Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Milá Věro, už zde předtím bylo řečeno vše, co bych k tomu řekla i já. Takže snad jen držte se, myslím na Vás a držím moc palce!

Dobrý den,Věrko, to je dobře, že máte velkou rodinu, která drží při sobě. Je to to nejdůležitější->mít se o koho opřít. Co Vaše mamka, jak se jí daří? U nás pořád stejné:-( Hezký den všem

s mamkou volame nekolikrat denne,jednou ma naladu dobrou,jednou place...psychika.ted ma aspon na pokoji fajn pani,tak si povidaji.mamka je totiz hodne povidava a potrebuje komunikovat.zitra kolem 15hod.budu volat jak dopadlo konzilium.i v tehle blbe situaci,by jsme si snad prali,aby byla mozna operace.ozarovani asi nepripada v uvahu,protoze jich mela pry hodne a mozek by to nezvladl.az budu neco vedet ozvu se.papa vsem a jeste jednou diky!!!!

je rozhodnuto--zitra si pro mamku jedem,dostane temodal(chemo) zas na pet dnu v mesici.do operace se doktorum nechce,ze by ji mohli ublizit vic nez chemo.kolik toho mame s ni pred sebou??....je mi smutno....

Dobrý večer,Věrko, já vím, že to moc pozitivní informace nejsou, ale musíte to zvládnout. Je to sice těžké, ale užijte si každičkou minutku s maminkou. Nenechte ji v tom samotnou.Potřebuje vědět, že Vás má. Já Vám z celého srdce přeji, aby se Vaše maminka uzdravila, to mi věřte. Nejhorší je ta bezmoc.Člověk by udělal cokoliv, aby pomohl, ale nejde to.Když sem viděl tatínka na JIPce v jakém byl stavu, nechápal jsem.Sice jsem před tatínkem nic nedal znát najevo, ale doma sem se sesypal jak domeček z karet.A to si troufám říct, že sem chlap, kterej se nebojí ani čerta.A najednou ejhle,bezmoc.Nemohl jsem mu pomoci i kdybych jakkoli chtěl. Vám Věrko přeju hodně sil, pevných nervů a Vaší mamince aby to zvládla jak to jen půjde. Nám doky řekla, že to co vydržel za 14 dní tatínek, jen tak někdo nezvládne,Prej je ze železa.Ale přitom stav je pořád stejný.Co tatínka potěšilo bylo to, když mu oznámili, že nepůjde na chir.operaci, protože je strašně riziková, že půjde na LGM. Ale to pouze v případě, že se stav zlepší.Takže nyní čekáme co bude dál,jak se to bude vyvíjet.Zítra si taky jedem pro tatínka,pouští ho také domů.po angiografii velmi špatně mluví,prej se to zlepší,ale už jhe to skoro dva týdny a nic se neděje. Je to všechno na prd. Všem hezký večer a Vám hodně sil Věrko.Honza

Dobrý večer,Věrko, já vím, že to moc pozitivní informace nejsou, ale musíte to zvládnout. Je to sice těžké, ale užijte si každičkou minutku s maminkou. Nenechte ji v tom samotnou.Potřebuje vědět, že Vás má. Já Vám z celého srdce přeji, aby se Vaše maminka uzdravila, to mi věřte. Nejhorší je ta bezmoc.Člověk by udělal cokoliv, aby pomohl, ale nejde to.Když sem viděl tatínka na JIPce v jakém byl stavu, nechápal jsem.Sice jsem před tatínkem nic nedal znát najevo, ale doma sem se sesypal jak domeček z karet.A to si troufám říct, že sem chlap, kterej se nebojí ani čerta.A najednou ejhle,bezmoc.Nemohl jsem mu pomoci i kdybych jakkoli chtěl. Vám Věrko přeju hodně sil, pevných nervů a Vaší mamince aby to zvládla jak to jen půjde. Nám doky řekla, že to co vydržel za 14 dní tatínek, jen tak někdo nezvládne,Prej je ze železa.Ale přitom stav je pořád stejný.Co tatínka potěšilo bylo to, když mu oznámili, že nepůjde na chir.operaci, protože je strašně riziková, že půjde na LGM. Ale to pouze v případě, že se stav zlepší.Takže nyní čekáme co bude dál,jak se to bude vyvíjet.Zítra si taky jedem pro tatínka,pouští ho také domů.po angiografii velmi špatně mluví,prej se to zlepší,ale už jhe to skoro dva týdny a nic se neděje. Je to všechno na prd. Všem hezký večer a Vám hodně sil Věrko.Honza

honzo diky.mamka uz je doma a take je strasne rada,ze nemusi na operaci,ze ma jen chemo.noha i ruka dobra.psychika se uklidnila,tak co si vic prat.my kolem se s pravdou musime nejak v sobe poprat,hlavne at je ona stastna a at ji nic neboli.a co vas tatinek?je taky urcite stastny,ze je doma!!!pa vsem.

Dobrý den, Věrko, tatínek je taky doma. Trochu se to zlepšilo asi tím, že je doma.Sice leží, musí hodně odpočívat a být v klidu.Bere cca 5 druhů tabletek včetně anoripinu. Jinak sem rád, že je doma.Hned je to lepší v tom baráku.Naše kočička ho přivítala hezky,bylo jí smutno za dědou.Pořád ho chodila hledat úplně všude doma.uvidíme, jak se to bude vyvíjet.Děkuji Vám za optání a přeji jen to nej.....

nasich kocour matej--je to jejich milacek zrzavy,tak ten zase vubec nechtel dovnitr a kdyz jsme prijeli,tak letel jak sileny.

Věrko, je mi to moc líto. Držte se a jak vám tu již mnozí psali, užívejte každou společnou chvíli. S touto nemocí totiž nikdy nevíte, jak se bude vyvíjet dál. U nás to bylo tak, že po recidivě nádoru, která nastala 14 měsíců po operaci,maminka dostala ještě ozářky a chemo, to tvrvalo cca 5 měsíců. Po prvních 3 měsících MR ukázala mírný ústup, tak pokračovali v temodalu, ale druhá MR již ukázala další progresi a chemo ukončili. Maminka prvního půl až třičtvrtě roku byla dobrá a mírné přechodné zhoršení hybnosti se nám vždy podařilo ukočírovat fortekortinem, takže ona sama stále věřila, že vše bude zase dobré-moc se chtěla uzdravit. No ale pak už se začalo vše zhoršovat, začala být dezorientovaná v čase, zhoršovala se hybnost, ale jak jsem zde již psala, úplně ležele jen měsíc - díky bohu. Od recidivy žila 13 měsíců.To, co sebou tato nemoc přináší je opravdu peklo a proto vám přeji mnoho sil, budete je potřebovat a třeba zrovna u vaší maminky bude průběh nemoci jiný a temodal tu sviní zdolá, moc bych vám to přála. Budete ještě pokračovat s B17? A přes prof. Michálka už žádné šance nejsou? Držte se všichni, hlavně maminka.

Dobrý den léčba pomocí vitamínu B 17 se musí užívat neustále,nesmí se přerušovat,jinak nemá žádný význam.My jsme aplikovali injekce a potom přešli na tablety.

Tak jsem si myslela, že manželovi se epi záchvaty vyhnou, bohužel to bylo jen do dneška. Takže bude muset brát antiepileptika. Je to prý způsobeno jizvou v mozku po operacích, protože MR koncem dubna neukázalo žádnou nežádoucí aktivitu. Manžela převezla záchranka z práce na neurologii, kde si ho nechají snad jen do zítra na pozorování.

miso,je mi to strasne lito!!!prosim vas trvejte aspon na CT!!!!!!i kdyz byl manzel nedavno na magnetu.my v brne dostali za nejmenovanou nasi blizkou neurologii,ze okamzite ct nedelali.co jsem si tak propocetla u mamky,dela rust 3mm za tyden.v lednu koncila chemo a do minuleho tydne ta kurva ma 5cm.dneska je mamka jak kdyby ji nikdy nic nebylo,uz sedi u televize a ceka na hokej.usmevava,spokojena!!MM----pres prof.Michalka se neda nic,vakcinace byla uz loni na podzim zrusena a minuly tyden mi to v brne zopakovali.s pane Fotrem bych mela mluvit dneska,ma mi volat,ale uz pri aplikaci B17 rikal,ze to staci jen jednou.vkladali jsme do toho opravdu velkou sanci,ale nelitujem.uvidim co by nam jeste mohl z alternativy nabidnout.dam vedet.pa vsem.

Míšo, já si myslím to též, co Verka.Naší mamce kvůli náhlé apatii a zhoršení hybnosti udělali okamžitě MR a i když měla plánovanou za tři týdny tak to posunuli, tak jim stálo za to i o ty tři týdny to posunout. GMB je orpavdu hodně agresivní typ nádoru. Nemusí se o nic jednat, opravdu to může být v důsledku operaci, ale je lepší mít jistotu.Držím palce.

Primářka neurologie konzultovala případné CT s manželovou onkoložkou, věřím jim v tom, že pokud by bylo nutné tak by CT udělali. Myslím, že jsem někde slyšela, že CT stejně nemá takové rozlišovací schopnosti, takže by na CT stejně třeba nic nepoznali a manžel jde příští měsíc na PET/CT. Musíme doufat, že je to opravdu způsobeno jenom tou jizvou.

Manžela pustili dnes domů, je v pořádku. Bude brát teď nějaký čas Kepru a má zatím na půl roku nějaká omezení v řízení auta,apod.

miso,jsem tu snad kazdou hodinu a cekam az se ozvete.to je dobre,ze ho budete mit doma a jak psychika?mamce jsme po zachvatu museli pridat antidepr.kepru bere od zacatku a postupne ji to navisili na 15ooMG rano a 1500 mg vecer.dneska je zase uplne jak kdyby ji nikdy nic nebylo, az me to zarazi a pritom si preji at to vydrzi co nejdele.zdravim.

Manžel je v pohodě. Bude brát 500 mg ráno a 500 mg večer. A v srpnu jde na kontrolu. U manžela s psychikou nebyl zatím nikdy problém, což je velmi důležité a jsem tomu ráda. Prostě to bereme tak, že se to stalo a nemá cenu se s tím nějak babrat, jinak by to bylo k nepřežití. Samozřejmě mi někdy červík hlodá, ale s tím se musím nějak vypořádat. Asi si dá od práce v pondělí oddych, musí k zubaři a pak se půjde do práce domluvit co a jak,protože bude mít nějaká omezení,ale hned v pátek jsem s nimi mluvila a počítají s ním i přes to vše. Je u zaměstnavatele už přes 10 let Zítra jedeme fandit staršímu synovi na fotbal, takže si prostě užíváme každého dne:-) Všichni se mějte a držte se!!!

tak to vam fakt zavidim,ze k tomu mate tenhle skvely pristup.protoze psychika je mocna carodejka.jen tak dal!!!a hodne stesti k dnesnimu zapasu.ja bych se dnes male uz konecne dohnat s p.Fotrem,casovy posun dela problem,hlavne o vikendu.papa.

Chcem vsetkych pozdravit a zazelat vela sil. pani Michala drzte sa prosim, vas postoj aj pribeh znamena pre mna nadej. Ja beriem antiepileptika od zaciatku priznakov. Pri prvom epi mi urobili iba CT a gliom nevideli. Az o dva mesiace na MRI. V stredu zacinam B17.

Zdravím Vás všechny, psych.je velmi důležitá. Vidím to na našem tatínkovi a jeho nejl.kamarádovi. Jak jsem tu už psal, tatínka kamarád to vzdal se vším všudy.Už nepřijímá ani potravu, po náplastech se jeho stav velmi zhoršil. Tatínek ale bojuje jak může. Sice po většinu dne leží, občas vstane a projde se. Už to není to co to bývalo. Ale hlavně, že je tu. Mám docela obavu s LGN. Bojím se ,aby tam nezůstal. Jinak po angiografii pořád nemůže mluvit.Zitra kontrola u doky. Jinak všem hodně sil a ještě více štěstí. Andreji, Vám ať pomůže B17 co nejvíce.Věrko->co mamka?

Honzo,mamka jak uz jsem psala,je jako zdrava/nechapu/.zitra veme posledni chemo a ani po nem neni tak unavena,jak byvala.nebo jestli to hraje,ale to bych asi poznala.preji si at to tak zustane!!!hlavne je stastna,ze muze normalne chodit a ovladat nohu mozkem---kortik.delaji sve.Vam preji at se otec zotavuje!!pa vsem.

Všem dobrý den, tak tatínkův nejlepší kamarád a rodinný přítel včera odešel na druhý břeh života krátce po 20 hodině. Nechť mu dá pán Buh lehký odpočinek. Byl to zásadový, férový a správný chlap. Bude nám všem chybět. Bylo mu 62 let. Bohužel svůj boj vzdal.nekomunikoval s lékaři, odmítal jim pomoci, vzdal to úplně. nejhorší bylo, jak to říci tatínkovi. nakonec se toho úkolu zhostila maminka a řekla mu to tím způsobem, že pro něj to bylo vysvobození z trápení. Je mi to líto, ale odešel člověk se srdcem na pravém místě. Všem hezký slunečný den.

Zdravím všechny, .Manžela stav se den ode dne horší, ale nezoufám si, jeho psychika se hodně změnila, pokud vnímá je veselý, hodný a spokojený a jsem za to štastná, velké bolesti nemá, občas bolí hlava, ale ještě pořád mu zabírá novalgin a tramal, tak jsem ráda.Horší je to s jídlem a pitím, snažím se co můžu, ale ztratil pocit hladu a žízně, tak se hrozně bojím, aby nemusel do nemocnice, pokud to bude možné, chci ho mít doma až do konce.Takže všem bojovníkům s touto obludou chci jen vzkázat nevzdávejte to, vždycky se najde nějaká chvilka okamžik za který to stojí bojovat a vydržet.všem přeji krásný slunečný den a hodně sil.

Katko, věřím, že to zvládnete. Bolesti se nemusí stupňovat - táta měl také jen slabší. S chutí byl též problém, velké výkyvy od žravosti až po úplné odmítání. Myslím, že měl i chuťové halucinace. Třeba mi tvrdil, že měl na snídani potkana.... a u toho na mě cenil zuby, ať se podívám... Slané vnímal jako sladké a naopak. Jídlo podle jeho přání prakticky nešlo dochutit. Už bylo šíleně přesolené a přepepřené, ale stejně naříkal, že není ochucené. Někdy v noci maminku budil a požadoval guláš, nebo palačinky atd.. Pokud šlo trochu vyhovět, snažili jsme se, i za cenu, že jedl třeba stejná jídla. Samozřejmě - nemohl dobře polykat, krmili jsme často i hodinu, kastrolek se pernamentně dohříval na plotně.... Je všeobecně známé, že cca 2-3 měsíce před smrtí klesá potřeba jídla. U nás to však bylo markantnější až posledních cca 14 dní, kdy začal jídlo zcela odmítat - snědl 2 lžíce a dost... Spíš bych se zaměřila na tekutiny, v tom horku. Ještě mě napadla jedna věc. s odmítáním jídla se ty poslední dva týdny otevřely dekubity. Předtím se nám těch 18 proležených měsíců podařilo otlakům bránit, ale nakonec se i přes polohování a použití různých pomůcek a přes lokální ošetřování objevily. Asi už byl jeho organismus úplně vyčerpaný. Moc Vám držím palce, ať to spolu zvládnete do konce. Někdy jsme měli pocit, že už to dál nejde, ale zpětně to vidíme jinak - to jediné jsme mu mohli dát. Naši péči a přítomnost... mnoho sil! Dája

Katko, držte se, přeji hodně, hodně sil. Přesně před rokem jsem prožívala všechno to co píšete. Také jsme bojovali s jídlem, ale hlavně s pitím, protože byla taková vedra jakou jsou letos a dostatek tekutin byl nezbytný. Manželovi jsem je dodávala jak to jen šlo - po lžičkách, kojeneckou lahví. Chápu i Vaše obavy z případně nutné hospitalizace, já to taky nechtěla. Zrovna včera jsem měla v ruce lékařskou zprávu RZ, kterou jsem volala 4 hodiny před manželovým odchodem. Doporučili mě hospitalizaci, tu jsem ale odmítla, byla jsem si jistá, že už to stejně k ničemu není. Myslím na Vás, buďte silná.

Zdravím Vás všechny, Katko, mohu Vám jen chci popřát hodně, hodně a hodně sil.

kato,drzim pesti k pevnym nervum a silam to zvladat vam i muzovi!z tohodle mam strach nejvetsi...z alternativy jsme nasadili na dva mesice 3x3 ovosan a aloe vera gel ve vetsich davkach a to asi naporad,ale pak se davka snizuje.mamka se citi dobre,ale denne novalgin na bolest hlavy.porad se me pta jestli ji to vsechno pomuze.tak ji ujistuji,ze urcite,ze se musi vyzkouset vsechno,ze tu sanci ma a nekdo ji ani nedostane....neni to vubec jednoduche uz si obcas pripadam jak pul psychologa.preji vsem krasny vikend!!!!

milá Věrko, přesně chápu co prožíváte, my také zkoušeli od bylinek po různé doplnky co se dalo, ale pokud vás to alespon trochu uklidní manžel poslední měsíc vůbec neví, že je nemocný, prostě to zapomněl a neuvědumuje si to.A konečně ho už nemusím přesvědčovat, že mu léčba pomůže a on tu potvoru přemůže.žije si ve svém světě kde je mu dobře, hodně ,,cestuje,, a je po psychické stránce úplně spokojený, nevím jestli to tak probíhá u všech, ale u nás ano.Přeji vám krásný víkend a hodně sil. Katka

Zdravím Vás, tak jsme byli v sobotu na pohřbu strýci, který svůj boj prohrál. Rozloučení bylo krásné. Měl to v kostele i s muzikou, kterou když začla hrát, tak sem myslel, že mi srdce vyskočí z těla ven. Pro něj to bylo vysvobození. Jinak tatínek je na tom stejně. Má obavu z gamma nože nejen tatínek, ale už i maminka. Většinu 99% dne leží, je unavený a dokonce se mi občas zdá, že mluví z cesty. Chvilkama ho nepochopím. Ale asi to tak má být. Všem hezký večer.Jan

Zdravim vsetkych. Mam po dalsom MRI. Vraj OK bez progresie. Ale ja mam z toho divny pocit. Predtym bola ta pooperacna diera po tumore na MRI prazdna taraz je taka stiahnuta niecim vyplnena. Predpokladam,ze to dobre vyhodnotili,

mily Andreji,blahoprejeme k vybornym vysledkum MR,urcite jsou dobre vyhodnocene!Drzte se tak dal!!!Hezky vikend.

... Andrej, som rada, že máte dobré výsledky .... je to super ....držte sa aj naďalej ... táto choroba nemá len obete, ale aj víťazov .... ja viem o jednom, ktorý vlastne ktorá žije 6 rokov a funguje naplno ... nech ste ten ďalší ....

Super zprávy, jak ohledně výsledků MR, tak i konečně zpráva o tom, že jsou pacienti. kteří přežili tuto diagnozu a pokořili ty hrozné statistické tabulky. Manžela čeká 14.6. kontrolní PET/CT, taky doufáme, že bude OK. Přeji v šem krásné sluníčkové dny.

Andrej->sem rád, že máte takové výsledky. Určitě jsou dobře vyhodnocené,nebojte se. Jen to nevzdávejte a bojujte dál. Snad budete další člověk, který tuto zákeřnou chorobu porazí.

PREJI KRASNY VIKEND VSEM.V UTERY JEDEME NA KONTROLU,TAK SNAD BUDE KREV DOBRA NA DALSI CHEMO.JINAK STALE MAMKA MUSI BRAT KORTIK.HNED JAK SNIZI DAVKU,SLABNE NOHA.TAKZE JE PEKNE PRI CHUTI,HLAVNE NA SLADKE.CITI SE DOBRE.PA VSEM.

Verko, držím palce. Na to sladké pozor. U těch kortik. je výrazný vedl.účinek při dl. užívání cukrovka a to vysoká.

Dobrý den, Věrko, to jste mi udělal radost, že mamince chutná a cítí se dobře.Jen tak dál a ať kontrola dopadne co nejlépe. U nás tak nějak to docela jde. Tatínek už hýbe rukou, nají se s tou rukou, cvičí, chodí na rehábka, ale moc ho mrzí, že jsem na firmu zůstal sám a že mi nemůže pomoci, Ze začátku vítal LG nůž, ale nyní o něm nechce ani slyšet. Problém je spíše nyní s tlakem. Většinou kolem 170/90 a to při jeho ucpání cév není dobré. Doky mu změnila prášky tak uvidíme. Katko, jak je na tom Váš manžel?

zdravim diskusi,mamka ma krev v poradku,takze chemo-temodal 340mg.dalsi kontrola za mesic a v srpnu magnet.Honzo,jsem rada,ze se tatka lepsi!!hned je cela rodina klidnejsi.at je lepe a lepe!!mejte se vsichni moooc pekne!!

Dobrý den, Věrko, to ste mi udělala radost, že má mamka krev v pořádku. Já se zrovna dnes dozvěděl, že budu konečně tatínkem v 30letech :-) Tak sem to tatínkovi řekl opatrně, kvůli emocím a pobral to dobře:-) Až brečel radostí. Jinak tlak se ustálil v normě a nyní se diskutuje o LG noži.Tak uvidíme.Jinak všem hezký večer

Honzo,taky jsme moc radi,ze je krev ok!vam moc gratuluji k miminku,hlavne at je vse v poradku.je to radost do zivota.MISO--jak jste dopadli s manzelem na pet-ct??myslim na vas!!krasny vikend vsem!!

Na výsledky mám volat v úterý, ten den bylo asi 10 pacientů s GBM a mají se prý sejít na konsílium ohledně všech výsledků,proto to zpoždění. Ale pevně doufáme v dobré. Manžel dnes slaví čtyřicátiny a doufám, že bude moci oslavit ještě hodně následujících narozenin včetně kulatin.

Miso muzovi preji ZDRAVI,ZDRAVI A ZAS ZDRAVI!!!!!!A peknou oslavu!!U nas teda pekne leje.

Tak jsem dnes mluvila s doktorkou o výsledcích. Jedno z ložisek prý svítí, takže to berou jako recidivu, je to malinké, takže k operaci to není, zvažují Temodal nebo gama nůž, máme jet příští úterý do Hradce k doktorce. Když jsme to probírali, tak prý pokud by neměl diagnostikované tohle onemocnění, tak by to brali jako víc možností,co to může být. Každopádně se to podchytilo snad včas a jsou různé možnosti a může to být i zjizvení. Tak uvidíme,co vymyslí příští týden.Rozhodně ale neházíme flintu do žita, je to pouze výzva k dalšímu boji, jen tak lehce se nedáme!!!! Všichni se mějte, co možná nejlépe. Michala

Drzim Vam palce, ste pre mna inspiracia nevzdavat boj s tou potvorou. Tak neprestante, U mna zatial dobre normalne pracujem, cez chemo z domu. Zle ho znasam ale to je nic, kym je MRI OK. Mne onkologicka navrhla k MRI obvyklemu pridat aj spektroskopiu, vyhodnocuje na zaklade metabolitov. A estte pozrite sem jerrykline.net, ten chlap tiez bojuje. Vela ZDAVIA.

Znám tohoto pacienta, už dávno jsem narazila na jeho stránky. Hodně informací od pacientů je i na www.yasg.com (na těchto stránkách píše i pacientka, která přežila tuto diagnozu 16 let i s recidivou onemocnění-Kathleen Rhodes) nebo http://www.virtualtrials.com/survive.cfm. Manžela vezu zítra na Homolku na gama nůž, zůstane tam přes noc a v pátek domů a příští týden mu nasadí Temodal.Vrátíme se i k injekční kůře B17. Věřím, že nic není ztraceno, to jen život nás trochu zkouší,ale my toho ještě hodně vydržíme!! Mějte se fajn

MISO DRZTE SE,MATE OPRAVDU SKVELY PRISTUP.MAMKA DOBRALA CHEMO A KORTIKOIDY POSTUPNE VYSAZUJE A ZAS NASAZUJE.JAK SE VYSADI,TAK UZ CITI,ZE NOHA SLABNE.JINAK JESTE BERE 15 OVOSANU DENNE.DRZIM PESTI!!!

Všechny Vás moc zdravím, již skoro rok sleduji vaše příběhy na těchto stránkách a proto jste mi blízcí a moc s vámi soucítím a všem držím palce v nelehkém boji. S nadějí že najdu stéblo, kterého se chytit, se sem vracím, protože i mne se týká tato hrozivá diagnoza. I když ne bezprostředně mé osoby, ale moje drahá maminka je rok a čtvrt po operaci glioblastomu, Nebudu se rozepisovat o počátečním šoku, zoufalství a následném pátrání po nějakém východisku. S touto diagnozou a hrozivou prognozou se přece nelze smířit ..Mamince jsme prognozu zatajili, nechali jsme ji při tom, že následné ozařování a chemoterapie Temodalem jsou jen běžnou prevencí...K této léčbě jsem jí začala objednáva B17 Apriccot /snad to píšu správně/, který užívá formou cca 5 tablet denně. Vše zvládala naprosto fantasticky, cítila se a vypadala výborně, po operaci neměla žádné následky. Kontrolní MR byly dlouho OK, před Vánoci bohužel i maminku ta bestie opět dohnala - drobná recidiva a nasazena chemo 2. linie. BERE SE SICE JEN 1X ZA 21 DNÍ,ale je to hrozně silné a toxické. Přesto maminka dlouho odolávala i když dávky musely být postupně snižovány - krev se horšila .Maminka začala být strhaná, spavá, chuť k jídlu se horšila. Ale stále je soběstačná a žije sama ve svém bytě zajímá se o dění kolem sebe, nedovedu ani popsat slovy jak moc je silná a statečná... Bohužel po minulém odběru její onkolog doporučil lék vysadit, zatím na týdny. Krev je špatná...Stále doufám že jí ty 2 týdny pomohou k regeneraci a zase bude moci lék užívat. Ani jsem se nechtěla takhle rozepisovat, vždyť se ty příběhy tolik podobají jeden druhému, ach jo. držte nám palce, já myslím na vás všechny, nevzdávejte to!

Dobry den, predpokladam ze maminka uziva Temodal. Prosim Vas ako dlho to uzivala? Mne ho nasadili najprv na pol roka. Ale chlap mojej vahy by mal brat 440mg, krv bola zla a uzival som 300, raz iba 250, Onkolog mi doporucil teraz mensie davky ale dalsie 3 mesiace, ze musim dostat do tela celu davku zodpovedajucu vahe. dakujem Drzim vam palce.

Dobrý večer, Temodal užívala od června do Vánoc, ale teď už užívá chemo 2.linie, protože na MR se objevila velmi drobná recidiva v pooperační dutině. Přesně nevím, jak se ta nová chemo jmenuje. Je to hodně silné,užívá se jen 1x za 21 dní, ale zabírá jí to, Při dalších MR byl nález výrazně lepší, vypadalo to spíš jako poradiační změna. Myslím, že standardně se Temodal užívá 6 měsícú, ale většině pacientů se to asi prodlouží, protože mají pauzy kvúli špatné krvi nebo jiným komplikacím. Držím palečky, všimla jsem si že berete B17, nitrožilně, k tomu jsem mamku bohžel nedonutila, bere jen tabletky. Ale moc jim obě věříme, říkáme jim jadýrka. Ale nitrožilně je to určitě mnohem lepší, prý je to zázrak, věřte, že Vám jadýrka dávají sílu!