Roztroušená skleróza

Příspěvek byl odstraněn administrátorem diskuse z důvodu porušení Pravidel diskuse Ordinace.cz.

ahoj,chtel jsem se zeptat jestly je velka sance ze v dosppelosti muzu mit treba problemy s chuzi atd je mi 16 let a mam RS rok .. kdyz sem unaveny tak spatne vydim a pri de mi ze kdyz bezim tak se mi beha hur .. ma to nekdo podobne a je v poradku jak kdyby mu nic nebylo?

ahoj, jak jsem tu teď tak četla ty dotazy a příběhy, tak si tak uvědomuju, že jse na tom byli všichni asi stejně. Vím o RS něco přes půl roku a od té doby, co jsem se to dozvěděla, se mi převrátil pohled na svět. Je mi 21let a tak mě otázka budoucnosti a dětí celkem děsí. Teď bych se chtěla ale zeptat někoho, kdo si píchá Avonex. Před x měsící mi přišla sms od programu, že bych si deník mohla vést online a že by mi chodili jednou týdně sms s připomenutím, jenže jsem bohužel sms vymazala a teď to na internetu nemůžu najít. Ten deník, který jsme dostali při školení mi dochází a já bych si ráda někam své injekce evidovala. Děkuji za odpovědi.

Ahoj,tu potvurku mam 2 roky.ze zacatku buseni srdce ,zaludek,zaha ,tlaky v hlave ,unava zadna vydrz ve sportu.pak sem cetl ze kafe,alkohol asi jen pivo to nebylo urceny a ryba ze zastavuje nemoc.od te doby puju kafe chodim na pivo ne kazdy den a beru omega 369 a pupalkovy olej v tabletach a pak sem narazil na pani co umi lecit zanety v tele a opeavovat porusene nervy.ted po 3 mesicni lecbe od pani vsechny ty veci odpadly.plavu hodiny kondicka sla nahoru proste krasa.ted zacinam 2 kuru leceni cistemi tela a jak pani rekla tak se tak stalo a vse se zase vratilo tim jak se telo otevrelo a cistise .mozna to nema hlavu ami patu ale citim se opravdu dobre a tesim se na 3 kuru a to opravovani nervu :) [email protected] kdyby chtel nekdo povidat a podelit se o zkusenosti.nikomu nic nenabizim jen rikam svuj pribeh.ahoj

Ahoj všichni. Dámy, skláním se před Vámi. Je mi 50 let a RS mám 32 let. Dostal jsem ji od osudu k 18. narozeninám. Léčba tehdy neexistovala (jen prednison) a tak jsem se musel naučit s RS nějak vycházet a vysledovat si, co ji provokuje a co ji naopak zklidňuje. Každý jsme ale jiný a u každého bude možná fungovat něco jiného. Dovolím si Vám ale předložit to, na so jsem za těch 32 let přišel u sebe. 1. Vyhýbat se stresu a psychickému napětí. Vypjaté situace řešit s nadhledem a komunikací. 2. Nepřetěžovat se fyzicky 3. V jídelníčku neprosazovat žádné excesy (jenom zelenina, nebo jenom maso a jiné druhy experimentů) Jezte pestrou zdravu v přiměřeném množství a neupírejte si, když má tělo na něco chuť (např sem tam dortík, nebo tlačenku:o) 4. Když přijde silný pocit únavy, někam si třeba jen na 5 minut zalezte a úplně vypněte. 5. Dobře si vysledujte, jak snášíte extrémnější teploty a podle toho se zařiďte. Nemá cenu, když jednomu dělá dobře sauna, aby v ní hledali spásu všichni. Může to dopadnout přesně opačně. 6. Naučte se aktivně odpočívat - práce na zahradě, hudba, přiměřené cvičení, procházky atp. Je toho víc, ale tohle je základ. Zatím mi to pomáhá. Když mě potkáte, není na mě znát, že mám RS. Nemám žádné pozorovatelné příznaky nemoci a atak už mám za sebou spoustu, včetně těch, kdy člověku zcela ochrne polovina těla. Takže se držte, nevnímejte RS jako nepřítele, protože vyhrát nemůžete, ale jako rozmarnou společnici, se kterou je třeba vyjít. A před dámami jsem se v úvodu sklonil proto, že je obdivuji za to, že se při RS ještě starají a rodinu a většinou ještě o malé děti. To je naprosto úúúžasné. :o). Hodně štěstí Vám všem.

Dobrý den, ráda bych požádala o radu. Po letech, co jsem na Copaxone mi doktorka nabídla i možnost tablet. Přišlo mi úžasný, že skončím s injekcemi a schválili mi Tecfideru. Beru ji teď první dva měsíce. Je mi teda ale zle jak psovi. Jsem teda zatím bez ataky (ale to jsem byla koneckonců po copaxone dost dlouho taky..), ale někdy mám pocit, že mi to za to nestojí. Z tabulek na eresce jsem se dočetla, že je na tom Copaxone ohledně nežádoucích účinkú fakt nejlíp. Máte někdo zkušenost? Dost uvažuju, že se vrátím k injekcím...

RS mam 2 roky , cirou nahodou odhalena - dekuji sefove za rychle terminy a jeji reakce. ziji s ni v NSR - Tecfideru beru dva roky - od zacatku RS - v te dobe nebyla jeste v Cechach . nemohu ji porovnavat s injekcema. dvakrat denne - podotykam , ze pracuji a mam delenou prac dobu - 1. davka je cca mezi 10.30 a 11.00 - do hodiny jsem K O - unavena, otupela - reseni - poledni relax - spanek..... vecer pred spanim - jeji vedlejsi ucinky v tutu dobu vitam mezi 22.00- 23.00 chodim spat bez problemu - diky ni ....pilne redim krev - protoze porad reaguji a bez ASS bych nemohla existovat ( pri navsteva v Cecham - jsem mela malo ASS s sebou a doufala jsem , ze si ho koupim normalne v lekarne - odmitli mi ho prodat - pouze na predpis )- do 40 min. zrudnuti kuze, svedeni po celem tele, pokud mate na krku retizek - stane se z neho zhavy predmet ..... v lete jsou vedlejsi ucinky casteji , po ASS saham i 4 krat denne - podle pocasi ...v zime pouze 2 krat denne. s prasky se da zit bez problemu - ale clovek si musi organizovat prubeh dne.... je to k neuvereni - cestuji s ni i po svete a presouvam se z mista na misto - za tim co chci videt a co me zajima... dokonce i do zemi 3 sveta.... nebudu psat co jsem s ni videla a zazila...vim jen to , ze bez ni bych nemohla nikdy vylezt na pyramidy Mayu, courat se po Peru atd....pokud z ni mate strach - nemusite mit ....chce to pouze se pozorovat a hledat a organizovat denni prubeh

Taky jsem byl na injekční léčbě betaferonen a 2 roky bez atak. Po dvou letech jsem mel lehkou ataku a po třičtvrtě roce druhou, mezi tím nelez nového ložiska na MRI a aktivitě nemoci. Tak mi sebrali betaferon a dali Tecfideru docela jsem se toho bál ale zatím Tecfideru beru krátce ale snašim ji dobře bez nežádoucích účinků stejně jako betaferon. Tak snad zabere. Injekce byli pohodlnější obden do kůže, Tecfidera jsou tablety dvakrát denně což je otravné. Navíc se to musí brát s jidlem aby se neprojevovali nežádoucí účinky Nevim jestli by jste se mohla vrátit k injekcim myslím zpe otom rozhoduje doktor a asi i pojišťovna. Me injekce vzali s tím že nejsou dost účinné vzhledrm ke dvěma atakam v roce. Taky se mi to moc nelíbilo protože ataky jsou u te nemoci běžné a navíc byli lehké a jedna po infekci. Tak nevím co je lepší jestli tablety nebo injekce? Asi záleží na tom co kdo lip snáší a na aktivitě nemoci. Obavám se že diky tomu že Tecfidera je lekem druhé volby tak už se k lekům první volby nedostaneme. Ale pokud bude účinná bez nežádoucích účinků a jiných problémů tak to bude dobrý lék.

..myslím, že každá změna léků je pro nás s RS sázka do loterie, já měl Copaxone - hrůza a děs, měl jsem ho ještě v době kdy se musel prášek míchat s vodou a pak čekat než se rozpustí, protože třást se s tím nemohlo..červené, oteklé boule jsem měl všude na stehnech, zadku..vůbec to nemizelo. Tak jsem ho pak začal hodně "flákat" a zadělal si na pár nepříjemných atak. Po nich mi to změnili na interferon, zmizela sice reakce na kůži, ale bylo mi po něm pekelně zle, po každé injekci stav jako při té nejhnusnější chřipce a ráno jakoby "kocovina". A tak jsem i Rebif začal hodně "flákat" a shodou okolností se moje situace v životě hodně změnila k lepšímu (mimo jiné jsem se odstěhoval mimo ČR) a já jsem zjistil, že když je člověk vážně hodně "v pohodě" zvládne to s přehledem i bez léků. A tak to bylo skvělých a úžasných 5 let a já usnul na vavřínech a jen sledoval jak je každý rok snímek z MR beze změn a vlastně i začal pochybovat o tom, že vůbec nějakou RS mám. No a ejhle najednou přišla sprška, po nemoci, která nečekaně nabrala rychlé obrátky, mi zemřel někdo velice milovaný, ať se člověk snažil sebevíc nepropadat smutku, zoufalství a beznaději, protože tušil jaké následky to může mít..stejně to nezvládl..a tak mě potkala další ataka a následně další změna léků..teď beru Tecfideru, ačkoli jsem očekával, že opět budu trpět všemi vedlejšími účinky, o kterých v letáku píšou (protože u všech léků na RS to tak vždy bylo), musím říct, že žádný z nich se překvapivě neobjevil. Celá pointa toho proč se tu tak rozepisuji vlastně spočívá v tom, že tak jak jsou projevy RS u jednotlivců často rozdílné (dá-li se vůbec říct, že každý kdo má tuhle diagnózu na papíře má skutečně RS a ne jiné dosud nepojmenované neurologické onemocnění), tak každý reaguje jinak na podávané léky. Já jsem za Tecfideru rád, protože už teď vím, že člověk se může naučit ovládat svoje emoce, že může udělat mnoho dobrých věcí, proto, aby se cítil "v pohodě", ale i tak ho v životě zaskočí situace, které ho dostanou na kolena a nedokáže se nad ně povznést..

Ahoj,je mi 25 let aRS sem dostala jako dárek k vánocům , podle doktoru ji mám už asi cca 2 roky , poprvé sem měla silný atak po pádu na schodech před vánoci , poškozenou mám celou levou půlku těla . Tet už beru Betaferon druhy týden . A chtěla sem se zeptat jestly někdo skousel BIO lampu , nebo jestly má cenu to skouset.

Proč Chlamydophila pneumoniae (Cpn) působí potíže? I když nákaza chlamýdiemi může začít jako respirační infekce (nákaza dýchacích cest), může být Cpn dále roznesena do dalších částí těla a napadnout mnoho dalších tkání včetně nervové, mozku, svalů, výstelky krevních cév a dokonce vaše imunitní buňky (makrofágy). Běžná jednoduchá, dvoutýdenní terapie antibiotiky zabíjí pouze jednu ze tří životních fází Cpn a zanechává zbylé formy Cpn k obnově infekce. Cpn obsahuje při nejmenším dva endotoxiny (jedovaté látky), které způsobují poškození tkání a zánět, vleklé nabuzení obranné soustavy a toxický náklad v těle. Cpn infikuje vaše buňky uvnitř a paraziticky je okrádá o energii, aby se mohla množit. Jediným způsobem léčby je užívat kombinaci antibiotik a zabít tak všechny životní fáze cpn. Jaká onemocnění Chlamydophila pneumoniae způsobuje? Roztroušenou sklerózu Chronický únavový syndrom Astma Artritidu; něco o ReA např. zde Fibromyalgii - české stránky zde Chronickou sinusitidu Kardiologická onemocnění Intersticiální cystitidu Prostatitidu Crohnovu chorobu Zánětlivá střevní onemocění Alzheimerovu chorobu Dále: chronickou obstrukční plicní nemoc, uveitidu (zánět střední vrstvy oční koule), optickou neuritis, radiculitidu (bolestivý zánět kořenů míšních nervů), nervovou hluchotu, napříč jdoucí myelitidu, sarcoid, myokarditidu, perikarditidu, kultivačně-negativní endokarditidu, ateromatickou arteriální chorobu, aneurysma, giant-cell (temporální) arteritidu, polyarteritidu nodosa, Wegenerovu granulomatózu, primární sklerózující cholangitidu, reaktivní artritidu, Reiterův syndrom, Bechtěrovovu chorobu, kožní vaskulitidu včetně pyoderma gangrenosum. MUDr. dodává: "Mezi onemocnění, která ukazují na možnost propuknutí chronické infekce Chlamydophila pneumoniae a která zasluhují serologické vyšetření, patří tato (mnohočetnost je ještě podezřelejší): opakující se sinusitida (zánět dutin), opakující se infekce hrudníku, chronická únava (obzvláště pokud následuje respirační infekci), fokální neurologické deficity, myalgie, svalová fascikulace (záškuby), opakující se epizody bronchospasmatu, nevysvětlitelná bolest jako při zánětu pohrudnice, angína, opakující se artralgie (bolest kloubů), nevysvětlitelná opakující se bolest břicha, nevysvětlitelná menoragie (silné menstruační krvácení), opakující se anální píštěl, opakující se kožní vaskulitida, achalazie, intestinální dysmotilita.

Dceri diagnostikovali rs.mela zanet ocniho nervu.Taky nas napadly chlamydie.mela i gynek.potize.treba to byla jen schoda nahod.ale kdyz z lumbalky vysla rs,tak uz to nemuzenwbyt chlamydie,nebo jo?

není to náhoda, chlamydie se nedá vybít, jenom pozastavit, snaž se ji dál léčit i alternativně :-)

Ahoj všichni,tak jsem se vrátila z nemocnice s RS.jdu do MS centra v dubnu.jak to vypadá na 1.schůzce,nabízejí rehabilitaci a co vše doporučite?dilky a držme se🍀 Mirka

Trochu se mi vždy ulevi po kapkach z konopi jmenem cbdex. :) jmenuji se ereska. zmírňuje symptomy nových atak a podporuje celkové nervové uvolnění

O těchto kapkach uz jsem taky slysela, asi je tedy vyzkousim.

Dá se nějak ovlivňovat dopady a stavy z roztroušené sklerózy?

Ano pomocí zdravotnického laseru, který stačí nosit pár minut denně můžete pozitivně ovlivnit dopady a příznaky roztroušené sklerózy.

Jen pár minut denně? kde se ten zdravotnický laser kupuje? kolik stojí? a opravdu to něčemu pomáhá?

Ano jen pár minut denně, já jsem ho koupil ze stránek https://nuovotherapy.cz/, než jsem ho koupil, tak jsem jim tam volal, a dozvěděl se, že se dá i pronajmout.

Rada kde nebo na koho se obrátit v případě že potřebuji 3x za týden aplikovat copaxone a jelikož jsem na půl těla částečně ochrnutý sám to nedokážu

Rebif44