Jaké máte zkušenosti s klasickou léčbou. Jak se vám žije po operaci mozku? Co obnáší ozařování a chemoterapie? Pište prosím své zkušenosti!!!
Chcela by som sa vas popytat kto ma operovany mozog ci mate aj niake problemy napr.tocenie hlavy,bolenie jazvy alebo kosti,bolesti hlavy a tak.Podelte sa so mnou so svojimi skusenostami ako sa citite.dakujem vam vsetkyma Stastny Novy ROK nech mame viacej toho zdravia
evo,nase mamka je po operaci osm mesicu a hlava ji boli obcas jeste ted.v jizve ma pocit,ze ma mravence.ze zacatku brala i trikrat denne na bolest.je to dlouhodobe vse se tam dava dohromady,ale clovek tim ,ze to je hlava je hned vydeseny co se tam deje.plne vas chapu,taky jsme meli vzdycky strach.kdyz bolest po prasku ustoupila bylo to dobre.zitra jedeme na dalsi kontrolu a pro chemo.mejte se vsichni krasne a napiste jak se mate!!
Dobrý den ,prosím Vás obracím se na Vás kdo mi můžete pomoci poradit s prosbou .Můj tatínek 66 let je 7den po operaci mozku ,kde mu byl odstraněn nádor -zřejmě Glioblastom -uvidíme dle histologie,prosím o radu jak postupovat dále,abychom stav tatínka zlepšili a pokusili se jej zachránit,případně byl tu s námi co nejdéle při dobré kvalitě života. Lékaři jsou velice skeptičtí ,diagnoza je špatná.Jako rodinu náš to srazilo do kolen,nebot tatí je jinak vitální člověk,sportovec,se zdravím přístupem k životu.Na internetu jsem četl o látce MMS,kombinaci Javorové štávy a sody bicarbony,pozitivních účincích THC látky v konopí atd., hledám i dobrého léčitele ,který by mohl pomoci.ale nedokáži se v tom zorientovat,co by mu mohlo opravdu pomoci.Cítím samozřejmě silnou potřebu něco dělat,moc chci pomoci-nevím ale jak ,a nechci tatímu v dobré víře nakonec jeho stav ještě zhoršit.Prosím Vás pokud máte někdo nějaké zkušenosti ,dobré či špatné ,podělte se se mnou o ně ,moc Vám děkuji. pokud víte o pomoci -prosím o radu či kontakt.Děkuji všem moc a jako tatímu držím Vám všem co bojujete s touto hroznou nemocí palce .Radek email:[email protected]
radku je mi to moc lito,ze zas pribyl dalsi blizky s nadorem na mozku,ale jeste nemate vysledky.cekani je hrozne,ale presto si tu projdete stranky zpet i kdyz je to tady jak pres kopirak,myslim,ze to trochu pomaha.preji vam at to neni glioblastom,drzim palce a ozvete se.
Dakujem ti Vierka ze si sa ozvala.a aki typ nadoru ma mamina?ja som mala meningeom .3mesice po operacii som isla na kontrolu a zasa som tam mala 2male tak mi ich ozarovali to mi zatial zastavilo.ale teraz mam strach lebo ma to tam dost taha ako keby som tam mala zaveseny vesiak.ale tiez som sa namahala ukladala som pol dna drevo a na druhy den som umyvala okna.a ako dopadla kontrola?Dakujem Vam Pani Vierka
mamka ma glioblastom4,to je nejzhoubnejsi nador mozku,ktery se vraci.kontrola je v poradku,krev je dobra,takze dostala zase na 5dnu chemo.za mesic mame mag.rezonanci a dle toho se uvidi jestli se bude pokracovat ci ne.evo prosim vas vy se setrete!!tri mesice po operaci hlavy delat drivi to je silenstvi!!!!i ozarovani unavuje,takze myslete na sebe.
Prosim Vas ma niekto skusenosti s oziarenym mozgom?ake su hlavne neziaduce ucinky tak 8mesiacov po tom oziareni?Dakujem za rychlu odpoved.POmahajme si ako sa da
Milá Evo, moje maminka neměla v podstatě žádné nežádoucí účinky při ozařování, vyjma trvalé ztráty vlasů v místě ozařování. Mamince nebylo špatně, ani nebyla unavená. V rpůběhu ozařování měla jeden epileptický záchvat, ale ten podle mého nesouvisel s ozařováním
U nás stejně tak - ozářky neměly, vyjma ztráty vlasů, žádné vedlejší účinky. Teprve za delší dobu došlo k perforaci nosní přepážky (což bylo dáváno do souvislosti právě s ozařováním). Stejně tak snášel táta dobře i chemoterapii . Jenom byl vždycky mnohem spavější. Dája
Dobrý den, včera jsme byli s taťkou na kontrole u p. prof. na ŽK - po měsíční pauze dostal chemo Temodal po dobu pěti dnů 300mg, pak 23dnů pauza..a opět..prozatím se cítí dobře..užívá si odpočinku se psem. Ptala jsem se lékaře na růžné preparáty, které jsou dostupné na českém trhu - zřejmě jsem ho pobavila i zarmoutila zároveň. Na moji otázku mi věnoval brožuru, kde si mám o této nemoci něco málo přečíst - prý u těchto preparátů není lékařsky ověřený výsledek..určitě jsem mu dala za pravdu. Doporučil nám volně prodejný vitamin B6 - tak to teď bude taťka užívat. Přeji všem hodně zdraví!
všechny zdravím...pravidelně sem chodím sledovat Vaše příběhy a je mi z toho smutno. Psala jsem, že my jsme měli štěstí, ale přítel se mi zdá poněkud divny. Nevím proč mám pocit že nevím všechno. Chtěla bych se zeptat dělají se chemoterapie i u nezhoubných nádorů? děkuju moc za odpověd a všem přeju co nejvíce chvilek s těmi, kteří bojují s tím nejhorším soupeřem.
Možná se to sem nehodí, ale trochu z jiného soudku. Včera mi moje maminka vyprávěla, jak dostala od táty dárek k narozeninám. Můj táta zemřel na tu sviňskou nemoc loni v září. Máma zůstala v bytě sama a najednou musí všechno platit jen ze svého nevalného důchodu. A teď po vánocích.... no zkrátka, abych to zkrátila, dostala se do mínusu. Protože se blíží doba karnevalů, vzpomněla si, že má pro našeho Jeníka někde schovaný kostým kominíka. Je ještě po mém bratrovi. A tak začala hledat - systematicky prohrabala jednu skříň za druhou. Kostým nenašla, ale zato jednu obyčejnou obálku, na které bylo napsáno tátovým písmem BABIČCE K NAROZENINÁM. Od té doby, co byla na světě vnoučata se s tátou totiž oslovovali babi a dědo. V obálce byly 3000 Kč. právě ty, které máma právě potřebovala. Mimochodem, narozeniny měla před 6 dny. Kdo ví, kdy vlastně ty peníze pro mámu odložil ..... Dík tati! Doufám, že tam někde na nás čekáš .... Ahoj! Dája
Dájo, dík za téma z jiného soudku. Sice smutné ale pěkné, jen je škoda, že děda - táta nemohl předat dárek osobně. Zdravím Vás, držte se
Dobrý den, tak taťulda svůj boj včera ráno prohrál..do poslední chvíle byl veselý a užíval si života plným doušky. Najednou se mu špatně dýchalo, upadl (bratrova přítelkyně - zdravotní sestřička ho ještě oživila), zavolali záchranku, přijela - taťka s nimi ještě mluvil a pak usnul navždy. Ptám se jen proč je život občas tak děsně těžkej a tak bolí..
..a to jsme ve čtvrtek oslavovali jeho 66narozeniny..a v pondělí je vše naprosto jinak..jen bolest v srdci a prázdno.. Přeji všem mnoho zdraví!
Milá Aničko, přijměte také ode mě hlubokou soustrast, cítím s Vámi. Mám ještě docela v čerstvé paměti, jaké to je ztratit tátu.Na druhé straně: Bohudílk za takový konec, za to, že se Váš táta vyhnul velikému trápení, i když je to možná pro Vás o to větší šok... Držte se! Dája
Milá Aničko, přijměte i ode projev upřímné soustrasti. V těchto chvílích jsou další slova zbytečná. Hodně sil Vám i celé Vaší rodině.
Ako sa prejavi recidiva tumoru na mozgu?ake su priznaky?Dakujem vam vsetkym.ma niekto s tim skusenost?
Milá Jano, příznaky jsou různé a záleží na tom, kde nádor roste. Může to být bolest hlavy, epileptické záchvaty, ztráta hybnosti, ztráta zraku. U naší maminky to začalo poruchou hybnosti, po té začala pomalu ztrácet zájem o dění kolem sebe a přestala mluvit.
Milá Aničko, je mi to moc líto, upřímnou soustrast. My dnes máme přesně měsíc od úmrtí naší maminky.
..dnes jsem se dozvěděla, že jsem těhotná - táta se nedočkal ani svého prvního vnoučete a ani vědomí, že bude děda..je zvláštní, jak si s námi osud hraje..zkouší, co člověk vydrží...
..dnes jsem se dozvěděla, že jsem těhotná - táta se nedočkal ani svého prvního vnoučete a ani vědomí, že bude děda..je zvláštní, jak si s námi osud hraje..zkouší, co člověk vydrží...
Milá Aničko, i když teď prožíváte hodně bolesti a smutku, jsem si jistá, že ten malý človíček zmírní to nejhorší - celé Vaší rodině. Je to hra osudu, v tomto případě její příznivější varianta. Držte se !
ANICKO MOC VAM GRATULUJI,TO JE TADY NA STRANKACH PRIJEMNA ZPRAVA,HLAVNE BUDTE NA SEBE OPATRNA AT JE VSE V PORADKU.VITE CO SE RIKA---JEDEN SE NA SVET MOCNI A DRUHY ODCHAZI---JE TO ZIVOT.
Taky ja uprímnou soustrast.My jsme7.1oslavili70. let mého otce, který 30.let pil a kouřil a někdy byli kamarádi víc než rodina,ale Věrce je 38!Toto je život.Máme dva malé kluky,a jeden má leukémii.Verka se pro rodinu roztrhá.Proč ona musí mít GBM?Jsme malí páni! Aničko hodne pozitiva do dalšího žití pro Vaši i naši rodinu!
Pane Martine, děkuji za celou naši rodinu..máte pravdu jsme malí páni..nechápu, proč život je někdy tak těžký..proč někteří hodní lidé musejí být vážně nemocní a Ti co si třeba života ani neváží, jsou celé svoje bytí na tomto světě tak spokojení.. Kde je spravedlnost? Teta mi na pohřbu říkala, že spravedlnost je v tom, že musí umřít každý - ale proč někdo tak brzy, když chtěl tak moc žít?? ...
Zdravím Vás Vero!mám dotaz,jest li jste v kontaktu s Jiřim Fotrem s Toronta?Mě už 2* volal,2 hodiny celkem,a nabízí mi léčbu,dokonce jede příští týden do Vídně,pak do Brna,a že se u nás zastaví,je to vůbec možné?Vše jsme podrobně rozebrali,a já mu faxoval onkolog.zprávy.Nadeji nabídnul v podobe B17.Vy už to praktikujete?ozvete se,já Vám zavolám.Muj tel.737 903 698. Není to nějaký podfuk? všem Hodně dobrých zpráv,síly,výdrže,pevné nervy,optimismu!
Milý Martine, taky už jsem několikrát zde psala o léčbě pomocí B17, kterou manžel zažal už v roce 2009/srpen, v červnu mu byl diagnostikován astrocytom s přechodem do GBM Gr.III-IV, důležité je začít IV. tedy injekční formou, i když je problém v aplikaci, protože to není schválené léčivo u nás, ale určitě zkuste najít někoho, kdo bude ochoten Vám pomoci, s Věrou jsme už možnost B17 probíraly a jí se podařilo najít kontakt na p.Fotra, až budu mít chvíli také bych se s ním ráda spojila, hlavně by mě zajímaly už podchycené výsledky této léčby. Jinak manžel je po 2 operacích, radioterapii a chemoterapii Temodalem v poměrně vysokých dávkách, je v pohodě, nemá žádné potíže a normálně chodí do práce, nyní už to je rok a 7 měsíců od diagnozy a nyní už bere i menší dávky B17.
Paní Michalo, můžete mi prosím napsat na můj e-mail [email protected]. Moc bych se potřebovala poradit o B17 a pod. Děkuji Věra Mám moc nemocnou kamarádku a po ozářkách je strašně špatná.
martine,jsem rada ze jste se taky ozval!!my uz kapeme b17 9 den a od pondelka do toho mamka uziva chemo.citi se mene unavena a je takova nejaka peknejsi.pan fotr je skvely a opravdu sem jede.jestli o to stojite on vam to rad priveze a usetrite 100 dolaru za balik.hlavne si sezente nekoho na pichani,coz je pokud nemate v rodine znameho zdravotnika problem.je to financne narocne,ale k cemu prachy,kdyz chcem nejblizsiho mit!!muzu vas prozvonit??
Ahoj Míšo!Až přijede J.Fotr na Moravu,a ozve se,budu mít číslo jeho mobilu.Chceš ho poslat nebo budeš psát na mail?My bohužel začnem s b17 po 18 měsících od operace,takže uvidíme.(v iniekcích) nadeji dává.Verka má od začátka glioblastom4,což je asi horší forma.
Dobrý den, možná jsem špatně pročítala příspěvky a nenašla odpověď. Můj otec zemřel na Glioblastom IV. stupně teď srpnu. Chtěla bych poprosit ty z Vás, kteří jste se s touto strašnou nemocí setkali o informace - pozorovali jste nebo Vám nemocní říkali o nějakých příznacích z kterých by se dalo vypozorovat, že něco není v pořádku?? My se bohužel již pár let s tatou nestýkali...pak přišla v květnu zpráva, že dostal zřejmě infarkt a leží v nemocnici.... jaká byla skutečná diagnoza již víte.... prognoza příšerná...neuvěřitelná...! táta ale již od začátku špatně mluvil - nebylo mu rozumět, pletl slova, výrazy, souvislou větu dohromady uplně nedal.... byl pořád naštvaný až agresivní a nějak moc neřešil, že stále neví co mu je i přesto že ležel na JIP (doktoři nám doporučili mu o tom neříkat, prý by si to stejně moc neuvědomoval)...proto jsem z něj nemohla nějak dostat zda už neměl dříve nějaké problémy ...zajímalo mne zda se tomu nedalo nějak předejít nebo na ten nádor přijít daleko dříve... ne ve čtvrtém stádiu!! jediné co bylo možné se od jeho spolupracovníků a jeho maminky ( mé babičky) dozvědět bylo zhoršení zraku ( nemocnici měl vyboulené a přivřené jedno oko) a údajně ten den kdy se dostal do nemocnice měl v celém bytě otevřená okna dokořán a úplně mokré pyžamo, ještě z některých dokumentů to vypadalo že měl problém s citem v pravé ruce - špatné písmo...víc nevím. Průběh nemoci samozřejmě strašný - hned na začátku nám řekli že jde o tu nejhorší verzi a že se dožije max. 1 rok. do 14 dnu šel na operaci - kde mu tedy těsněně před řekli o co jde a podepsal jim souhlas - papíry jsme viděla a i kdyz jeho podpis důvěrně znám nepodobal se mu ani jeden :-( ... to bylo naposledy co jsem viděla tátu chodit, přistupoval k tomu jako by mělo jít o stříhání nehtů nikoli o vyoperování nádoru. Dodnes si myslím, že jemu stejně jako nám nikdo nevysvětlil možné následky z této operace apod., když to zkrátím - táta skončil s ochrnutou pravou nohou a pravou rukou, pak mu dali pouze jednu sérii ozařování a tím skončili. Řekli že chemoterapie je zbytečná a „lifrovali“ ho pryč. Naštěstí se mi podařilo zařídit pro něj hospic na Sv. Kopečku – úžasná péče. Tam do necelého měsíce zemřel. Dodnes mi vrtají v hlavě ty příznaky, můžete mi prosím někdo pomoci? Děkuji
Milá Olgo, to co popisujete - to důvěrně znám a v souvislosti s glioblastomem jsem poznala ještě i mnohé jiné. Také jsem si kladla spoustu otázek, vzpomínala,bádala, pátrala, něco jsem si do souvislosti dala, ale stejně bylo všechno zbytečné a marné. Stejně jako hledání možného řešení a různých podpůrných přípravků. Nevím jestli je pro tuto diagnózu možná nějaká prevence, spíš si myslím, že ne. Je to těžký soupeř, připlíží se a zákeřně uhodí.
Rozumím Ludmilo....bohužel....jen by mne opravdu zajimalo jestli mají lidé před tím než se na tu diagnozu přijde nějaké problémy.... např. bolesti hlavy, ztráty rovnováhy... nebo něco z čeho se dá soudit "měl bych zajít na vyšetření" - je pravda, že otec byl u doktora tak dvakrát za život a nad vším vždycky mávnul rukou ...ale potom co se na to u něj přišlo nám to ani nebyl schopný říct.....povídal, gestikuloval a všechno... ale z pusy mu vycházela jiná slova která nedávala smysl...
Milá Olgo, z vlastní zkušenosti mohu říct, že příznaky byly - neschopnost vzpomenout si to které konkrétní slovo. Toto se projevilo na konci listopadu, potom dlouho / relativně dlouho, cca do poloviny ledna/ bylo všechno v pořádku, nicméně následovala série vyšetření a 29. ledna padl ortel....... Necítím a nevyčítám si , že bych něco zanedbala, s prvním "nevzpomenutím si" jsem manžela odvezla do nemocnice, problém konzultovala s lékaři na několika pracovištích, sháněla nejbližší možný termín MR a stejně bylo pozdě. Svůj boj prohrál.
Ahoj, určitě si s ním ráda popovídám i po telefonu, tak prosím kdyžtak o telefon na něj a kdy tu bude, zavolám mu.Dík. Manžel má tzv. sekundární GBM,to je, že do této formy se dostal genetickými změnami z nezhoubného nádoru, což trvalo delší dobu.
Milá Olgo, setkala jsem se s něčím podobným. Dá se říct, že glioblastom udeřil "z čistého nebe". Ale úplně pravda to není. Zruba rok až rok a půl před onemocněním prodělal táta dvě závažné oprace - karcinomu prostaty a rozsáhlého divertklu jícnu. Uzdravil se, ale vždycky tvrdil, že mu anestézie bere paměť, že se mu hůře hledají slova.... několikrát se stalo, že mi odpověděl tak trochu z cesty. Ale bylo to opravdu jen semtam. Docela jsem dostala strach, zda nezačíná Alzheimerova choroba. Jenomže táta mezitím šel na koronarografii a z interního oddělení se vrátil s parézou (ochrnutím) lícního a podjazykového nervu. Němohl mluvit, neměl cit v pravé ruce.... a nikdo si toho z nemocničního personálu nevšimnul!! Normálně ho propustili domů..... Až praktická lékařka ho rychle poslala zpět kvůli podezření na akutní mozkovou příhodu. Dál už je to skoro stejné - táta byl agresívní, mimo, jakoby diagnozu vůbec nevnímal. Operován vůbec nebyl, chodil jen naradioterapii a dostával Temodal. Prakticky během několika dnů se z něj stal úplně ležící člověk, dezorientovaný, rychle ohluchnul, na pravé oko oslepnul..... přesto takhle vydržel 18 měsíců. Je to nemoc plná zvratů, která tiše "spí", ale může zabít bez varování během několika dnů. Bohužel. Dája
Děkuji Dájo za reakci. Jak čtu Tvůj i Ludmilin vzkaz mám pocit, že jde asi hlavně o tu špatnou paměť ... ale jak to má člověk poznat vždyť to bývá strašně častý obzvlášť ve vyšším věku. Tatkovi bylo teda 56 let ... Nechápu jak mohli Tvého tátu poslat s tou parézou s klidným srdem domů..našla jsem si, že koronarografie je vyšetření tepen... tak to přeci nemůže mít co společného s tím, že mu ta tvář ochrnula. Bude to znít asi špatně, ale můj otec zemřel zhruba do 4 měsíců od diagnózy...takhle rychle jsme to nikdo nečekali...ale byla jsme svým způsobem ráda, že se netrápil tak dlouho...vždyť ta kvalita života šla den ode dne dolů a ve chvíli kdy mozek už nedokázal správně rozdělit zda má jít jídlo do žaludku nebo do dýchavice ...to už bylo opravdu mimo. Když tady tedy čtu, že Tvůj otec byl v podobném stavu 18 měsíců tak to zní přímo hrozivě....
Olgo, já si nemyslím, že je to o špatné paměti, spíš o neschopnosti se vyjádřit. Příznaky mohou být různé, záleží na tom ve kterém centru se ta mrcha usadí a co začne páchat . Dokáže toho hodně ale dobrého nic, bohužel.
ano, špatně jsem to napsala...otec taky začal třeba větu ale nevěděl jak dál - ale to bylo až potom co se na ten nádor přišlo....anebo často pletl výrazy - třeba místo dnes a včera řekl letos a loni....pořád dokola vyjmenovával dny v týdnu, nebo místo Olomouc a Přerov řekl Olše a Ohře.....bylo to moc smutné.... zezačátku se i rozčiloval, že si nemůže vzpomenout na nějaké slovo..ale později ani nevnímal, že řekl něco jiného...
Paní Olgo, jak popisujete příznaky této nemoci u svého tatínka, je až neuvěřitelné - jak ty "problémy vyjádřit se" jsou zcela stejné jako u našeho taťuldy.. Je to hrozné! ..v srpnu jsme ani nevěděli co tato diagnóza je zač a teď stále přemýšlím nad tím, proč tolika lidem zkomplikuje život. Jak moc bolí vidět člověka, chtít se vyjádřit a pak z jeho úst vyjde zcela jiný výraz.. (taťka si vždycky uvědomil, že řekl nějakou "hloupost" - zasmál se tomu a šlo se dál) Slova začal komolit tak v dubnu loňského roku, když se ptal svého praktického lékaře, co to může být, tak mu odpověděl, že to je věkem, že i on se občas přeřekne a nemůže si na nějaké slovo vzpomenou..a teď poslední dobou, jsme ho chtěli vidět jako uzdraveného a možná si člověk ani spousty věcí uvědomit nechce.. Ach jo, je to opravdu hrozná nemoc a moc to bolí být tady bez těch lidí, co máme tak rádi...
Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…
Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…
Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…
Přidat nový komentář