Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Dájo,nejprve přeji hodně sil v tomto boji.Jelikož jsem několik pracovala v nemocnici,vím jak je těžké zvládnout bezvládného člověka.Tatínek vám zřejmě nechce být na obtíž,tak se vás snaži odehnat i když ví,že se o něj staráte s láskou.Je strašné toto prožívat,člověk si říká,kde je spravedlnost,proč my?My zatím čekáme na výsledky.Sestra je 14 dní po operaci a je zatím relativně zdravá.Nedává to na sobě znát,ale já vím jaký má strach.Doktor sice řekl,že operace se povedla a je spokojený,ale,že nebude dělat žádné závěry dokud to nebude černé na bílém.Podle zprávy je tam II.-III.stupeň.Takže nám nezbývá než čekat a doufat.Zítra snad budu vědět víc,jelikož tam budeme volat.Sestra jde na kontrolu až 8.12.a neví jestli to chce vědět dříve.Jelikož si vše přečetla na netu,tak se bojí.Já se už 14 dní snažím hledat,abych věděla co nejvíce,kdyby to náhodou nedopadlo.Doufáme a doufáme.Nedávno dávali na čt1 pořad o glioblastomuIV.Byl o ženě,která už je po operaci a následné léčbě 4.roky.Lékaři o ní mluvili jako o vyléčené i když nádor nebyl zcela odstraněn.Tak vám nevím.Když čtu tady ty smutné příběhy,tak mi to připadá jako pohádka,ale naděje umírá poslední.Proto se nevzdávejte(i když je to velmi těžké).Chtěla bych vás podpořit jak nejlépe to půjde.Vím jak se člověk musí držet před rodinou,ale někde vypustit musí.Tady aspoň člověk ví,že v tom není sám a je tu spousta lidí,kteří mají stejný problém.Držím tedy palce ať MR dopadne dobře a ať je tatínkovi lépe. Vendy

Dobrý den Vendy, i my bojujeme s touto zákeřnou nemocí, podrobnosti jsem už psala výše na této stránce.Manžel (38 let) měl po 2 operacích v propouštěcí zprávě cystický astrocytom s přechodem do GMB Gr.III-IV , přestože rychlá histologie při operaci ukázala Gr.II. Nedá mi nereagovat na Váš příspěvek, i já jsem viděla pořad na ČT Medicína 21. století, kde byla pacientka, která přežila 4 roky po operaci a v současnosti nemá žádné problémy a poprvé, co už více jak půl roku hledám informace o této nemoci jsem právě v tomto pořadu konečně zaslechla i trochu pozitivní informace, i když někomu možná připadá strašně krátká doba 5 let, která tam zazněla u 10% pacientů, ale pro nás je to velká naděje i při takhle nízkém procentu. Dostala jsem se i na americké stránky této nemoci a tam jsou příběhy lidí, kteří přežili i mnohem víc než 5 let. Manžel není plně informován o prognoze své nemoci, myslím, že to ani není důležité, důležité je,aby se chtěl uzdravit a prostě musíme věřit v zázrak. Tento rok pro nás je moc těžký, jakoby nestačilo, že podstoupil 2 operace mozku, ale minulý pátek měl vážný úraz pravé ruky při řezání dřeva (tím že se cítí dobře, nechce jenom nečinně nic nedělat) pořezal si ruku, u dvou prstů přišel i o vrchní dva články a u palce a ukazováku měl přeřezané šlachy a nervy, takže lékařům trvalo 4,5 hodiny než mu ruku spravili. Ale život musí jít dál a my se tomu všemu musíme postavit, je to těžké, ale nic jiného nám nezbývá. Jsem přesvědčená, že jsme pro to, abychom zkusili tuhle potvoru porazit udělali maximum, manželovi jsem objednala i alternativní léčbu vitamínem B17, včera měl jít na kontrolní magnet, ale protože má palec po úrazu zpevněný drátem, tak nemůže, takže snad dopadne alternativní vyšetření PET nebo CT, abychom věděli, jak je léčba účinná.Takže věřme a doufejme. Přeji Vaší sestře hodně sil a co možná nejlepší výsledky všech následujících vyšetření.Michala

Ahoj všichni co sdílíme toto těžké břímě osudu,který si s námi zahrává.Předem bych vám chtěla říct,že pro nás to v tento den dopadlo dobře.Segra sice nechtěla vědět výsledek než půjde na kontrolu,ale já jsem nehodlala otálet.Dnes jsem prostřednictvím známeho lékaře volala na výsledky a "relativně"pozitivní byl oligodendrogliom grade II.Pro dnešek je to opravdu dobrá zpráva a pro laiky ještě lepší.Bohužel pro ty,kteří nevštěvují tuto diskuzi,je jasné,že ani omylem nemáme vyhráno.Tento nádor je sporný.Doufám,že doktor bude schopný sestře sdělit jestli tento typ má tu onu odchylku,která by pro nás znamenala velkou naději.Moc dobře vím,že v opačném případě je to buď a nebo.DĚKUJI VŠEM ZA PODPORU.Je těžké tady psát pocity radosti,když vím,že jsou tu příběhy,které končí nejhůře jak mohou.Jsem však přesvědčena,že je to tu přáno.Totiž v dnešním světě jsou lidé velice nepřející,ale tady jsme všichni na jedné lodi.U této nemoci nikdo nevíme co bude dál.A k vitamínu B 17.Četla jsem o něm na těchto stránkách a samozřejmě se zajímala dále.Jelikož jsem člověk,který moc nevěří na alternativní medicínu a už vůbec na nějaké očkování proti čemukoliv,myslím,že to není lék.Protože kdyby byl,nemá dnes rakovinu každý druhý člověk.Je to lék jako OVOSAN,který pomůže regenerovat organismus po chemo,ale není proti rakovině.Bohužel takový lék ještě není a jestli jo,tak ho nikdo nedá na trh,ptž víte co by ty farmaceutické firmy ztratily?To je jako s chřipkou?Máme jí tisíce let,ale v poslední době se jí musí dát nějaké jméno,aby lidé měli zájem o vakcíny.Já nejsem věřící,ale většinou říkám"Bože jak můžeš toto dopustit"Přeji vám mnoho zdaru a nechci vás zrazovat od nadějě,jen píšu co si myslím.Věřím a doufám,že nám svitne naděje a jednou tady někdo napíše "JSEM UZDRAVEN"a tím se tato diskuze stane jen rozhovorem,za který já osobně jsem vděčna. Myslím na vás všechny a přeji všem hodně sil.A Míšo držím manželovi palce.PET je nejlepší vyšetření,které tady je,tak ať vám dopadne dobře.

ahoj, chtěl bych se s vámi podělit se svojí zkušeností. Nejhorší co se může stát je mít nádor v nízkém věku. Já jsem ho měl v 11 letech. Prodělal jsem operaci a pak chemoterapii a ozařování. Změnilo to celý můj život. Jednak ze zdravotního hlediska a jednak to ovlivnilo mojí psychiku. Strávil jsem hodně dlouhou dobu v nemocnici a nějaký kontakt s kamarády nebyl možný. Nějak jsem si na to zvykl a do teď je ze mě samotář. Ve společnosti se necítím dobře. Po léčbě se mi zhoršil zrak a nastali i jiné problémy. Po několika letech mi zjistili nádor na varlatech a jedno mi museli vzít. Každá kontrola na MRI je pro mě doslova utrpení, bojím se výsledků. Před dvěma lety mi našli další nádor na mozku, asi za dva měsíce jsem šel na operaci. Operace proběhla měsíc před mojí maturitou. Tu jsem následně zvládl a nyní studuju na vysoké škole. Doteď ještě cítím bolest v místě operace. Takže shrnutí na závěr: dá se to zvládnout, je to sice náročný ale stojí to za to bojovat. Doufám že jsem si všechnu smůlu ve svým životě vybral hned na počátku a už nikdy mě tohle nepotká. Přeju všem pevné zdraví a hodně sil při léčbě.

Petře, děkuji za příspěvek. Je to obdivuhodné.... a moc, moc Vám držím palce. Jen bych se chtěla zeptat, o jaký tumor (histologicky) šlo. Byl to glioblastom (nebo astrocytom I,II či III)? Hodně zdraví, štěstí v osobním životě a při studiu!!!! Dája

Bohužel o tom prvním vím jenom to, že byl celkem nebezpečný a hlavně na špatně přístupném místě. Až po několika letech mi doktor řekl že jsem při operaci málem umřel. Ten druhý nádor na mozku byl meningeom. Co jsem se dočetl tak není nějak zvlášť nebezpečný, jenom se musí co nejdřív vyndat. Děkuji vám moc za přání:

Ahoj Peter, tak "to som rád", že sa na týchto stránkach našiel aj človek v mojom veku.Ak dobre rátom mal by si mať okolo 20. Ja som bol operovaný v 15, za 3 mesiac budem mať 25. S tými kamarátmi si mal úplnú pravdu, u mňa to bolo úplne rovnaké a v súčasnosti som v kontakte len so spolužiakmi z VŠ a kolegami. Spoločnosti sa aj ja vyhýbam, len mi už akosi začínajú tikať biologické hodiny. 25 na krku a som stále sám. Na jednej strane je to aj výhoda, pretože sa nemusím báť MRI. Nemám ženu ani deti, tak ma tu aspoň nič nedrží. Nebudem to tu zbytočne rozpisovať, lebo ostatný ma už poznajú, ale maningeomy, tým sa u mňa darí...Tiež som o nich už veľa čítal., ale o to čo píšeš je pre mňa nové. V mojom prípade sa riadia tým, že kým nie je najhoršie ruky od neho preč. Od recidívy prešli už 4 roky a aj keď sa postupne žväčšuje priemerne o 0,5 cm ročne, a z času načas nejaký nový pribudne, stále sa nič nedeje. Po poslednej MRI som zasa naopak ja nebol na kontrole. Za pár mesiacov ma čakajú štátnice, tak nemôžem riskovať, že kvôli prípadnej operácii by som nedoštudoval. Pre mňa je tá škola akýmsi liekom na môj komplex menejcennosti, tak by to bola škoda. Tak sa maj dobre a neber to tak tragicky. Kým v ostatných príspevkoch ide o otcov, matky, živiteľov rodiny, my sme sami, tak tá strata by bebola taká veľká a to je zároveň aj akási výhoda mať ho v mladom veku.

Už jsem tu dlouho nic nepsala. Naposledy v červenci před manželovou druhou operací. Před ní byl na 100 % ležák. Po operaci se to opět zlepšilo. Bohužel mu zůstala levá ruka ochrnutá. Teď začne dostávat invalidní důchod, protože to bude 20.12. rok, co marodí. Musíme mu doma se vším pomoci. S oblékáním, jídlem, koupelí. Nevadí to nikomu, hlavně, že žije. Poslední dobou měl zase záškuby v ruce a v obličejí, tak se bojím, že budou opět epileptické záchvaty. Je to někdy docela těžké. Nemůžu často spát a říkám si, proč zrovna my? To si tu ale říkáme asi všichni. Hlavně musíme vydržet a udělat našim milým život až do konce krásný. Vybrečet se chodím do zahrady, aby mě neviděl- Lékaři pořádně nic neřeknou, takže si vše pročítám na internetu. Alespoň naše obvodní je rozumná a dobrá lékařka a hlavně se snaží pomoci. Teď se musím poptat po polohovacím lůžku. Jsme z okresu Ml.Boleslav a ani nevím jestli tu je nějaký hospic, nebo charita, kde by lůžka půjčovali. Mějte se všichni lépe v mezích možnosti

Dobrý den Jarko, nepíšete jak daleko jste přímo od Mladé Boleslavi, my jsme z Jičína a do Mladé Boleslavi jezdíme často nakupovat, není to daleko, co vím, je charita v Sobotce asi 18-20 km od Mladé Boleslavi, http://www.sobotka.charita.cz/ tak třeba by Vám mohli pomoci. Tak se držte. Michala

Jarko, pokud byste neuspěla v Sobotce, zadejte si do vyhledávače heslo charita a k tomu všechny nejbližší města kolem Vás. Já jsem z Olomouce, tak jsem zkoušela hospic na Svatém Kopečku a pak všechny okolní charity. Napsala jsem asi 15 mailů a nakonec se mi podařilo sehnat lůžko až v Uherském Hradišti, ale zaplať Pán Bůh za to. Nevím, co bychom si teď počali... Momentálně ještě sháním signalizační náramek na ruku - také není k mání. Táta odmítá postranice a také pleny, je hodně agresívní, někdy upadne z postele, často se pomočí a máma, i když je sním, tak potřebuje jít alespoň do obchodu. Mobil už nezvládne - náramek by byl řešením. V každé charitě mají ještě řadu dalších pomůcek - přes různá chodítka, antidekubitní matrace, pojízdné WC atd. Ceny jsou dobré.. Držím palce, ať něco seženete. Většinou, jak se jedna postel vrátí, hned jde zase jinam. A ještě jednu věc, doporučuji Vám eletrické lůžko (pokud si budete moct vybrat), je lehčí než mechanické a pacient (pokud je schopen) jej může sám ovládat. Myslím, že každá maličkost může prospět. Dája

AKOJ MARIA:surne napis na mail [email protected] cakam od teba odpoved nieco potrebujem s tebou AHOJKO

Ahoj Gabčo,tak už jsem konečně měla čas tí písnout,tak doufám,že ti to dojde. Zatím ahoj

Tak zase píšu - zkouším se tak vymluvit ze své bezmoci. Dnes odpoledne jsem byla opět u svých rodičů i se svou pětiletou a destiměsíční dcerkou. Táta, jako obvykle, ležel nepřítomně na lůžku a jen občas vykřikl něco vzteklého.. Máma se o něho stará skutečně vzorně, ale táta je čím dál agresívnější. Mám o ni strach. Vím, že je to pro ni příliš těžké, a že na ni padá deprese. Plakala... Táta na ni křičel i před mými holčičkami. Snažila jsem se Lucince vysvětlit, že dědeček má nemocnou hlavičku, ve které se mu všechno pomotalo. 1.12. nás čekala vyšetření MRI a neurochirurgická kontrola. Máma šla včera na onkologii pro lístek na sanitku, ale nakonec z vyšetření sešlo. Podle klinického stavu je jasná progrese a MRI by to jen potvrdila. Nádor je od začátku inoperabilní. Nic pozitivního by tedy vyšetření nepřineslo, jen další námahu pro tátu, čekání na lehátku na chodbě nemocnice na vyšetření a pak zase na sanitku... a on už toho není pořádně schopen. Tak maminka s onkoložkou vyplnila předběžnou žádost do hospice. Chceme ji mít jako pojistku pro chvíli, kdy bychom už péči o tátu opravdu nezvládli. Jeho léčba tím skončila..... teď už v úvahu připadá jen léčba symptomatická. A snažit se o co nejlepší kvalitu života, jak to jen půjde. (?) Přeji Vám všem hodně sil - i sobě. Dája

Děkuji za radu ohledně polohovací postele. Hned v pondělí to obvolám. Mému manželovi je 56 let, ale Váš muž je na takhle hnusnou nemoc mladý. My máme 2 syny již dospělé. Mladší ještě posledním rokem studuje VŠ. Vaše děti jsou ještě asi malé. Přeji Vám, ať se něco prolomí a manželovi se daří lépe. Už kvůli dětem a Vám. Musíme bojovat, ale někdy je to boj těžký a téměř nikdo nevyhraje. Také jste byli na operaci v Liberci? Nebo kam spadáte? Někteří lékaři mají hnusné chování, že mám chuť je někdy zpucovat. Jenže tím si člověk nepomůže a začnou se chovat ještě hůř. Přeji vše nej. Jarka

Dobrý den Jarko, naše děti jsou ještě malé, je jim 9 a 4 roky. A opravdu nezbývá nic jiného než věřit v nějaký zázrak a doufat. Manžel se léčí v nemocnici v Hradci Králové a i tam absolvoval v červnu 2 operace. Nyní má před sebou 4 serii Temodalu, naštěstí to zvládá dobře, jenom první den než si organismus zvykne zase na vysokou dávku léků, tak bere k tomu léky na nevolnost.I my jsme zažili pěkný chaos, který je v našem zdravotnictví, ale na druhou stranu má manžel velmi příjemnou mladou doktorku, která ho má na starosti. Teď má za sebou bohužel i těžký úraz pravé ruky, tím, že je mu dobře a nechce nečinně nicnedělat,řezali s tchánem dřevo a došlo u něj k úrazu. Přišel u dvou prstů o horní dva články, u malíčku o vrchní článek a u ukazováku a palce měl přeřezané šlachy, nervy a měl i vybroušenou kost. Takže se teď léčí i s tímhle, ale naštěstí ho ani po této události neopustila snaha vše překonat a vrátit se co nejdřívě zpět do práce. I když pokud to dopadne, tak to bude asi spíš takový pracovní pokus, jak to bude zvládat a hlavně, jak na tom bude zdravotně. Doporučili nám, aby si požádal o invalidní důchodu, i když by ještě asi do poloviny května měl dostávat nemocenskou, ale má dojít k razantním změnám i v přiznávání těchto dávek a u této nemoci nikdy nkdo neví, co udělá. I Vám přeji mnoho štěstí a manželovi hodně sil, všichni musí bojovat, snad ta výhra někdy přijde. Michala

Milá Dájo,opravdu je mi líto,jak se tato hnusná nemoc podepisuje na vašem tatínkovi.Přeji vám opravdu hodně sil a také,vaší mamce.

uz jsem tu dlouho nepsala...asi jako vetsina lidi zde ani ja nemam dobre zpravy!Nas tata bojuje s GMB4 skoro 1r a 5 mes..Nyni ma treti recidivu,je po 2 operacich,ted uz nam nikdo nic nenabizi-onkolog dnes po telefonu rekl ze pomoct uz nemuze, obvodak take...je to takova bezmoc! tata hur chodi,nekdy ani nemuze vstat,prostorove se neorientuje a je den ode dne horsi. Bojim se ze az ho odvezem do nemocnice bude to jako zrada...nevim jestli neni lepsi nechat po celou dobu doma, ale zas neni jistota jestli by mu tam v nemocnici aspon trochu nepomohli...je to hrozne citit ze je to zacatek konce,proste desive...Preji vsem hodne sily!!!

dobrý den July, ani já jsme dlouho nepsala a máme také jen samé špatné zprávy. Tak se mi o tom ani nechtělo psát. Maminka byla na kontrolní MR, která ukázala, že přes 4 série temodalu došlo k další progresi. neuroložka mi řekla, že onkolog pravděpodobně navrhne ukončení léčby temodalem a navrhne nám chemo II.linie, a že je to jen na nás, že je to prodlužování života v týdnech. Maminka o tom neví, stále věří, že se uzdraví a tak jsem se s onkologem domluvila, aby jí to pokod možno neříkal,a že to chemo zkusíme, aby měla stále pocit, že se léči. MR také ukázala velký otok, takže zase dostala fortekortin, před ním už nehýbala rukou, chodila, ale nohu si přisouvala, ten fortekortin jí v tomhle dost pomohl, takže ona si myslí, že se vše zase obrací k dobrému.Je hrozné vůbec nevědět co si počít. přeci ji nemůžeme nechat jen tak umřít ?!?! Hodně sil a štěstí všem.

Dekuji ze sjete se ozvala, myslela jsem na Vas a Vasi maminku.Je mimoc lito ze Temodal nezabral, a to vam ho nechavali jako na potom-az prijde cas...My ted meli take II linii-Lumustin, je to o nicem, tata ho bral od rijna, no a i přes 5 serii progrese dal, ani MR nam už nechtěli dělat, že pry je to jasné i bez toho, že nádor progreduje. V nocí to bylo dost strašné, celou noc nespal, měl třesavku možná i křeče...ted je na onkologii, po telefonu nic neřeknou..tak uvidime večer...bojimse ,mam hrozný strach, že ho ztracíme, z te bezmocí je i na nic...

Vím, jak se cítíte. Tátovi už léčbu také ukončili, ani už nechtěli kontrolní MRI (k čemu?). Je jasné, že se konec blíží.... Včera jsem byla s maminkou dát žádost do hospice. Je to taková pojistka, ale stále věříme, že tátu "dochováme" doma, pokud to trochu půjde. Také on stále věří, že se to ještě obrátí k lepšímu. Mamka je zdrcená, táta obrací agresivitu proti ní. Snažím se jí uklidnit tím, že není docela při smyslech. Máma třeba stele postel, a on se jí zeptá - kdy přijde domů, nebo že se nají, až přijde z města.... Přebalujeme, koupeme na lůžku, krmíme, on sám už není schopen ničeho.... Jak to může ještě dlouho trvat? Jsme věřící rodina, ale táta stále odmítal kněze - prý až mu bude lépe. Ale nakonec, když přišel, všechno bylo v pohodě, udělil mu svátost pomazání nemocných, táta se vyzpovídal a dostal svaté přijímání. Tak se alespoň něco podařilo, třeba se mu tak bude odcházet snadněji. Nevím, opravdu nevím. Sama jsem zdravotník, ale nikdo z nás se nedokáže vcítit do kůže takto nemocného člověka..... Ta bezmoc všechny těžce drtí. Čtu mu noviny, slíbila jsem mu napsat vánoční maily jeho známým.... všechno to jsou prkotiny, ale co dělat víc??? Dája

yI6VJI gqlsyxguemqa, [url=http://wsnbbuaywwhr.com/]wsnbbuaywwhr[/url], [link=http://oqwzzjbvoawy.com/]oqwzzjbvoawy[/link], http://xpnodsdhsqod.com/

Vsem moc dekuji za podporu... Chtela bych se zeptat-jak resite u lezicich blizkych stolici&?nas tata se plenam docela brani,stydi se za ne...chodit moc nemuze,ale vcera v nemocnici s dopomoci na zachod dosel,tam ale maji velke mistnosti, ne jako doma v panelaku,tak premyslim o zachodovem kresle-mate nekdo zkusenosti&?jeste pripada v uvahu nastavec na wc,ale nevim jak potom tatu z toho zachoda dostat,je tam fakt malo mista... Zatim nevime jak to bude pokracovat, vcera ale os. lek sdelil ze prognoza je nekolik dnu,ale ja tomu neverim!!!nechci verit!!!chci jeste doufat!!!prece jeste pred 14 dny byl docela v pohode, tak proc tak rychle se to zkazilo...Zitra nebo pozitri tatu berem domu,budu jezzdit k rodicum co nejcastej to pujde, ale mam malou dceru, pracuji, a zijeme s manzelem v jinem meste...bude to boj,posledni boj, ktery nemuzem vyhrat... Dajo,MM a vsechny kdo tu pisete-drzim pesti!!!

July, je mi to moc líto. Ta bezmoc je strašná. Pro tatínka děláte to nejlepší co můžete, že si ho berete domů. Mamka zatím chodí, ale těžko se zvedá a tak jsme jí na záchod pořídili ten nástavec, dost jí to pomohlo, ale pravda je, že si tam normálně dojde sama, pokud tatínek potřebuje pomoc i na wc, tak ty panelákové, jsou pro 2 lidi opravdu malé. to křeslo si myslím, že je dobrá věc, měli jsme ho pro dědečka, který byl po mozkové mrtvici a je to fajn, pokud se ovšem trošku postaví na nohy. Moc na vás myslím a držím palce, vím jak vám je. Držte se!!!!

MM!Dekuji za podporu a rady! mate pravdu ze bezmoc je strasna...chvili jsem si myslela ze uz jsem pripravena na vsechno,ale nejde to...nechapu,proc vubec existuji takove nemoci???onkolog nam rekl ze je to druhy nejzhoubnejsi nador po melanomu. Dnes tata chvilema v nemocnici blaznil,ma asi nejake vidiny,spatne spi,ale zatim nic nedostal na to, lekar nam rekl ze by to mohla byt posledni injekce...tak se musim jenom modlit, ze ho stihnem vzit domu a pak uz bude vse v klidu!Jen nevim kde na to vzit silu... jeste jednou dekuji!

Milá July, je mi moc líto, že je u vás tak zle, ale je to přesně tak, jak bylo i u nás už před rokem a půl. Nevím, co bych Vám napsala, abych Vás trochu utěšila, snad jen to, že vám všem přeju moc a moc síly, protože to, co vás čeká, není nic lehkého. Vším, o čem píšete, jsem si taky prošla, pocit bezmoci je strašný, Myslím na vás. Iva

Moc dekuji!ted jsem prave procitala vsechny te pribehy od zacatku... az do konce... i ten Vas...brecim...je to hrozne!jen smim doufat ze tata presto vsechno ted netrpi!a ze si to vsechno nevedomuje co se s nim deje...moc mne tato myslenka tizi-ze by mohl vse vnimat a chapat, ze proste uz brzi bude konec...

tak uz je konec...

Milá July, je mi to hrozně moc líto. Přijměte prosím mou nejhlubší soustrast. Držte se a vězte, že jste dělali vše co se dalo. Já jsem také moc věřila, že u nás vše dobře dopadne, ale po téměř dvou letém boji vím, že tenhle boj se prostě vyhrát nedá. Váš tatínek i vy jste podle všeho, co jste tu psala, bojovali moc, moc statečně. Ještě jednou upřímnou soustrast...... a hodně sil v dalším životě.

Milá July přijměte upřímnou soustrast. Celé rodině přeji hodně síly, hlavně té duševní. Život se musí žít dál. Jinak to nejde. Stejně na takovou věc, i když víte, že to špatně dopadne, není člověk nikdy připraven. Nemůže to pochopit a nikdy nezapomene. Manžela (myslím, že je ve věku vašeho tatínka) ráno odvezla záchranka. Opět upadl a už se nepostavil. Má ochrnutou levou ruku a teď nám asi vypovídá službu levá noha (nádor vpravo). 2. operace byla 29.7.09 a mám pocit, že tam ten hajzl zase roste. Přesně tak to bylo po 1. operaci v lednu 09. Jsem zoufalá a bezradná. Proč musí naši nejmilejší tolik trpět? Navenek se před mužem tvářím statečně a v koutku pak bulím, On ani neví prognozu své nemoci a je to asi tak lépe. July držte se. Jarka

July, upřímnou soustrast. Vždycky jsem si říkala, jak jste hrozně statečná, a určitě budete i dál.

Přijměte i moji upřímnou soustrast.Boj s touto strašnou nemocí jste sice prohráli,ale vězte,že tatínkovi už je lépe.Přeji mnoho sil.Držte se.Vendy

Ve středu jsem zde psala, že manžel upadl a už se nepostavil. Mám dojem, že nádor se zas probudil a roste dál. Muž je po 2 operacích. Myslíte, že je možná ještě třetí operace? Když jsem se ptala ošetřujícího lékaře, zda mu udělají alespoň CT vyšetření, abyxchom věděli, co se děje, tak mi s úsměvem řekl, že ne a dost nekompromisně.Povídal, že ví, že mám vše nastudované z internetu, tak určitě znám prognozu u glioblastomu. Bylo mi hrozně, jako by chtěl říct, že budeme už jenom čekat až umře. Někdy je to jednání lékařů hrozné. Chtěla bych vidět, kdyby jim někdo drahý onemocněl tímto svinstvem. Kdyby se jim prý podařilo ho postavit na nohy, tak by nám ho pustili alespoň na svátky domů. Dostává nějaké kapačky a znovu nasadili fortekortin. S nádorem se pereme přesně dnešního dne rok od stanovení diagnozy. Mám strach a pořád doma bulím. Jindy mám už vánoční úklid hotový a vše okolo taky. Letos mě to nějak nebaví, tak to neřeším Vánoce budou stejně i bez vypraného koberce. Jenom kdybych už měla mého drahého doma.

Mila Jarko! kdyz ctu Vasi zpravu tady-moc a moc mi to pripomina, co jsme prozivali cca pred 14 dní...také nam řekli že ani CT neudělají, že je to i bez toho jasné, že nádor znovu roste...Jetsě tak před 2 měs. nam onkolog něco řikal, že by byla možna 3 operace-ale pak s toho sešlo...někde jsem také četla, že to stejně život neprodlouži, že pak prostě nádor roste tak rychle že by to vyšlo nastejno...no nevím... ja do poslední chvile věřila že nam pomužou te kapačky a že tatu budem mit na svatky doma... zkuste na lékaře zatlačit, nevím v jakém je stavu ted Vaš manžel?! třeba by se fakt dalo něco dělat! u nas se to po kapačkach ani trochu nezlepšilo, a pak prostě mama tam jela že ho vezme domu aspon na několik malo dní,ale kdýž tam přijela tak už byl v agonii, ale poznal jí, strach neměl...a za hodinu odešel...moc mi chybi..včera jsme měli pohřeb,a ja nemůžu uvěřit že už tata tu s nami není, že už mu nezavolám a ani ho neuvidim...je to hrozné...

Milá July, upřímnou soustrast. Člověk s tím počítá, ale stejně je zaskočený. Já jsem takhle byla naposledy zaskočená v neděli. Táta začal být zmatený, halucinoval, hodně močil a moč se lepila. Podobně, jako většina, užívá Fortecortin a v důsledku léčby kortikoidy měl zvýšenou glykémii. Praktická lékařka ji odmítla kontrolovat - prý je to věc onkologie a nemá ráda, když na ni přehazují jejich práci. Na onkologii však už táta skončil, nechodí ani na kontroly.... a tak byl ponechán vlastnímu osudu. Je pravda, že jsme mu mohli nasadit přísnou dietu, ale udělejte to, když jste rádi, že něco vůbec jí nebo má dokonce na něco chuť..... Půlku neděla jsem sháněla glukometr. Nakonec se podařilo. Když jsem zjistila hodnotu, roztřásly se mi ruce - 31,3 mmol/l. Myslela jsem, že je konec. Volala jsem na urgent, ale měla jsem pocit, že obtěžuji. Naopak, na RZP byli velmi vstřícní a tátu rychle do fn odvezli. Druhý den leží na interně a mamka se učí píchat inzulín. Už jsem si zde stěžovala několikrát. Stále nemůžu pochopit tak lhostejný přístup k takhle vážně nemocným lidem..... Uvidíme, co bude dál.... táta je zmatený, zcela imobilní, inkontinentní, nevidí a neslyší na levé oko a ucho.... Snad se nám brzy vrátí domů. Přeji všem bojujícím i doufajícím pokojné vánoční sváty, jak jen to půjde, hodně trpělivosti a odvahy. Dája

Už som len nepravidelný návštevník týchto smutných stránok plných bolesti a bezmocnosti ... Prípady takmer navlas rovnaké .... je mi ľúto, že sa nenašli nové cesty v boji s touto chorobou ... veľmi, veľmi by som to priala ľuďom ... je to rok aj štyri mesiace, čo sme prišli o nášho 19-ročného syna ... jeho bolesť, utrpenie, neohľaduplnosť lekárov mám stále v mysli, pred očami ... vraj čas lieči, ale žiaľ, tá bolesť je stále rovnaká a tlačí až na dno .... July, prijmite moju úprimnú sústrasť ... a tým ostatným prajem veľa síl .... mama Ľubomíra

23.12. se vrátil táta z nemocnice domů. maminka začala píchat inzulín a zvládla to na jedničku. Já,ač zdravotník, jsem jí tentokrát nepomohla - skolila mě viroza - a to doslova. Bohužel, aby toho nebylo málo, při vyšetření na interně byly navíc objeveny metastázy v plicích (táta je po operaci ca prostaty v r. 2007). Může také ale jít i o primární tumor. Kalvárie pokračuje - jakoby samotný glioblastom nestačil. Jedinou útěchou je to, že výsledek bude stejný. ˇ Štědrý den máma proplakala - poslední společné vánoce, ale táta bláznil a jen jí nadával. Dnes dost hrubě vynadal i mému pětiletému synovi, který má jinak dědu moc rád. Snaží se o něho starat - maluje mu obrázky, sedne k posteli a povídá, nosí čaj, jídlo apod., zkrátka na malého kluka je šikovný. A děda mu to není schopen nijak vracet...Dnes mu donesl na talíři pár kousků cukroví, aby si vybral, jenže dědovi to moc nešlo, a tak u toho vyváděl. Honem jsem zasáhla. Jeník byl v pohodě. Ví, že má děda nemocnou a popletenou hlavu. Několikrát mi řekl, že je z toho moc smutný a chtěl by, aby se děda zase uzdravil a chodil s ním zase do sboru..... Vážně nevím, jestli děti dál k rodičům brát. Zdálo se mi, že jsou pro tátu milým rozptýlením, ale poslední měsíce je to už hodně drsné. Na druhou stranu, jsou ještě tak malé (dvojčata 5 let + 11 měsíců), že je nemůžu nechat samotné doma a s sebou je vzít musím a izolovat od dědy je také nechci. Jak byste to řešili vy? Dík za rady. Dája

Mila Dajo! no to je opravdu hozne, co pisete-co pak ten osud se zbalznil , nadelit jdnomu cloveku takovych nemoci!! Drzim Vam palce! za sebe chci rict ze bych deti urcite neizolovala, jedine mozna co by bylo dobre nechodit k rodicum jen "za dedou", proste aby deti si tam treba hrali zatim co vy budete u taty v pokoji, pokud bude treba mit "lepsi" naladu tak je za nim pustit...Hodne sily!

Bohužel začínám hledat informace o nádorech mozku a jak pomoct. Maminka (76 let) měla letos v srpnu bolesti hlavy, v září CT s diagnozou metastaze (před několika léty odstranění nádoru na ledvině) anebo glioblastom 22 x 15 mm neoperovatelně umístěný, od listopadu postupně zmatená řeč a písmo, výpadky paměti, Koncem listopadu kontrolní MR - nalezeny 2 další menší útvary v čel. laloku, 30.11. do nemocnice na operaci, do 5 dnů se jí stav výrazně zlepšil (ústup otoku mozku po kortikoidech), 7.12. operace v čelním laloku, pak týden na JIP, výsledek operace - maminka nemluví, nečte, nepohyblivá, inkontinence, ochrnutí levé ruky, ale rozumí a vnímá snad vše. Přeložena na paliativní péči 22.12., stav po operaci je neměnný, snad lépe vnímá okolí, ale méně se hýbe a hůř polyká. Snad ji i bolí hlava, sahá si na ní při dotazu na bolest. Často pláče a je to šílený pocit, když jí nemohu pomoct. Od lékařů žádná konkrétní informace, pouze mlžení a neurčité odpovědi. Bydlíme 250 km daleko v malém bytě a nemohu nechat práci a pečovat o ní v jejím domku. Nevím zdali je lepší hospic, nebo paliativní péče v nemocnici, nebo ještě může dojít ke zlepšení po vstřebání krevních sraženin a rehabilitaci. Nejhorší je, že ví v jakém je stavu a nedovede se vyjádřit nebo mluvit. Metastázy anebo glioblastom, vše je špatné. Tom

Tome, je mi líto, že také Vaši maminku potkalo toto onemocnění. Ve vaší situaci bych určitě volila hospic, který je zaměřen na kvalitu života, nikoliv léčbu. Říkám to naprosto s čistým svědomím, přesto, že jsem sama zdravotník.... Chování odborného personálu v nemocnicích je opravdu někdy velmi ostudné....Podmínkou přijetí žádosti do hospice je ukončení léčby. A žádost si můžete podat i dopředu, třeba i s tím, že ji třebas nevyužijete. My máme tátu doma, ale žádost jsme podali. Je to naše pojistka pro chvíle, kdybychom péči o tatínka už přestali zvládat. Držím palce, hodně štěstí! Dája

Právě řeším podobné dilema jako pan Tim. Manžela (je po 2 operacích) hospitalizovali po pádu na neurologii. 23.12. ho propustili na svátky. On sám si myslel, že tam půjde na doléčení a rehabilitaci. Byl to ale velký omyl. Ve zprávě je napsáno (na to mě upozornila naše obvodní lékařka) pacient vertikulován a chodí. A to prosím ho rehabilitační jednou vyvedla v chodítku a hotovo starejte se. Ani vyšetření, které jsem myslela, že ho po pádu a úderu do hlavy zkontrolují, tak odmítli. Hledáme nějakou léčebnu nebo alespoň denní stacionář v MB. Já do práce musím, protože máme ještě mladšího syna na škole posledním rokem. Důchod nám ještě nevyřídili, tak se tak všelijak plácáme. Uhlí a jídlo se koupit musí. Ještě že je syn dost skromný a hodný kluk. Manžel chce totiž někam sám jít alespoň na 2 měsíce. On doufá, že se rozchodí. Dám ho do chodítka a jdu pomalu za ním. Jenom mám zezadu ruce na jeho pase a on jde sám.Sice pomalu a levá noha nám špatně funguje a levá ruka vůbec ne. O hybnost levé ruky jsme přišli po epi. záchvatech před 2. operací v 7/09.Nejhorší je pro něj mísa, on se bojí, že bychom nedošli na WC včas. Zítra jedeme na onkologii do LB, tak uvidíme, co se dozvíme. Jo a v pátek tam jedeme na neurologii. Nevím, jak to dopadne. Kdyby byla možná ještě 3. operace, tak nevím, jak se rozhodnout. To mám na starost ještě 90-ti letou babičku, ale ta o hůlčičce opatrně chodí. Známí jí říkají bábina cukrátko. Honím ji do hygieny, aby byla pořád pěkně voňavá. Ona dokonce někdy dělávala mužovi snídani, protože jednou rukou si to nemohl namazat. Mě pomalu dochází síly a nevím, jak to od příštího týdne bubu praktikovat. Máte zkušenosti s 3. operací? Jarka

Mila Jarko!tak jak ste dopadli, co jste vymysleli?Nasel se nejaky stacionar pro manzela? Ohledne treti operaci-pokud vim na techto strankach to mel manzel Paji-jeji manzel mel 3 operaci v srpnu 2008,byl pak dlouho nehybny,ais 2 mes v nemocnici a pak byl doma do kvetna 2009...tak se podivejte na jeji strasi prispevky. My take uvazovali o 3 op., ale nakonec s toho seslo, buh vi jak by to dopadlo...ani nevim,co by bylo lepsi...Pokud ale manzela budetete mit doma ohledne misy a WC-tak bych poradila pojizdne kreslo WC, da se i pujcit, my o tom take premysleli, ale osud to pak rozhodl za nas...no dal uz nevim co poradit!Chci jen poprat hodne sily cele Vasi rodine a hlavne Vasemu manzelovi!!! My uz tatku nemame a hrozne moc mi chybi, nebyt male dcerky tak se zblaznim... PS vsem dekuji za projevenou soustrast!!!

July, tak jsme dnes byli v LB na kontrole. Lékař po prohlédnutí výsledků z MR konstatoval, že je tam další nádor, který bohužel už nejde operovat. Jsem z toho zoufalá a manžel asi také něco tuší. On doteď prognozu glioblastomu nezná. V pondělí nastupuje do léčebny a na víkendy si ho se synem budeme brát domů. Nevím jestli se nezblázním sledovat muže, jak mi odchází před očima. Věřím, že Vám tatínek moc chybí. Na takové věci v životě není nikdo připravený. Jarka

milá Jarka ... ja viem, že sa všetkého toho bojíte a máte to naozaj ťažké ... cítim s vami .... a viem, že to zvládnete ... keď vidíte, ako váš blízky trpí, zozbierate všetky sily bez toho, aby ste na tom nejako špeciálne pracovali .... na také niečo sa ani pripraviť nedá, ale bude dobré, keď budete mať čo najviac info o tom, aký priebeh to všetko bude ďalej mať, potom nebudete tak zaskočená ... viem o čom hovorím .... žena toho vydrží naozaj veľa .... z úprimného srdca vám tých síl prajem čo najviac .... telesných aj psychických .... mama Ľubomíra

Mila jarko, to je mi moc lito, ze uz neni moznost operace u Vaseho manzela...Meduza ma pravdu-pripravit se na to neda...my od zacatku vedeli jaky do bude,ale az do posledniho dne jsem doufala, a ta nadeje mi pomohla vse prekonat-teda to co bylo pred tim nez tata odesel... take mi bylo kolik krat do breku, kdyz jsem si uvedomovala jak mu sily odchazeji...samotny konec byl rychly-par dnu...a ted je jen obrovska dira v srdci a takove prazdno...Preji Vam hodne sil, a doufam ze Vas manzel bude s vami co nejdele je to mozne!!!drzte se!!!

Milá paní Jarko, prožívám s manželem totéž co Vy, snad jen s tím rozdílem, že jsem ho vzala domů. Takže ty hrůzy, které má zrůdný GLIOBLASTOM na svědomí vidím každý den, každou noc, zoufalství a bezmoc jsou bezbřehé. U nás ale nejde o recidivu, diagnostikován byl před 4 týdny, řešení žádné, prognóza katastrofická. PŘEJI VŠEM, ABY SE S TOUTO HRŮZOU NIKDY NEPOTKALI a těm, kterým do života vstoupila přeji hodně sil pro vytvoření toho nejlepšího pro svoje milované.

Paní Liduško, manžela jsem také před 14 dny vzala domů. Zatím to zvládáme. Sice těžko, ale přece. Pořád si říkám proč právě on? Máte pravdu, že to onemocnění je hrozné a nikomu nepřeju, aby se s ním setkal. V nějaké básni jsem četla...tak málo radosti a tolik bolu...tak se to dá všechno asi charakterizovat. Také vaší rodině přeji, ať to zvládáte. Jarka

Milá paní Jarko, srdečně Vás zdravím a přidávám pár písmenek. My to už doma zvládat přestali, manžela mám od pátku 26.2.2010 v nemocnici, jsou to hrůzy. Návštěvy mám povolené neomezeně, jsem tam co to jde, skoro pořád, ale co je to platné ???????????? Ze srdce Vám přeji, abyste to zvládali a Vy mohla mít manžela doma co nejdéle. Kdybyste třeba chtěla a měla na to sílu, napište svoji @ adresu, mohly bychom být v kontaktu a předávat si zkušenosti. Hodně sil a vše jen dobré přeje Ludmila

Milá paní Jarko, zdravím Vás a chci napsat, že už mám manžela ode dneška zase doma. Pořídila jsem mu všechny možné pomůcky - od polohovacího lůžka s antidekubitní matrací, toaletní židle i chodítka, všechno to i za cenu předělání bytu a vystěhování větší části nábytku. Dělám všechno proto, abych mu vytvořila největší možné pohodlí a pohodu, vím, že doma je mu nejlíp. Bojujeme a bojovat budeme dál, nevzdáváme se. Moc Vás zdravím a přeji hodně sil - jsou hodně potřebné. Držte se, srdečně zdraví Ludmila

Srdečne pozdravujem všetkých ktorí sú čitateľmi tejto stránky a bojujú spolu so svojimi blízkymi z tou zákernou chorobou ktorá má názov glioblastom multiforma čiže druh nádoru na mozgu.S touto chorobou bojuje aj môj muž už dva roky.Momentálne je už po druhej radikálnej operácii a tretej reoperácii-plastike.Teraz je na onkologii a dostáva druhú sériu ožiarov spolu s chemoterapiou Temodalom.Trpíme spolu s ním všetci ,celá rodina vrátane našich dospievajúcich detí ktoré to znášajú dost zle.Pred operáciou sa pridali aj epileptické záchvaty a po operácii zase sa ohlásila cukrovka, ktorá je teraz liečená už inzulínom.Môj manžel je veľmi zmenení v správaní a viem že je to následkom tejto choroby,takže držím Vám všetkým palce a veľa síl fyzických a aj psychických v dalšom boji s tou zákernou chorobou.Veľa zdravia praje Macka:))

lGzSMP acsstesykxms, [url=http://jftahizprgpe.com/]jftahizprgpe[/url], [link=http://xpyrjjgibfea.com/]xpyrjjgibfea[/link], http://qbzgnfnmwetz.com/