Avonex x Copaxone

Zdravím Tibore,také by mně zajímalo jak se vám daří. Četla jsem váš příspěvek o vysazení léku. Mohla bych vás nějak kontaktovat?

Ahoj Tibore, můžu na tebe dostat e-mail ? Ráda bych se k RS něco zeptala, dekuji

Ahojky vsechny vas moc zdravim. Ja mam RS od roku 2009,po dvou atakach mi lekar nabidl zarazeni do studie,ja tenkrat nemela na vyber a byla jsem zarazena do lecby avonexem. Vyhovovalo mi podani jednou za mesic ale musim rict ze vedlejsi ucinky,ktere jsou u kazdeho jine,byly hrozne. Zimnice,horecka,bolesti hlavy,spatna orientace atd atd. Po asi 2 letech kdy lecba skoncila jsem byla opet zarazena tentokrat do jine lecby,opet injekcne ale tentokrat podavane primo v RS centru jednou za mesic coz bylo super a bez nezadoucich ucinku. Po dobu tohoto leku nebyla zadna ataka proste ani vidu ani slechu po nemoci. Jelikoz jsem v cesku s touzo nemoci nesehnala zadnou praci a zacala jsem se hroutit psychicky a aninpsycholozka uz si nevedela rady tak jsem se prestehovala do zahranici,kde jsem totalne zmenila cely zivot a zacala byt maximalne stastna,vdala jsem se,nasla praci a vyrovnala svoji psychicky stav. Problem byl ten ze po roce dojizdeni jednou mesicne do ceska me zacalo.strasne zmahat a lecbu jsem ukoncila,veskery stres ktery byl kolem stehovani,svatby a uceni noveho jazyka se projevil az po vysazeni lecby ve forme ataky. Jelikoz planujeme s manzelem i rodinu tak mi od pani doktorky byla nabidnuta lecba copaxonem 3x tydne. Mam strach ze zase jehly a zase neco noveho a nove nezadouci ucinky atd. Ale souhlasim se vsemi budme radi za kazde rano,za kazdy krok a za to ze vubec mame moznost zit normalne. Nejsem sice nadsena z toho ze jsem nemocna,ale diky Rs si vazim malickosti. Preji vsem pevne nervy,pozitivni mysleni a hlavne vazte si vseho co mate.

Ahoj lidi. Cca před rokem jsem prošel atakou která mi zasáhla levou stranu. Po medrolu jsem se trochu zlepšil ale teď jsem bez léčby a slabost v nohách se stupňuje. Chtěl jsem se zeptat jestli vám injekce zlepšili stav nebo jen oddalují další ataky? Mám jen jedno ložisko na mr a 3 pásy léčbu mi nedají. Tak jestli mám za ní bojovat. Děkuji za odpověď.

ahoj Tomasi, mám zkušenost jen s léčbou Copaxonem, nemůžu si ji vynachválit, injekce si píchám od roku 2008 a cítím se dobře, asi po půl roce léčby jsem se začala cítít fakt o moc líp, jsem stabilizovaná. za jakoukoli léčbu bych bojovala

Ahoj Tomáši, na to jsou zvláštní pravidla, kdy ti léky (biologická léčba) dají musíš mít nějak 2 léze za rok na MRI nebo ataku, ale vím že by se měli dávat snad už po první atace. Každé nemocnice to má navíc jinak, záleží také na MS centrum kam chodíš. Pokud se ti ale slabost stupňuje, zkusil bych se zeptat, jaké kritéria musí být aby jsi ji dostal. Ale určitě máš na to právo a trval bych na tom. Jde o to, že teď třeba ta slabost nemusí být tak výrazná nevím jaké máš EDSS, ale RSka je nemoc která nikdy nespí a neustále dochází a degeneraci myelinu, který obaluje nervy. Imunitní systém neustále dělá útoky.Když je člověk mladý a je ti diagnostikováno v mladším věku 20-35 let, tak mozek má neuvěřitelnou regenerační schopnost. Ale bez patřičné léčby se ta regenerační schopnost vyčerpá mnohem dříve než by měla. A pak už je jen degenerace a mozek už nemá žádné rezervy a nemoc poté postupuje rychle. Ale momentálně díky lékům se ta nemoc velmi zbrzdí a je možné že časem se najde lék který ji úplně zastaví. Koukni na www.ereska.net je to dobrý web, najdeš tam vše kolem nové a stávající léčby. Většinou jako lék první volby se dává Copaxone nebo Interferony (Avonex, Rebif atd.). Spíš doporučuji Copaxone je ze všech léků RS nejšetrnější a tu verzi která se aplikuje 3x týdně. Léky pomáhají ale plný náběh u Copaxonu je např. až 6 měsíců, teprve až od 6 měsíce lék začne plně působit. U někoho Capoxone působí, avšak účinnost tohoto léku je menší a většinou časem přejde na léky druhé volby či léky s jiným mechanismem účinku. Rska je velmi individuální nemoc a nevyzpytatelná. Někdy ale počet lézí na MRI nemusí nic vypovídat, jsou lidé které mají mnoho lézí v mozku ale po pohybové stránce jsou na tom dobře, pak jsou lidé které mají málo a jsou na tom po pohybové stránce horší, ale RSka není jen o pohybovém postižení, já mám třeba EDSS jen 2,5 ale co mě trápí více je téměř permanentní únava, a depresivní stavy a poruchy kognitivním funkcí (problém se soustředěním, problémy s pamětí, rychlost rozhodování, s učením atd.) ale jak jsem psal je to velmi individuální nemoc a každý má jiné příznaky.

Ahoj,pred mesicem u me byla zjistena Rs..Zitra si mam jit pro injekce copaxone.Chtela sem se zeptat jestli ste meli nejake potize pri prvni injekci? A jestli ty injekce jsou v takovem tom peru,nebo uplne normalni injekce?

Ahoj Lucie, Copaxone jsem bral od 20 let asi 8 let, doporučuji si říct určitě o ten který se píchá jen 3x týdně, než ten který se musí píchat denně. Musíš počítat s tím, že plný účinek a náběh léku je až za cca 6 měsíců, do té doby můžeš mít klidně ataku nebo zhoršení, proto to nevzdávej a věř léku dál. Tento lék je nejšetrnější ze všech léků na RSku co se týká vedlejších účinků. Časem mohou vzniknout problémy s aplikací, ale to většinou až po letech, místa pod kůži (aplikací). Jedná se o podkožní injekci je malá cca 12mm, aplikovat můžeš jak sama nebo pomocí aplikačního pera - toto určitě chtěj, především pokud máš problémy s injekcemi, ale může tě ubezpečit že jsem z toho měl až panický strach, ale opravdu to nic není a při správně aplikaci ani nevíš že ta injekce z toho aplikátoru vyjede. Aplikační míst na tělo je hodně a mají se střídat mě nejvíce pro aplikaci vyhovovali hýždě a ramena. Jsou tam jen správné zásady - injekce musí být skladována při teplotě 4-8 C stupnů to je potřeba dodržet, když bude například den či dva při teplotě 20 C nic se s lékem nestane. Injekci před aplikací určitě musí mít pokojovou teplotu, studený určitě nepíchat to je pak nepříjemné. Délku jehly si na aplikátoru můžeš zvolit. Od Copaxonu se ti bude věnovat speciální sestra která dojíždí i domu a na vše ti odpoví a pomůže ti s aplikací. Tento lék funguje jako takové šidítko pro agresivní část imunitního systému, u někoho působí dobře na nemoc u někoho méně, avšak nemusí být tolik účinný časem. Pak je tu alternativa ve formě tabletek kde stačí jedna denně, avšak to má více nežádoucích účinků, ale zato větší účinnost. Já jsem právě po cca 8 letech Copaxonu přešel na Gileniu.

dobrý den, já mám dlouholetou zkušenost s Copaxone a maximální spokojenost a hlavně nyní už píchám injekce jen 3 x týdně! Nemohu si stěžovat. Dávka je tím pádem silnější ,ale ani tak se vedlejší účinky nedostavily...doporučuji!

Dva roky jsem si pichal Avonex v predplnenem peru. A bylo to peklo. Zimnice a horecky. Pokazde a pokazde. Po 3/4 roce se to trochu zlepsilo, ale pokazde jsem byl druhy den nepouzitelny a pripadal si jako boxovaci pytel po treninku. Navic to nemelo na ataky vliv, takze jsem od zari na Copaxone 40mg. Je sice otrava pichat si to kazde tri dny a ne jednou tydne, ale vpichy at uz strikackou nebo perem jsou absolutne bezbolestne. Druhy den mi neni zle, zadne chripkove stavy, zadne ibalginy. Podkozni reakce brzy vymizi. Obcas se mi stane, ze si trefim zilku a pak prijde Copaxone sok. To se vam asi na 15 minut toci hlava a citite tlak na prsou a buseni srdce, ale rychle to odezni. Ted uz zbyva jen pockat, zda lecba zabrala. Ale z uzivatelskeho hlediska je urcite lepsi Copaxone.

Dobrý den všem, prosím o radu ohledně léčby Avonexem. Vedlejší účinky (bolesti svalů, kloubů, hlavy, občas zimnice, pocit na zvracení) mi přetrvávají i 5 dnů po aplikaci. Nejhorší jsou první 2 dny, potom se zmírňují. Má někdo také takovou zkušenost? Po přečtení komentářů ohledně vedlejších účinků ostatních preparátů, bych ráda požádala paní doktorku o přechod na Copaxone. Jen mám strach, abych si ještě víc nepohorčila. Prosím o radu. Děkuji.

Ahoj milí Rs-áčci! Rs mi zjistili těsně před vánocemi 2018.Začalo to zhoršením zraku, špatné zaostřování, skvrny. Následovala hospitalizace, kortikoidy, nasazeno Aubagio. Tj. prášky, 1.krát denně. Měsíc a půl ok, potom velice zvýšené jaterní testy. Nyní čekám víc, jak dva měsíce, až se testy upraví. Beru Silymarin Al 50,na úpravu jater. Za týden kontrolní odběry a snad už mi nasadí Copaxon, 3.krát týdně píchání. Bude mi 40. Mívám každý den bolesti hlavy, jsem trochu unavená, mravenčí mi ruce, nohy. Jinak jsem celkem v pohodě. Jsem v prac. neschopnosti, prý až se dobře zaléčí, ale dr. chce, abych žádala o důchod, jelikož nebudu moci pracovat celou směnu. Jinak mám nález na Mr i nález z mozko-míšního moku. Doma už mě to nebaví, chci pracovat, být mezi lidmi. Držím palečky všem, co Rs mají a snaží se fungovat. Díky za příspěvky, co píšete, každý si zde najde to své. :)

Dobrý den paní Jiřko, chtěla jsem se zeptat, zda li Vám již po vysazení Aubagia dali Copaxone a jak se cítítě po aplikaci Copaxonu. Objevily se u Vás nějaké vedlejší účinky? Děkuji za odpověď.

Dobry den, prosim o radu. Od srpna si picham Copaxone a mam pocit, ze jsem neustale nachcipana, porad ryma, obcas skrabani v krku, bez tepllt. Je mozne, ze tohle způsobuje Copaxone? V RS centru mi rekli, ze ne, tak nevim, co se deje, jestli je to normalni a zbytecne plasim nebo je něco spatne. Mate nekdo zkušenosti? Dekuji!

Dobrý den paní Deniso, reaguji na Váš příspěvek. Rs mám od 11/2017, nasadili ma Aubagio, to jsem snášela po dobu 9-ti měsíců prakticky bez problémů, potom ze dne na den se mi udělalo zle, zvracení, točení hlavy, strašné bolesti břicha, jater, střev a žaludku. Po jeho vysazení mi dali Avonex, na který reaguji stejně zle, opět bolesti jater, zvracení, hrozné chřipkové příznaky, trvající skoro do dalšího píchání léku. Chtěla bych se zeptat pí. doktorky na přechod na Copaxone.Prý je snášenlivost lepší. Můžete mi, prosím, napsat, jak snášíte léčbu Copaxonem? A jak často si pícháte injekci (denně, nebo tak druhá verze co 3 dny). Vedlejší účinky, bolesti těla atd. Mockrát děkuji.

Ahoj, Copaxone si píchám teprve druhý měsíc. Po,st,pa :)nenavidim pohled na jehly, tak mám pero a není žádný problém. Jen hloubka vpichu byl trochu oříšek. RS mi vzala šanci normálně žít, po třech silnych atakach mám omezenou hybnost nohou a ujdu max kilometr. Za pár dni oslavim 26. Mám úžasného manžela a půlroční dceru. Mám pro co žít, smát se, radovat a bojovat ❤

Dobry den pani Lenko, chtěla jsem se zeptat, jestli máte po aplikaci Copaxonu druhy den nejake bolesti (v zádech, páteř, tělo, trochu pobolivani hlavy a hlavne špatná nálada až do deprese), u mě se tyto stavy objevily a nevim si s tim rady. Normálně jsem veselá a plná života. Prosim poraďte.

Dobrý den, nic takového co popisujete nemám jen čas od času v noci po injekci mám zimnici. Depku sem tam mám taky...vybrečím se a řeknu si, že existují horší nemoci. :)

Ahojte RSM mam už 20 let z toho už 12 let picham Avonex jsem naprosto spokojena. ...

Ahoj od listopadu 2019 mám problém v hlavě mě pálí stipe brni mi celé tělo moje svalstvo je stuhle bolesti zimnici mám často ruka mě bolí strašně neurolog mě odkládá mr že je čas když tak na meil mercury100seznam.cz děkuji