Já lupénku nemám, ale asi před 15ti lety jsem ae setkala s jednou paní z Nového Bydžova. Vyprávěla mi, že ještě před 3 lety měla těžkou lupénku pocelém těle. Postižrná nebyla na hlavě, na rukou od zápěstí k prstům a na nohou od kotníků k chodidlů - jinak měla lupénku všude. Objevila se jí někdy v období dospívání a když jsem sní mluvila, bylo jí asi 35 let. Láčila se, jako všichni takto nemocní lidé včetně pobytů u moře - čož jí dočasně trochu ulevilo. A co jí pomohlo? Potkala starého lékaře- důchodce. Ten se jí jen mezi řečí zeptal zda měla v dětství problémy s angínou. Což měla. "Tak pryč s krčníma mandlema, děvenko" a víc se s ní o tom nebavil. Mandle si dala odstranit (nebylo to bez protestů ze strany doktorů), ale od té doby měla pokoj. Z jednoho případu se nedají dělat závěry, ale je možné, že by krční mandle mohly být příčinou některého typu lupénky?
Kdybyste měla laikovi vysvětlit co to je biologická léčba, jak byste ji popsala?
"Pokud to velmi zjednodušíme: Psoriáza je onemocnění imunitního systému, jehož hlavní podstatou jsou nežádoucí zánětlivé procesy v kůži. Biologická léčba, účinkuje přímo na buněčné úrovni a upravuje imunitní odpověď. Blokuje tak vznik těchto zánětlivých kaskád přímo v místě jejich vzniku a tlumí projevy viditelné na povrchu těla. Postupně tedy mizí projevy nemoci, kůže se vyčistí a vypadá zdravě. Na biologickou léčbu nezareaguje, nebo reaguje nedostatečně asi jen pět procent pacientů, kterým ji nasadíme. Rozhodující je přitom doba do 3-4 měsíců od začátku léčby.“
Jak dlouho se používá?
„Je to stále nová metoda, léčíme jí pacienty s psoriázou asi pět let.“
Pro jakého pacienta je určena, nedostává ji přece každý.
"Nedostává. Existuje soubor podmínek, které musí pacient splňovat. Týká se celkového zdravotního stavu, toho, jakým způsobem byl daný pacient již léčen, jaký byl efekt léčby, jaké další choroby se u daného pacienta vyskytují. Současně se zohledňuje, jak moc lupénka ovlivňuje život pacienta, jak ho omezuje v běžných denních aktivitách. Existují dotazníky kvality života, ze kterých se dá určit, zda a jak nemoc ovlivnila jeho život – práci, vztahy, rodinu, sport, práci, společenské uplatnění, ale i sexuální život. U každého pacienta je to odlišné. Jsou pacienti, kteří si v pohodě vezmou kraťasy, jiný pacient se zakrývá a štítí sám sebe. Mám pacienta, který mi vyprávěl, že si poprvé mohl sednout na postel ke své dceři, až poté, co klinické projevy lupénky zmizely, a měl kůži normálního vzhledu. Mnoho lidí citově zasáhne, když je někdo vykáže z bazénu, protože se jich ostatní štítí a nechtějí se s nimi koupat ve společné vodě. To jsou silné zážitky – a i takové v dotazníku najdete.“
Čistě subjektivní dojem ale asi není vše, co potřebujete vědět.
Jistě, musí se jednat o lupénku středně těžké nebo těžké formy, u které selhala alespoň jedna systémová léčba, postižení musí být na více jak deseti procentech těla. Zjišťuje se také míra kožního postižení lupénkou – nejčastěji pomocí PASI skóre. Samozřejmě rozhoduje i celkový zdravotní stav pacienta. Biologika jsou u nás dostupná ve vybraných 16 centrech, kde mají lékaři potřebné zkušenosti s touto léčbou a pacienty dlouhodobě sledují.. Biologická léčba je finančně náročná a proto je objem finančních prostředků u většiny pojišťoven stanoven na rok dopředu.“
Zlobí se pacienti, kteří si k vám pro biologickou léčbu přišli, že ji nemají šanci dostat?
Máte lupénku a chtěli byste víc informací o nemoci i její léčbě? Prohlédněte si nabídku, kterou jsme pro Vás připravili.
"Jak kdo. Hlavně: nejde“ si pro ni přijít“. Rozhodně by to nemělo vypadat tak, že se pacient přestane léčit, mazat, starat o svoji kůži a bude doufat v zázračnou léčbu. U některých pacientů se opravdu „tento zázrak“ (zbavení klinických projevů lupénky, ne však lupénky jako takové) stane. Existují ale případy, u kterých biologická léčba nezabere, nebo na ni nereagují v dostatečné míře a léčba se musí přerušit nebo změnit. Znamená to návrat léčby psoriázy ke konvenční léčbě. Na posouzení efektu máme zhruba tři až čtyři měsíce (dle požadavků ZP 3 měsíce). Pokud se příznaky lupénky v uvedené době nevylepší alespoň o 50%, je považována za neefektivní a měla by se vysadit. Týká se to ale malého procenta pacientů. U ostatních pacientů je léčba účinná, efektivní a jsme spokojení my i pacienti.“
Přidat nový komentář