeleninove stavy,zdrava strava .S tim Ovosanem nejsem si jist, esli vetsi davky mohou Glioblastom nejak ovlivnit.Je to take velmi nakladne pri uzivan i6-6-6. NO preji vasemu tatkovi mnoho štesti ! sem moc rad ze ste se ozvala. s pozdravem marek fx

Marku, čtu si tady občas tyto řádky a snažím se poradit těm co mají ještě šanci na zvrácení stavu svých drahých. Pochybujete o tom,zda Ovosan ve větších dávkách může nějak zvrátit stav nádoru, pochybujete správně, to nikdo neví, je to nákladná záležitost,to ano,ale za pokus to stojí.Nikdo neví proč někdo na tento typ nádorzu zemře za 8 měsíců a jiný vydrží podstatně déle při stejném postupu (operace, ozařovávání, chemoterapie Tamodal).Sdělujeme si tady co kdo vyzkoušel, co se osvědčilo a tak se snažíme zvrátit stav. Na ty ostatní věci co dáváte tatínkovi mám názor je ,že mají asi takový účinek jako ten Ovosan.Ale nejhorší je nedělat nic.Já po naší tří leté praxi věřím nejvíce těm elektrodám.Jako důkaz jsou pacienti,kteří žijí déle než můj manžel a to se bez této léčby,pokud vím, nepodařilo nikomu. Držím palce,ať operace dobře dopadne a bojujte a zkoušejte dál.Naděje umírá poslední.Pája

Dobrý den Janko, je mi moc líto,že se nádor u vašeho tatínka objevil znovu. Také se hrozně bojím, až jednou MR ukáže, že je tam znovu. Nevím, vůbec si nedokážu ty pocity představit. Zatím, stále věříme. Jaký ted bude další postup? čeká vašeho tatínka další operace?Držím palce.

Pájo, já o možnosti elektrod u maminky také uvažovala. Konzultovala jsem to s její neuroložkou na žl. kopci v Brně a musím říct, že se vyjadřovala spíše skepicky. A spíše v duchu toho, že je to dosti nepohodlné a že by jí to akorát znepříjemnilo zbytek života, a že pokud ji nechci uplně otrávit, tak to mám raději nechat tak. Ale jak říkáte, člověk nikdy neví, co právě u něj zabere. Mějte se a moc vám držím palce, ať vše zvládnete, máte můj obrovský obdiv. Jste moc stateční, oba dva.

Zdravím MM! Máte pravdu,že nošení elektrod nebylo žádný med,ale když to teď zpětně hodnotím,těch 16 měsíců bylo moc hezkých,žili jsme aktivně,co bych za ně teď dala.... Manžel byl kus chlapa,ale nosily to i drobné ženy.Občas měl i trochu popálenou kůži na hlavě,to když mu vlasy odtlačovaly elektrody od kůže(proto hlava dohola),pak přístroj hlásil alarm a kolikrát jsme museli elektrody z hlavy v noci sundat. Na výměnu elektrod,holení hlavy a přetažení dat z přístroje jsme jezdili 2x týdně a to jsme tenkrát žili mimo Prahu.Podmínka nošení byla rok.Manžel elektrody nosil ještě o 4 měsíce déle a nadělil si tenkrát dárek k Vánocům - po 16-ti měsících byl konečně bez elektrod. Nevím,zda to byla náhoda či ne, ale hned v lednu MRI ukázala nový nádor, kdyby to býval nosil dál ....ale to jsou jen domněnky.Manžel brblal že už to nosit nechce.Ono se to proneslo,baťůžek s přístrojem a s baterií něco vážil.Obnášelo to neustále dobíjet baterky na dvou nabíječkách,které vydržely od 1,5 hod. do max. 2,20 hod. Když se někam šlo nebo jelo znamenalo to nosit s sebou několikery nabité baterie a zase počítat s tím, když se vrátíte musí se další stačit nabít.Snad nejhorší byly noční alarmy, když velké baterie došly a musely se kabely přehodit do jiných.Věřím a jsem přesvědčená, že manželovi to život prodloužilo a kdybych měla tu možnost,byla bych opět pro elektrody. Byl čistý 20 měsíců od první operace a to je ohromný úspěch. Obvykle se recidiva objeví již kolem roku.Já opravdu nevím o žádném pacientovi který nenosil elektrody a dožil se 3 let od zjištění diagnózy. Nad nádorem jsme bohužel nevyhráli,ale myslím, že jsme dělali co bylo možné. Moc Vám všem co bojujete držím palce a věřím,že zázraky se někdy dějí.Pája

July, už se vám blíží MR, moc na vás myslím a držím palce, ať vše dobře dopadne. Vím, jak se cítíte, to čekání je vždycky hrozné. Pokračujete stále v homeopatii? Přeji hodně stěstí, dejte vědět, jak jste dopadli.