Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Zdravím všechny a potřebovala bych od vás poradit. Tatínek má také diagnostikovaný glioblastom (4ložiska). Je to 4 měsíce a zatím se celkem drží. Operace možná nebyla, dostal jen 15 ozářek, před měsícem skončil. Má poruchu řeči, která se postupně zhoršuje. Už se s ním těžko domlouváme i my a ostatní mu nerozumí vůbec. Má zhoršené periferní vidění vpravo (nádor je vlevo) a začíná mít potíže s motorikou pravé ruky, hlavně při jídle. Zkouší levou a je to lepší. Netrefí se klíčem do zámku občas nezapne zip u kalhot ...atd. Občas je zmateny. Chce si například umývat ruce v ohni, při koupání místo do vany leze do umývadla. Pořád chce pomáhat, takže nádobí utírá rukama místo utěrkou. Před dvěma týdny jsme šíleli a sháněli internu, protože ho prý bolí srdce a nemůže dýchat. Pak se z toho nakonec vyvinulo břicho. Bolí ho podbřišek a vlevo břicho až nahoru. Do teď to bylo ale jen v noci. Jak šel na záchod tak to přešlo a celej den byl klid až zase v noci znovu kolem druhé, třetí, tak do šesti do rána.Na ultrazvuku se nic nenašlo kromě ztučnění a zvětšení jater (možná po fortecortinu) Test na rakovinu střev taky negativní. A pořád říhá, celý den a v noci taky, jedno za druhým. Mám pocit, že to bude nějaká špatná funkce žaludku zapříčiněná tím hnusem v jeho hlavě. nebo psychika? Ta je u něj na nule :( Internistka mu napsala Algifen, ale vůbec nezabral. Dnes ho to bolí i přes den. Nevolno mu není, nezvrací. Chuť k jídlu nemá, ale jí dost. Máte prosím vás někdo podobnou zkušenost?

Zdravím Linda. Zdá sa mi nepravdepodobné, že by to lekárom nenapadlo, ale nemohol by byť problém v obličkách a nie v žalúdku? Ja som mal po ožarovaní 2 nádorov (stereotaktická rádiochirurgia) a následnom užívaní fortecortinu rovnaký problém a nakoniec z toho bol zápal obličiek. 2 týždne som potom ležal v nemocnici na infúziách, lebo klasické antbiotiká nezaberali.

Dobrý den Lindo, já si jen pamatuji, že maminka k fortecortinu užívala Helicid na žaludek, který eliminuje překyselení z fortecortinu. také pozor na cukru, mamince najednou v důsledku fortecortinu vyhoupl cukr až na 24.

Dekuju moc za nazory. Fortecortin jsme vysadili uz cca v pulce srpna. A taky k nemu bral Omeprazol na zaludek. Leda ze by to melo tak dlouhej dobeh. Znama internistka nam predepsala Degan. Bricho bylo do druheho dne v poradku. Ale zase se zhorsila motorika. Prava ruka otekla a nic uz nesvede. Kdyz jde v noci na zachod musime ho podpirat s manzele oba dva. Pravou nohu taha za sebou. Prognozu nevi, mysli si ze se jedna o zhorseni po ozarovani. Dnes cely den smrka do ruky. Kdyz mu dam kapesnik, tak ho tou jednou rukou krasne posklada a nepouzije. Ach jo. Vsechno si uvedomuje, ze nemuze mluvit, ze je nemohouci ze nas otravuje... MR ma byt az 6.10. a nebude asi dobra. Co mu pak reknu ... To nevim.

Zdravím všechny. Před pár dny můj bratr podstoupil MR s nálezem pravděpodobně Glioblastonu. Jsem s toho úplně zoufalá. Čtu vaše řádky a vím,že to je konec :( přesto mám radost, že nás možná čeká rok,snad i víc, kdy tu s námi ještě bude. Vše máme zatím před sebou,ale už ted nevím jestli ten boj zvládnu. Mít tu sílu dívat se jak pomalu umírá. Co vše ted zvolit, aby léčbu lépe zvládal ? Vitamín C něco na imunitu co je nejlepší ? Děkuji všem za to, že tu píšete.

Po Fortecortinu(proti otoku mozku)zlobí ledviny,take hladinu cukru je treba hlidat..doporucuji se poradit s praktickym lekarem a pozadat o pomoc Home care.Zkusene sestry dochazi a pomahaji s rehabilitaci a jinymi ukony a mamince to pomohlo i psychicky,ze se "leci".Na zaludek omeprazol,Degan je zaroven na nadymani.Jako podpurnou kecbu jsme meli chlorellu,vysoke davky,mlady jecmen,ovocne a zeleninove stavy,na spani cisty melatonin dovezeny z Budapesti. Take cannabisove kapky z Carunu...jestli to zlepsilo imunitu nevim,verim,ze bez podpurne lecby by bylo hůř,ikdyž trvala ctvrt roku.

Všechny tu moc zdravím s touto bestií už bojuji přesně rok a zatím vše v pořádku. Projevila se mi z niče nic epileptickým záchvatem. Do týdne jsem byla na sále a celý nádor byl odstraněn....nastalo ozařování a 6 cyklů chemo. Po roce je MR čistá. Vím, že není vyhráno a proto bojuji dál. Moc mě drží má rodina a lidičky kolem mně a to je nejdůležitější. Nesmí se té nemoci propadnout a žít dál....Vím že je to pro mnohé těžké. Doplnila jsem několik bylinek a doplňků a cítím se fajn......Všem držím palečky a nevzdávejte to.....

Úžasné, držím pěsti !

Jarco, to je skvela zprava! Moc a moc drzim palce, aby byla MR cista uz navzdycky. Je bezva, ze se na to divate pozitivne, myslim ze psychika to muze hodne ovlivnit. Moc na to nemyslet a uzivat si radosti zivota co nejvic. Bohuzel tatka se v tom patle cele dny. Porad mluvi jen o tom jak je to strasny a at uz ti doktori s tim neco udelaji. V jeho pripade je ale strategie paliativni, takze oni uz nic delat nebudou. Ted se ale hodne zlepsil. Znovu zacal brat Fortecortin a zacal dobre chodit i otekla ruka mu po trech dnech splaskla a nyni ji ovlada tak ze se i naji. I rec je trochu lepsi takze se da aspon odhadnout o cem mluvi. Je me ho strasne lito, porad se upina k tomu, ze se to zlepsi a bude se moct vratit k sobe domu. Ted bydli s nami, ale neni tady spokojeny. A doma ma kocoura :(

Musí kocour z domu? Mamka taky jednoho má.

Problem je ze kocour je v domku u tatky a k nam ho tatka ma strach vzit, protoze my zas mame kocku a ta by ho "rozcupovala" :( tak je v domku sam, jezdime ho obden krmit, ale je tam smutnej.

Mám radost. Bratr prodělal operaci a povedla se. Mluvení bylo hodně ohrožené a oči taky a vše je ok. Vlilo nám to úplně novou energii. Zatím nevíme kolik se toho podařilo vybrat, ale snad co nejvíce.

Tak to je vyborna zprava. To mluveni je strasne dulezity. My se obcas s tatinkem nejsme schopni domluvit. Neco chce rict, ale nemuze to vyslovit. Pouziva nahodna slova. Nekdy to trva i hodinu nez z jednoho slova z cele te zaplavy konecne pochopime co chce. Taky ma tzv. univerzalni vyrazy, ktere znamenaji uplne vsechno. Pouziva je v kazde vete i nekolikrat. Uz jsme meli benzin, penize, vajicko, papir, povidani...vcera a dnes je to konvicka. Horsi je to i s porozumenim. Vse mu vysvetlujeme i 20x. Je strasne nestastnej. Vcera se nam uplne psychicky sesypal, plakal, ze takhle nechce zit. Bylo to hrozny.

Dnes nám řekli, že tam něco museli nechat. Už to moc zasahovalo ke končetinám. Čekáme na histolku a uvodíme co dál. Za 10 dní znovu na MR. Já o tom mluvila s logopedkou a říkala,že nejvíc se tohle trénuje na známých písničkách.Má se co nejvíc zpívat,aby se to tam obnovovalo.Jinak říkala,že tohle je nejhorší. Lidi vědí co chtějí říct,myslí jim to dobře,ale řeknou nesmysl. Slyší,že řekli blbost a hroutí se,protože jim to nejde vyslovit. Je to smutný :(

Já jsem říkala mamce, celou dobu jsme se báli,aby se brácha nezabil na motorce a jak to tady čtu, tak by to pro něho byla výhra. :(((

Drahá IN, bohužel si myslím, že máte pravdu. Jak se nyní daří vašemu bratrovi, jak to zvládá? Jak dopadla histolka? Držím palečky.

JiB jak se vam dari? Dlouho jste se naozvala. Byl uz manzel na kontrolni MR? Drzim vam moc palce!

Milá Lindo, děkuji za optání. Na MR jsme byli naposledy v dubnu. Byla tam recidiva bez možnosti operace. Pro nás bylo podstatné, že manžel se cítil dobře. Dokonce jsme byli v září i tři týdny na dovolené po Evropě. Bylo to moc fajn, i když pro mně, jak fyzicky, tak emocionálně velmi vyčerpávající. Do MR jsme se nijak nehrnuli,...všichni tady víme, jak tahle nemoc pokračuje, tak proč...jen další stres. Nyní nás už, ale čeká. Manžel začíná hodně spát, točí se mu hlava...čím dál tím častěji i bolí. Jiné obtíže snad ještě kromě větší únavy, zatím nemá. Nedělám si velké naděje na zázrak, i když se každý den za něj modlím a naděje umírá poslední. Blíží se pomalu rok od operace .... vím, co to znamená. Ráda bych se pletla a všechny obtíže přičetla k chemoterapii, kterou stále bere, to uvidíme ted na MR, ale už v dubnu tam byla recidiva... Za těch jedenáct měsíců jsem přijala myšlenku, že tu jednoho dne zůstanu sama jen ze vzpomínkami. Moc to bolí, ...ale život se nás neptá...tak to je. Lindo, a jak je s vaším tatínkem?

Vas manzel je silna osobnost. Moc bych mu prala aby se uzdravil! a vam taky. Tatka mel ctyri loziska bez moznosti operace. Dva mesice po ozareni byl ted 6.10. na MR. To nejvetsi lozisko roste a ma tam nyni radu dalsich novych. Nesmi se to dozvedet, psychicky by to neunesl. Rekli jsme mu ze se rust podarilo zastavit a je to ted v rovnovaznem stavu a jeste ze se sejde komise ... Oddalujem! V poslednich dvou dnech mel 2x problem s ocima. Najednou videl vsechno rozmazane. Musel zavrit oci trvalo to tak pul hodiny. Mam strach ze oslepne. Jinak je fyzicky v kondici. Vcera usel 5 km. I se s nim ted domluvime lip i kdyz spouste veci uz nerozumi. Drzim vam pesti!

Drahá Lindo, měli jsme to samé. Po ozařování MR a hned recidiva. To bylo v březnu a v dubnu Pet. Chemo ani ozařování nezabralo. Ale vzhledem k tomu, že ložiska byla malá, se můj manžel cítil dobře. Obávám se, ale, že se ložiska výrazně zvětšila. Je čím dál tím víc unavenější, závratě, bolest hlavy..... Myslím, že i on si začal uvědomovat, že tu potvoru nezdolá, i když to na sobě nedává znát. Já o tom nemluvím, nechávám na něm, co se mnou chce probírat a co ne. Ví, že mi může říct všechno, ale obdobím přijetí i smíření si musí projít každý sám. Ano, je silná osobnost, ale na druhou stranu, žít se chce každému. Vidět životní úspěchy svých dětí .... být oporou rodině,...nikdo není tak otrlý, aby mu toto, nebo jiné priority byly jedno. Osobně bych si moc přála, aby nádory zasáhly v místě inteligence a on si pomalu přestal uvědomovat, co se s ním děje a v místě spánku, tak, aby spal více a více......hlavně, aby netrpěl. Lindo, užívejte si tatínka, co nejvíce můžete.. dejte mu, co nejvíce lásky. Obě víme, jak tato nemoc končí, obě víme, že ani můj manžel ani váš tatínek tuto nemoc neporazí, i když si to vroucně přejeme. Jediné, co nevíme, je kdy. Za týden, za měsíc, za půl roku, za rok..... jsou případy, kdy nedávali žádnou šanci nebo jenom minimální... pár dní, měsíc ..... a tito lidé tu byli ještě pět let. Třeba budeme mít to štěstí, ale třeba taky ne. Mnoho věcí si člověk uvědomí ... mnoho věcí, které by kolem něj prošli bez povšimnutí nebo je bral jako samozřejmost .... zkuste z toho čerpat, tak jako se snažím já. Tato strašná nemoc měla naučila klidu, trpělivosti, pokoře, ukázala mi priority.....a mnohé další a další. Vím, někdo kdo se nachází a nebo nacházel ve stejné situaci možná namítne kecy...blbost.... kašlu na to...chci svého manžela, tatínka ,přítele ..., ale já to tak cítím. Nemůžu nic udělat, cítím, jak moc mi tato nemoc bere, ..... proč nevnímat i co mně naučila. Přesto všechno žiji s nadějí. Drahá Lindo, též vám přeji, aby váš tatínek byl ta vzácná výjimka a byl tu s vámi ještě spoustu let.

Po delší době jsem se opět podívala ta tyto stránky. Neměla jsem to dělat. Už zase brečím. Dnes je to právě rok od operace mého manžela.Zemřel v lednu. Neměl šanci, postup nemoci se nedal zastavit. Myslela jsem si, že už jsem z toho trochu venku, ale nejsem. Začínají se mi vracet všechny ty šílené události loňského podzimu, bojím se vánoc, bojím se dne narozenin mého manžela, výročí jeho smrti. Strašně mi chybí. Závidím vám ostatním a zároveň vám to ze srdce přeju, že máte aspoň trochu víc času než jsme měli my.

Drahá Lidko, je mi moc líto, co prožíváte. Bolest z odloučení by přišla tak i tak. Měsíc ... dva nebo rok navíc, by vaše utrpení neutišil. Věřte mi, vím o čem mluvím. Před lety mi zemřel syn. Týden bojoval, než předem prohranou bitvu prohrál. Tak málo času jsme dostali. Nejdříve jsem nechápala, pak jsem se bála, tak jako vy ted. Ta ukrutná bolest a stesk se nedaly vydržet. Myslela jsem si, že už nikdy nebudu slavit vánoce, narozeniny ..... stýskalo se mi každý den. Obvinovala jsem celý svět i sebe .... za to, co jsem ještě mohla a nemohla zkusit. Hledala jsem viníka. Nic nepomáhalo ... stesk a bolest tu byla stále. Stále jsem si říkala, proč já ... proč mé dítě. Záviděla jsem každému, kdo si žil ,,normální život''. Později jsem pochopila, že jsem si tím musela projít. Smutek se nedá zahodit je potřeba si ho odžít. Věřte, že jednoho dne zjistíte, že jste se s danou situací naučila žít. Neříkám, že vám manžel nebude chybět, ale naučíte se s tím žít. Drahá Lidko, přeji vám, aby radost opět vstoupila do vašeho srdíčka a vy jste už jen s láskou na manžela vzpomínala.

Lidko, vim, ze je to strasna doba, kterou ted prozivate. Vse je jeste strasne zive, vzpominky vam jitri nervy. Meli jste tak malo casu. Ale na druhou stranu by s vami jiste i hodne lidi menilo. Divat se mesic za mesicem na milovaneho cloveka, ktery se trapi, ma bolesti, je nepohyblivy, inkontinentni, nemuze promluvit a jen v podstate ceka na smrt je straslive utrpeni. U vas to slo rychleji, ale v pripade, kdy stejne neni sance na vyleceni tak at to je radeji rychle a nasi drazi at odejdou dustojne a netrapi se nebo aspon ne dlouho. Snazte se myslet na to hezke, co jste spolu prozili. To vam nikdo uz nevezme. Me umrela maminka pred 4 lety. Myslim na ni opravdu velmi casto, ale nyni uz vzdy jen s usmevem. Vam se to taky podari.

Lenko Horová, dlouho jste nenapsala, jak se daří vašemu manželovi? Jak to zvládáte vy? Často na vás myslím.

Milá JiB, manžel už od začátku podzimu nechodí, v současné době už je trvale na lůžku. Moc nevnímá a nerozumí, už vůbec nemluví, jen leží a kouká nebo spí, sám nejí ani nepije... Teď navíc začal odmítat léky, nemůžu je do něj dostat (má Fortecortin a antiepileptika, k tomu nějaké doplňky). Dosud dostával jednou za 6 týdnů chemo, teď jí nemá, protože mu hodně kolísají hodnoty leukocytů a trombocytů, tak onkolog vyčkává, jestli se to srovná - jednou týdně mu proto sestra z Domácí péče chodí domů brát krev. Onkolog mi řekl, že už moc času nezbývá. Dnes je to rok a 13 dnů po operaci.... Četla jsem všechny Vaše příspěvky, že i Váš manžel se zhoršil, je mi to moc líto. Je to těžké pro ně i pro nás. Vůbec nechápu, kde beru tu sílu mu vyprávět veselé historky a smát se u toho, vyprávět mu zážitky z práce s lehkostí, a ještě se tvářit, jako by se vůbec nic vážného nedělo. Ale jak je vidět, když člověk musí být silný pro toho druhého, tak prostě je... Přeju Vám i všem, kdo s touto nemocí bojují (sami nebo se svými blízkými) hodně sil. Lenka

Lenko Horova, moc vas obdivuji! Jste skvela, jak to zvladate, jak dokazete s manzelem komunikovat i v tomto tezkem obdobi. Mam prave strach z toho, az tatka prestane uplne mluvit a nebude rozumet, co si s nim pocnu cele dny. Dnes je jeste celkem zdatny, sobestacny, ale cist nemuze, televizi nerozumi, nechape co rikaji. Diva se jen tvrdosijne na zpravy. Domaci prace nezvladne. Chodi na prochazky, ale to je jen jedna hodina za den. Cely zbytek dne je pul metru ode me a chce si povidat. Bohuzel mu to nejde a tak jen stale narika a narika. Je tezke ho nejak zabavit. Nevim co mu mam vykladat. At reknu cokoliv, tak to nechape, ale domaha se vysvetleni. Mam des, co bude az se stav jeste o trosku zhorsi. Nemate nejakou radu, co by mohl delat?

Mila JiB, dekuji za krasna slova. Snazim se s tim rvat jak to jde. Zatim tatka ( je to vlastne tchan, ale jako muj vlastni) nema zadne bolesti, kdyby to tak zustalo byla bych nejstatnejsi. Prozili jsme totiz na jare drama. Vse zaclo v dubnu, kdy tatinka odvezla sanitka s podezrenim na mozkovku. Byli do te doby i s manzelovou maminkou oba v plne sile. Jezdila za nim do nemocnice vozila mu dobrutky. Jen ji pobolivaly zada. Za dva tydny sla na kontrolni CT. Brali ji rok pred tim ledvinu a zaroven i tluste strevo. Na tom CT se nasel nahodne nador na plici. Do tydne byla na morfiu a do mesice byla pryc. Cely mesic protrpela v naprosto krutych bolestech napojena na tisic hadicek a nic nepomahalo. Prala jsem si ze srdce, aby byl uz konec. Nikdy na to nezapomenu. Ani se uz nedozvedela, ze je to s tatkou tak zly. A tatku to uplne polozilo. Prozili spolu 50 let, byli vsude spolu. Bez ni byl ztracen. Navic ta jeho diagnoza k tomu. Desim se te bolesti a bezmocnosti.

,,,,, ah .....drahá Lindo, ..... co na to říct .....ano, vím co cítíte ...nebojím se umírání, smrti nebo toho, že bych nedokázala vyprovodit svého milovaného ..... nebojím se osamocení ani stesku ...nebojím se toho, že zůstanu sama ...... bojím se bezmoci, ... toho, že budu muset jen přihlížet bolesti a utrpení milovaného člověka, bez toho, aniž bych mu mohla pomoci .....

JiB, cetla jste Stoleteho starika? Jedna veta tam byla klicova: "Je to tak, jak to je, a bude to tak, jak bude". Casto si to opakuju. Nesmime se dopredu nervovat, cerny scenar se nakonec prece vubec nemusi vyplnit. Napiste, jak budete neco vedet nebo kdyz vam bude tezko. Myslim na vas i na vsechny ostatni!

Ano Lindo, to máte velkou pravdu. Díky..

Zdravím všechny. Moje maminka (68 let) má glioblastom diagnostikovaný od června 2015, červenec 2015 první operace, ozařování a chemoterapie. V prosinci 2015 na kontrolní MR sse ukázalo, že nádor znovu roste a letos 1.2. druhá operace. nastalo další kolo chemoterapie. Maminka se bohužel pohybově neustále zhoršovala až od června letošní roku zůstala na lůžku. Byla ukončena veškerá léčba. Od té doby, co je pouze na lůžku se absolutně přestala jakýmkoliv způsobem zhoršovat. Byla by to strašně fajn zpráva, kdyby nebyla pohybově tak omezená. Máte, prosím, někdo podobnou zkušenost? Na poslední MR (7/2016) se žádná progrese nádoru neukázala.

Všechny tu moc zdravím po dvou měsících. Stále držím pěstičky všem nemocným s touto dg. Dnes je to 14 měsíců od operace a rok po ukončení radioterapie, půl roku po ukončení chemo. A vše zatím v pořádku MR v říjnu nepotvrdila recidivu. Stále užívám stejné doplňky a bylinky. Rozhodla jsem se, že se té bestii jen tak nepodám. Držím tu všem palečky a nevzdávejte se. Žíjte každý den a užívejte si ho a vůbec na tu potvoru nemyslete.....Vím že pro někoho je to těžké, ale důležité je věřit......

Drahá Jarčo,..děkujeme za Vaše pozitivní zprávy. Jen tak dál, at se stále daří. Držím palečky. Jarčo, myslíte, že byste se mohla podělit o doplňky a bylinky, které užíváte. Myslím, že řada z nás by Vám byla velmi vděčná. Však víte, každý hledáme něco, co by mohlo pomoc. Moc moc děkuji a držte se

Dobrý večer ráda sem napíšu co užívám......beru B 17 a užívám Kurkumu....a doplňuji čajíky namíchané p. Píšou z Berouna.....Zatím jsem bez recidivy a cítím se celkem fajn a je to již 14 měsíců od operace....Všem přeji pevné nervy v boji s touto bestií...hlavně se nevdzdávejte

Chtěla bych vás všechny pozdravit a poděkovat,za rady,které jsem zde čerpala. Vaše stránky mi byly oporou a dávaly mi naději. Vše zacalo na začátku srpna,když zjistili přítelovi nádor. Operace proběhla úspěšně a první histologie ukázala na astocytom. Jásali jsme,ale jen do é doby,než se udělala pseudocysta (tři týdny po operaci) a začaly stejné příznaky jako před operací. Zmatenost,iracionální chování a zavratě. Čekala nas další operace,kde mu dali do hlavy hadičku aby mohli odčerpávat mok z cysty. Bohužel mezitím přisly výsledky z podrobnější histologie a nádor byl přehodnocen na glioblastom. Byl to pro nás šok. Najednou nam zbyalo prožít spolu už jen pár týdnů,možná měsíců. Připravovali jsme se na chemu,koupili odšťavňovač a pročítali a sháněli různé proboitické přípravky,protože Honza (přítel) chtěl bojovat do poslední chvíle. Já večery probrečela a on mě a ostatní známé ukliňoval,že vše bude v pořádku, Pořád se usmíval a byl optimistický. Bohužel pseudocysta opět začala zlobit. Dostal i první epilep.záchvat a měl až komatické stavy. Doktoři si mě zavolali a umožnili mimořádné návštěvy. Ale Honza bojoval dál a za dva dny se rozhodli,podstoupit další operaci s drénem v hlavě,aby nakonec na tu chemu mohl nastoupil. Tato operace proběhla 8,10, dva měsíce od první operace. Dopadla dobře. Už jsme jen čekali na CT abychom věděli jak se drén uchytil a mohla nasledovat léčba, Přítel byl dost vyčerpaný,měl veliké bolesti hlavy,ale usmíval se a neustále sršel humorem. 10,10 2016 se mi zhroutil svět. Doktoři doporučili Hospic. Přítel věděl oč jde,jelikož pracoval v podobném zařízení. Říkal,že je se vším smířený,prožil nádherný život a pozitivní na Hospicu bude to,že nebude mít bolesti hlavy. Díky péči sester a morfiu odešel bez bolesti a s úsměvem na tváři. Pro mě byl nejkrásnější měsíc před nástupem na třetí operaci. Tím,že jsme věděli,že moc času nezbýva,prožívali jsme neskutečné chvíle. Hodně jsme si povídali,ale úplně o všem. Vyprávěli jsme si navzájem veškeré životní zážitky,nasmáli jsme se,ale bavili jsme se i o smrti. Toto povídání mi hodně pomohlo. Byla jsem ráda,že jsem mu netajila,pronózu, Ale ne všichni jsou schopni se sní vyrovnat, (myslím čas) Užívejte každý den,jako by měl být poslední a otevřete se tomu druhému. Pomůže to i pak vám,i když bolest v srdci nikdy neodejde.

Milá Lucie, je mi to moc líto..upřímnou soustrast.

Lucie, uprimnou soustrast a hlavne hodne sil do dalsiho zivota

Lindo, jak je vašemu tatínkovi. Jak vše zvládáte.

JiB, docela to jde. Tatka se za posledni mesic krasne spravil. Chodi si sam na prochazky. Ujde denne minimalne 5-8 km. A chodi po lese i do kopcu. To jsme moc radi protoze pracujeme oba s manzelem doma a vubec se nemuzem na nic soustredit, protoze tatka do nas porad neco husti :). Snazi se mi pomahat a nejak se uplatnit, ale je to tezky. Tezko chape co chci a nez to pochopi, tak bych to mela davno hotovy. Nechavam ho umyvat nadobi po snidani i kdyz mame mycku ... Ma otekle nohy a porad brbla. Je nestatnej ze se nemuze vyjadrit. Dava tomu pul roku. Do jara a jestli se to nespravi, tak takhle on zit nebude!!! Ale je velkej bojovnik. Denne trenuje: cte nahlas, zapisuje si jmena a pak si je opakuje. Porad hleda v mapach. Muze nam to srdce utrhnout. Pred tremi dny jsme vysadili Fortecortin, tak ho pozoruju se zatajenym dechem, jestli se zase nezhorsi. V podstate je to ted dobre, ale stejne jsme unaveni. Vubec se nehejbu, nikam nechodime a to jsme byli zvykli s manzelem porad courat po kopcich, po horach. Ted jsme s tatkou doma nebo na nenarocne prochazce. Uz jsem z toho pribrala ctyri kila. :) nejhorsi je, ze se trapi a bude hur. Ocekava zlepseni a zatim prijde zhorseni.

JiB a co u vas? Casto na vas myslim.

Lindo, moc děkuji, také na vás často myslím. U nás nic moc. Manželův stav se dost zhoršil, má velké závratě a bolesti hlavy, museli jsme pořídit vozík.Taky je občas mimo, jakoby rychle najednou zestárnul o 20let. Na posledním Pet jsme se dověděli, že tam je velká progrese a otok. Nasadili fortecortin. Ted se to trošku zlepšilo. Chvílemi dobrý, manžel je ok. a najednou je úplně mimo např. chce jít v noci umýt auto. A pak je zase úplně normální a on řekne, miláčku, já asi blbnu, co mně to vůbec napadlo. Je moc těžké pozorovat, jak se jeho osobnost pomalu vytrácí, jeho moudrost, nadhled, laskavost..... , jak se postupně mění. Miluji ho celým svým srdcem a tohle je opravdu moc krutý.V prosinci to bude rok od stanovení diagnozi . Nejsem silná, jako můj manžel. Moc se snažím, ale je mi moc úzko a od prosince lonského roku žiji v neustálém strachu...někdy jsem už moc unavená, vyčerpaná psychicky i fyzicky. Lindo, jsem moc ráda, že vašemu tatínkovi je o něco lépe, že alespoň zvládá procházky a má chut někam jít. Držím palečky a vy se držte..moc na vás myslím.

Ach bože, to je šílený. Úplně vás chápu. Možná vám fortecortin ještě zabere. Nám hodně pomohl. Taťka byl najednou jak vyměněnej a strašně se všechno spravilo. I když nevím vlastně, jestli to není zbytečné prodlužování. Jednou stejně už nezabere. U nás je to podobné. Jen fyzicky to zatím jde. Ale taťka pořád říká, že asi umře a psychicky to není dobrý. Pořád má zatím naději, že se to vyléčí. Ale až se to začne zhoršovat, tak okamžitě pochopí, že už se to nespraví a pak teprve začne pravé peklo. Dnes mu celý den vysvětluju postupně všechno o čem mluvíme, skoro nic nechápe, ale dožaduje se vysvětlení. Tak donekonečna opakuju názvy jídel, ovoce, léků, jména doktorů... Za celý den jen třičtvrtě hodiny, kdy šel ven bylo ticho. Taky jsem unavená, k smrti. Ale v noci nemůžu usnout. Převaluju se hodiny a hodiny a tak. Každej den. Mám strach, že to nezvládnu. Ale naštěstí jsme na to s manželem dva, tak si navzájem dodáváme odvahu. Nečeká nás ani jednu v dohlednu nic příjemného. Nejhorší je, že pomoc žádná není ani pro ně ani pro nás. Držím Vám moc palce, ať je to co nejlehčí. Zase napište

Přesně vím,co prožíváte. já naštěstí,no naštěstí,nevím jak to lépe vyjádřit,si tím prošla jen chvíli. Musíte být hodně vyčerpaná. Nejhorší je nedat to znát,jenže chlapi nas znají-li dokonale a jim nic nenamluvíte. My jsme občas zašli na pivko a mluvili,vyprávěli si vtipy vcelku morbidní a hodně mi to pomohlo. nevím jak to přesně vyjádřit,aby se někdo neurazil,ale Honza mě tak vlastně připravoval na svůj odchod a hlavně tím,že se smířil se vším pomáhal mě a na tu těžkou situaci jsem najednou nebyla sama nemusela nic předstírat. byla to neskutečná úleva. Už je tomu měsíc a chybí mi stále víc a víc. nejhorší jsou noci,kdy děti usnou a já ležím a přemýšlím,nedokázala jsem se ani soustředit na čtení . Buďte statečná a zkuste se s ním o tom pobavit otevřeně. Každý večer mám svou modlitbu: V tichu si často opakuji Tvoje jméno ... Všechno,co jsi jsou vzpomínky a obraz v rámu ... Je toho tolik,co nestihla jsem Ti říct,však jednou Ti půjdu vstříc... Tam v nebi,opět políbím Tvou líc!!!

Lucie, nevím co napsat. Prožíváte hroznou dobu, jen čas to trošku obrousí. Děkuji vám moc za pěkná slova. Náš tatínek pořád bojuje. Mělo to být prý krátké ,ale je to už skoro 8 měsíců a pořád je to zatím celkem dobré. Dnes ušel 6 km a do pořádného kopce! Jen ráno, když se např. zeptám jestli si dá kávu nebo čaj, tak neumí odpovědět. Napsala jsem na papír velkým písmem ta dvě slova a vybral si čaj. Tak takto my to spolu vedeme. Pokud by se dozvěděl prognozu, tak se sesype. I tak každou chvíli pláče, že se to spravuje moc pomalu. Snad se vám časem uleví, nic jiného nezbývá, než se s tím naučit žít. Myslím na vás a přeji hlavně klid a hodně sil.

Linod,děkuji.Soudím,že váš tatínek je velký bojovník,pokud zvládá tak dlouhé procházky,klobouk dolů. Kolikrát je těžké,zde něco napsat,aby to nevyznělo špatně,ale snad to pochopíte,jak je to myšleno. V den,kdy mě přítel opustil,přišla neskutečná bolest v srdci a na druhou stranu jsem byla ráda, Vlastně jsem si poslední týden,který trávil v hospicu, přála ať už odejde na druhou stranu. Přeji vám poklidné vánoční svátky,hodně sil a vašemu tatínkovi až příjde "ten" čas,tak ať je co nejkratší. Jsem si jistá,že víte,jak to myslím. Také na vás myslím

Lucie, budte silna... kdyz tak napiste [email protected] Mam bohuzel stejnou zkusenost, odesel mi manzel, v rijnu 2015, bylo mu 35 let, tatinek nasi dcery, ktere ted bylo 5 let.. je mi to moc lito!

Je mi moc smutno, když čtu všechny tyhle řádky, všechny osudy. Můj skvělý tatínek je taky nemocný s touto diagnózou. Víme o tom asi měsíc a něco. Jsem zdravotník, ale vůbec jsem netušila, že tenhle typ nádoru, takhle příšerná mrcha, existuje :-/ Radovala jsem se, že to, co mu našli, nejspíš nejsou metastázy, že je všude jinde čistý, zdravý...než jsem si vyčetla, co je glioblastom. Tatínek se zatím jen špatně vyjadřuje, ale vidím, jak se to týden po týdny zhoršuje. Nádor nebyl operabilní. Zasahuje do řečového a pohybového centra. A ozařování pořád v nedohlednu. Všichni mají dost času, jen taťka asi ne :-( Pořád plánuje, tak moc by chtěl stihnout. Máme ho moc rádi, tak strašně bych mu přála, aby si alespoň ještě užil léta na chalupě, aby se to zastavilo, každý den! Čtu stále dokola všechny vaše příběhy a i když vím, co asi přijde, pořád si to nedokážu představit ve skutečnosti. Je to tak smutné. Držte nám palce!

Všem co tady píšete a hlavně vašim blízkým přeji hodně síly. Pani Hančo,pečovala jsem o tchána. Měl taky zasaženo řečové a pohybové centrum. Hodně mu otékaly a slábly nohy,začal často padat,až skončil na vozíku. Nohy už mu nesloužily. V té době nám říkali,že se nádor nezvětšuje,ale jeho stav se pořád zhoršoval.

Dobry večer Hančo, bude to v lednu rok,co mi zemřela maminka na glioblastom,inoperabilní,bez chemoterapie,po 4 měsících od stanovení dg.Také jsem zdravotník,tím možná hůř.Radioterapie vám umožní si s tatínkem ještě užít "normální dny".Přeji vám,ať je jich co nejvíc,my moc času neměly.Nikdo si neumí představit jak se bude nemoc vyvíjet,sem jsem ale chodila,abych věděla co bude,jak to bude dál probíhat.Držte se a buďte silna,tatínek vás bude potřebovat.

Ahoj Katko, děkuji za Vaši reakci. Moc bych si přála, abychom měli víc času. V pondělí jsem byla s taťkou na onkologii, ještě mu dělali CT, zaměření, dnes ještě dokreslení a snad už příští týden začnou ozářky. Doufáme, že se to aspoň stabilizuje. Taťka se docela drží, i když se pořád trochu zhoršuje. Myslíme si, že je to spíš od kortikoidů, co dostává. Bojím se, co bude dál. Přemýšlím, jestli už kontaktovat domácí hospicovou péči, mají čekací lhůty, ale zas nechci rodinu strašit a dělat to předčasně :-( Je to smutné...