Skutečný příběh: Epilepsie mi vzala pocit lehkosti ze života

šmarjá, tohle že psal epileptik? takové bludy sem napsal určitě někdo, kdo o epilepticích jen slyšel a tady je chce politovat. jsem také epoš, ale k takové sebelítosti bych se nikdy nesnížil. říkat o sobě, že se cítím méněcenný, nespolehlivý. v práci se mnou jednali vždy jako s rovnocenným, na rovinu, nikdy ne nadřazeně. je fakt, že také určitá omezení mám, zákaz práce na směny, nemám řidičák, ale to přeci neznamená, že zůstanu nezaměstnaný. příště si v redakci vymyslete něco přesvědčivějšího.

Mám zkušenost, že naše společnost za nervovou nemoc považuje třeba důsledky poranění páteře. Pro tyto lidi je epileptik nebezpečný šílenec, který neví, co dělá, táhne se to se mnou od školky.

Zdravím vás zde v této diskuzi. V životě jsem měl dva ep.záchvaty, vždy po alkoholovém dýchánku. Nyní už nepiju, ale mám nervové tiky celého těla, nejsem si jist, zda jde o epilepsii(EEG negativní, mag.resonance též, CT nic). Je to velmi nepříjemné ve společnosti, trvá to vždy 15-20 min. Nemáte někdo podobné zkušenosti. Díky za odp.

máte pravdu, díky této nemoci moje dcera nemá kamarádky, vždycky se bály, že dostane záchvat, já žiji ve strachu, že když bude doma sama, tak se zraní, už několikkrát měla záchvat cestou domů třeba ze školy, v obličeji má jizvy po zranění. Absolvovali jsme různá vyšetření, léky bere pravidelně a poctivě, žádné epi-ložisko ji nebylo zjištěno, EEG je vždy dobré a přesto má záchvaty. Ve škole musela zrušit praxi, protože dostala záchvat a už ji tam nechtěli. Je to "super". Myslim že v některých případech (jako je u mé dcery) není na tuto nemoc lék.

Musím reagovat na člověka, který reaguje jako epik. Zřejmě netuší, že epelepsií je neuvěřitelné množství druhů a on nemusí mít tak silnou, nebo jen tak zákeřnou a tudíž se protlouká světem daleko snadněji. Já mám kupříkladu epilepsii od r. 1974, kdy mi bylo 15 let a můžu řídi, že i díky totalitnímu režimu mi likvidovala život. O léky, které jsem denně potřebovala jsem musela žádat velmi často ministerstvo zdravotnictví, upadala často ( i několikrát denně) do záchvatů až s tříminutovým bezvědomím, křečemi, následným silným spánkem a těžkou únavou a depresí. Neulehčoval mi situaci nikdo. Rodiče se právě rozváděli, kantoři se mnou bojovali, spolužáci si ze mne utahovali - víceméně z neznalosti nemoci a nikdo mi v tom nepomohl. Dodnes nemůžu najít pořádně práci a přesto, že jsem ji vždy nakonec našla, cítím pořád, že jsem mnohem pomalejší, častěji chybím, nebo se řítím k zemi bez předešlé aury a rozhodně mi dal zaměstnavatel najevo, že za každým rohem stojí dalších naprosto zdravých lidí, kteří na mou práci čekají. Vždy to zaobalil tak, že jsem jen velmi pomalá, abych jej nemohla napadnout za diskriminaci nemocných. Pokud má uživate epik jiné zážitky a lepší, nezbývá, než aby se z toho velmi radoval, já je tak jednoduché a příjemné rozhodně neměla, zvláště po zážitku, kdy můj kamarád, epileptik a rybář, se utopil. Smutně - ne v řece, v které lovil, ale po auře vystoupal na prašnou cestu a on dostal záchval. Upadl do pusou do louže 25x25 cm a utopil se. I takový smutný konec může mít život epileptika, ba i toho ostražitého.

Bohužel máte pravdu, hlavně co se týká zaměstnání. Člověk je veden jako druhá cenová a nikdo o něj nestojí. Zjišťuji, že pokud nemáte známé na těch správných místech a není, kdo by Vám kryl záda, je pravděpodobnost být zaměstnán s touto nemocí nulová. Škol můžete mít kolik chcete. Především je smutné, že tento stát neumožňuje postiženým epilepsií zaměstnanost a tím i tu trochu životního standardu. Myslím, že kriminálníci se mají lépe, mají jistoty.

A když chcete důchod na epilepsii musíte mít aspoň 112 zácvatu za měsíc toto jsem se dozvěděla když jsem byla na důchodovým

Já jsem na tom stejně jako ty. Epilepsii mám po úrazu od 9let a ja mi skoro 41.. Měl jsem nepočítaně silných záchvatů za den, ted žiju osaměle jak poustevník, když se musím jen koukat z čeho se radují ostatní, doktorka mi řekla že typ epilesie co mám se lěčit nedá, pouze utlumit léky, můj nejlepší přítel je počítač,když sem se snažil najít holku a řekli si něco o sobe, já řekl o své nemoci, ona odpověděla - díky, nemám zájem a odešla.Prostě život na nic...

psal to epileptik a nejsou to žádné bludy. Prožívám přesně to samé a jsem vděčná, že moji známí , když se mi udělá špatně . . . ,si mě nevšímají, že neodpovídám. Mám někdy špatné dny, raději jsem doma bojím se mezi lidi. V redakci si to nevymysleli. Práce není. Všude to je na 8 hod. nebo směny, něco u mašiny asi máte štěstí.

Spousta lidí s touto nemocí má tento pocit... každý je jiný a kszdy to vnímá jinak.

Jsem s manželem 22let.U co si napsal ty mě příjde jak scifi.Kdykoliv zatajil svojí nemoc a pak měl záchvat v práci dostal výpověd pracoval tak půl roku a pak zase hledal.Depresím se díky tomu rozhodně nevyhnul.Když narovinu řekl že je epileptik tak ho rovnou nevzaly.Vždy stíhal záchvaty před prací pak mu musel naběhnout jak já říkám systém rozpoměnout si kde vlastně pracuje kdo je kdo sem já a co se stalo,a šel do práce.Jen někdy se bohužel stalo že se záchvat ozval později a to už byl v práci.Je dělník a tak omezení řidičáku,práce ve výškkách,u stroju,u sálavého tepla najít takovou práci kde toto není je skoro nemožné.Vyděla jsem jeho horší chvilky kdy přicházel o jednu práci za druhou a jednou to i nevydržel a tekly mu slzy.Neůžu napsat že by to epileptici v tomhle směru měli lehké.Nechtěla bych být na tom místě.

muj syn už pul rok bojuje z epilepsii, skoro pul rok pořadně nechodi do školy je mu 8,5let. kolikrat jsem brešela několikra byl 9 prašku a měl 13. tentokrat jsou silnějši davkovani.Take jsem řekla doktorce že mě to připadne jako kdyby syn byl zkušebni kralik a ne pacient , kolikrat diki tomu jsem šla ke dnu neustale placeni leku reg, poplatku atd.vim nemužu chtit zazrak během par dnu či tydnu ale ted se konečně nepada jen někdy, a to skoro zpzorujeme držim se a muj partner je mou oporou, a hlavně psychicky . budem doufat že to bude lepši.

ne všichni nemocní mají stejné zkušenosti. Dobře je si o nich popovídat třeba na schůzkách klubu E. Pro nemocné s E je nejdůležitější informace o chorobě a co dělat aby neupadat na duchu.

Jsem epík už od 14 let a jediné, co mě za celý žvot s epilepsií opravdu trápilo, byla představa těhotenství. Nikdy jsem netoužila po práci, která by s epilepsií nešla ( možná jen ten řidičák-,,,) , takže v práci mě to nijak neomezovalo. V době, kdy jsme začli plánovat rodinu, proběhl neskutenčý maraton vyšetření, sledování, varování...pak jsme o dvě děti přišli a každý si řekl NO JO, KDYŽ ONA JE PŘECE NEMOCNÁ...naše neúspěchy s epilepsií samozřejmě vůbec nesouvisely, ale rozhodně měli vliv na můj zdraotní stav, takže když se nám těhotenství povedlo a my překonali rizikový 17.týden, místo očekávané radosti přišel stres a strach...nakonec to bylo právě těhotenství, kdy mi bylo úplně nejlíp, bez záškubů, záchvatů...mohla bych napsat knihu:-D jen bych chtěla říct všem potenciálním maminkám, NENECHTE SE ZASTRAŠIT, VYDĚSIT, STRESOVAT, STEJNĚ NIC NEOVLIVNÍME, ALE STOJÍ TO ZA TO:-) třeba i pro Vás bude těhotenství stejně fajn, jako bylo pro mě:-)

Taky se celkem ztotožňuji s autorem. Znám lidi, kterým omezení spojená s epilepsií ani tak zvlášť "nevadí". Přiznám se ale, že mne tato nemoc omezuje také hodně. Vždy jsem chtěl volně cestovat a poznávat.. dnes si nezajedu autem ani na posr.. nákup. Přestal jsem pít, ale zejména díky tomu, že už téměř nikam "ven" nechodím. Pivo je pro mne pokušení stále, a navíc.. co má člověk na pařbách, oslavách a večírkách s partou lidí, jako jediný na suchu, dělat. Za pár let se ze mne, rozeného společenského extroverta, stal ve společnosti znuděný a tichý introvert. Kvůli starosti, kterou o mne rodina často projevuje, si skutečně připadám jako samostatného života neschopný kripl, a sebevědomí, které jsem míval dříve, je totálně v tahu. Životosprávu se v posledních letech snažím dodržovat co nejlépe, ale souhrou okolností se jednou za čas menší či větší záchvat stejně objeví.. ne často, ale třeba o možnosti znovu řídit si mohu po každé příhodě opět nechat jen zdát. Stále ztrácím motivaci k tomu něčeho v životě dosáhnout a o něco se snažit.. hlavně když vím, že dokud lékaři konečně nezačnou epilepsii skutečně "léčit" - razantnějšími zákroky a ne jen pouhým dopováním léky, které stejně nic neřeší a záchvaty jen tlumí, nezmění se nic! A pokud přeci jen náhodou ano, záchvaty se mohou kdykoli objevit znovu, tak, jako tomu bylo v mých devatenácti letech (po sedmi letech bez jediného záchvatu). Co se týče dětí, představa, že by mé děti měly mít možné genetické predispozice k epilepsii, je dost hrozná. Říkám si, že to jim prostě udělat nemohu. Kdyby začaly trpět stejnými problémy, vyčítal bych si to do konce života. Jana přede mnou je skutečně "střelec", pokud má se svými problémy děti. Maraton vyšetření, o kterých píše a která podstoupila, jí stejně nikdy nezaručí, že budou její děti skutečně zdravé. Motivaci k tomu založit rodinu tedy také nemám žádnou. Stále pozoruji, že člověk s několika záchvaty do roka je pro doktory naprosto "zanedbatelný případ". Jejich klasický přístup je "tady máte léky, držte hubu a buďte rád, že jste rád, jiní jsou na tom ještě hůř". No pokud někoho život s touto nemocí baví, tak mu opravdu závidím.. mne tedy silně nebaví již několik let a stále říkám, že tu jsem jen a jen kvůli svým rodičům..

... jak kdybych cetla svoje myslenky, hlavne ty 3: akce, deti a posledni veta...

Taky se snažím s touto nemocí vypořádat když mě přepadla v r. 2015. V řečové oblasti byl nezhoubny nádor kdybych to nechala operovat hned hrozilo by že bych nemluvila.. Po 5-ti záchvatech do bezvědomí to zanechá na duši stopy 😔. Konečně mi našli léky ale furt se to muselo navyšovat.. Po fMR jsem byla domluvěna s neurochirurgem že ten nádor musí jít ven. Buď anebo. Tak jsem celkem spokojená až na to že mám vadu řeči, nedokážu se vyjádřit tak jak bych chtěla. A navíc pořád mám ty antiepileptika... Už je to 2 roky co jsem po zákroku, a doktorka mi nevěří že mám plný důchod na vadu řeči a ne na nějaké záchvaty.. Ty jsem měla naposled v roce 2016.. Mám i řidičák... Jsem Ing. Ale mám opracované 8 měsíců a pak mě to skolil, můj plný I. D. Dělá 5800Kč.. Kdo o tom má žít posledni 3 roky se mi obrátil celý můj život! Myslím, že to co se píše na těch lécích "v případe nutkání k sebevrazednemu chování" je úplně nepravdivé. Mě zabíjí ta nemoc, ten systém.. Děkuji moc rodičům bez kterých bych tu ani nebyla a rozhodně bych skončila někde na ulici mezi bezdomovci.. Všem co s touto nemocí bojují přeji mnoho štěstí a peněz, protože ty jsou taky potřeba 🍀💵

Ahoj, ja jsem v 7 letech mela prvni velky zachvat. Chytil me v lete doma.Pak jsem mela dalsi v 9letech. Ve 13letech me doktor zkusil vysadit leky.Bylo vse v poradku nemela jsem zadny problemy ale v 15letech jsem mela autonehodu,otres mozku a epilepticky zachvat. Vratila se mi zpet, ale jiny styl rika se tomu zahledeni. Jsem treba 20sekund mimo.nevnimam,pomlaskavam,kdyz neco drzim v ruce pustim to na zem.Pak treba dalsich 20sekund trva nez se dostanu do normalu. Uz to trva 10let co to zas mam zpet.porad mam tak 3-5krat do mesice. Nekdy i vic je to ruzny.Ale vzdy na sobe poznam ze to na me jde.Ted jsem tehotna.Moc jsem se bala ale dite je zatim ok.Nemela jsem zadne problemy. Do 3 tydnu bych mela porodit.Snad bude zdrava a v poradku a ja taky.

Zdravím. Já jsem epileptička již deset let. Mám to po úrazu v jednadvaceti. Kamarád na mě ´skočil´ při oslavách Silvestra, když jsme byli venku, na zledovatělou ulici. Takže jsem k tomu přišla jak slepý k houslím - stačil jen lehký otřes mozku. Jako první jsem měla hned velký záchvat, nasadili mi léky, chodila jsem na měření, ale po následujících sedm let jsem žádný problém neměla, žádný záchvat, žádné projevy. Ano, řidičák mi odebrali, ale jinak to na mě nebylo vůbec znát. Dokonce jsem si sem tam dala i nějaké pivo, přestože se alkohol nesmí. Žila jsem si spokojeným sebevědomým životem bez omezení. Jezdila na kole, chodila plavat, nebála se být déle vzhůru apod. Bohužel za poslední tři roky se vše obrátilo vzhůru nohama. Začala jsem mít potíže s mikrospánkem. V mikrospánku jsem často dostávala záchvaty. Bydlela jsem sama, tak jsem se probírala na zemi s rozkousanou pusou, krví a ještě modřinama, kam a jak jsem upadla. Nestalo se mi, zaplať..., nic horšího než ten kousanec a modřina či boule. Postupem času jsem začala rozpoznávat ty pocity, že ´to na mě jde´. Při nejlepším jsem se takto vždy zachumlala do postele, do bezpečí, kde, když se záchvat odehrál, jsem si nemohla ublížit. Epik píše, že by se nikdy nesnížil k tomu, že by se cítil méněcenný či nespolehlivý.. Já to též neříkám. Ale pravdou je, že mě někdy má nemoc děsí, mám strach, co se stane, když upadnu v grand mal, když se proberu, ale nejsem schopna plně logicky uvažovat. Už jsem si tak nalila mýdlo místo roztoku do kontaktních čoček, chtěla odemykat mobilem apod. V situacích po záchvatu o sobě sice vím, už poznám, že jsem měla záchvat, ale jsem absolutně mimo kontrolu myšlení. Dělám a říkám zcela nesmysly. Trvá tak dvě hodiny, než jsem OK. Moje nemoc mě nesvazuje, jen jsem se přizpůsobila, moje nemoc mě neomezuje, jen dělám jiné věci, které mě baví. Moje nemoc mě neovládá. Jen mám prostě někdy strach, obzvlášť, když TO cítím. Už jsem se s tím naučila žít, někdy říkám s trochou legrace - že mám svou přítelkyni na věčnost. Zdar epileptičkám a epileptikům :-)

Ráda říkám, že mě epilepsie nijak neomezuje, ale není to tak úplně pravda. Je mi 28, epilepsii mám už od 13 let a celkem jsem si na ní zvykla. Záchvat jsem asi 3 roky neměla, ale vadí mi blikání, kontrasty barev apod. Když svítí sluníčko, jedu MHD nebo jsem někde v obchoďáku s nekvalitním osvětlením, nebývá mi dobře, nejsem ve své kůži a jsem neustále ve střehu. Nemůžu na diskotéky, koncerty ani ponocovat. Pokud se dobře nevyspím, bývám hrozně citlivá na jakékoliv světelné vjemy a vadí mi i kolem procházející lidé za světlého dne. Potřebovala bych pracovat v jednosměnném provozu, ale to už dneska téměř nejde. Práci v kanceláři nemohu najít, přestože jsem si zaplatila rekvalifikační kurz. Tak budu muset zase někam do prodejny na krátký/dlouhý týden, což pro mě není dobré. Dneska jsem byla na pohovoru a tam je krátký/dlouhý a v případě, že bude mít kolegyně dovolenou, budu muset do práce i za ní. Nedovedu si představit, že budu pracovat 16 9-ti hodinových směn po sobě. Možná je to i protizákonný, ale taková už je dneska praxe, já práci potřebuju a místo mě zaměstnavatel klidně může přijmout někoho, komu to nebude vadit. Když jsem naposledy byla v práci pouhých 6 dní v kuse, dostala jsem záchvat cestou domů. Takže za mě: litovat se nehodlám, ale rozhodně nemůžu říct, že se necítím méněcenná nebo nějak omezená svou nemocí. Epilepsie mě omezuje a to dost a každý den. Naučila jsem se s tím žít a snažím se nepřipouštět si to a nelitovat se. Ale když si v tramvaji zakrývám obličej, abych to blikání tolik neviděla, připadám si jako blázen. V metru nebo u silnice si stoupám tak, abych v případě záchvatu neskončila v kolejišti nebo pod projíždějícím autem. Prostě to člověka změní a omezuje. To je prostě fakt...

Když to tu všechno čtu je mi z toho smutno ,jsem taky Epileptik,mam ji od porodu ,mamka nemela dobrý pordod ,ja chvylku nedýchal a už to bylo ,oběvilo jse to u mě až sem chodil do školy ,pak se to semnou neslo ,zvracíval jsem v noci pochodoval ,často se zahleděl,zachvaty byly třeba 3 třikrat deně ,myslím že Epilepsie ,je nemoc ale da se s ní žít mam 25 let ,od 7 let se to semnou tahlo nebudu popisovat ,co letos to bude 4 čtvrtým rokem co jsem po operaci a bez zachvatu ,pomohly mi tím skoušely hodně leků,ale operace mi hodně pomohla,nebudu lhat třeba mě více bolí hlava od tlaku ,ale pořad lepší než když sem na tom byl jak byl ,píšu tu že druhým radím ,pokud vam není pomoci leky ,Brno Nemocnice u svate Anny moc mi pomohly sem za to vděčný,často na to myslím že se mi to muže vratít ,tet jezdím hodně na kole ,a pokuším se včelařit ,je dobre si najít koníčky at na nic nemyslíte ,přeji všem hlavně zdraví

Dobry den, jen jsem se chtela zeptat tak pred 8dny jsem mela epilepticky zachvat a byla tak 1-2 minuty mimo pamatuji si akorat tlak v hlave a piskani v usich. Poslali me na vysetreni a nic tam nenasli. Akorat mi nasadili prdsky co ted beru je mi jako fajn obcas citim takove zavrate neboli motani hlavy. Mam strach ze se mi to vra i 10let jsem nebyla nemocna. Zakazaly mi nocni smeny .ale nemohu si to dovolit. Opravdu je nutne omezit nocni smeny kdyz vysetreni bylo v poradku.?Dekuju za odpoved

U některých příspěvků mám pocit, jako bych je psal sám. Zejména uživatel "epileptik" mi mluví z duše. V dětství jsem byl "sígr" s ADHD a epi mi k tomu diagnostikovali v 11ti letech. V průběhu puberty na chvíli zmizela, ale v 19ti se opět objevila. Kvůli nutnosti dodržovat pos.ranou životosprávu se ze mě - rozeného extroverta s hromadou energie a přátel stal uzavřený a znuděný introvert bez špetky sebevědomí, který od té doby není schopný navázat ani žádný intiminí vztah. Já prostě do té doby žil život, který se ani v nejmenším neshoduje s tím, jak by měl žít epileptik. Chápu, že když je někdo odmalinka introvertní a většinou "sedí sám doma na zadku", tak ho epi tak nezasáhne, to ale nebyl můk případ, pro mne to byla změna o 180 stupňů. Léta jsem bojoval s alkoholem - zejména s pivem, a přestal jsem pít také jen díky tomu - že jsem se zabarikádoval doma, a úplně přestal chodit do společnosti. Pokušení pít bylo obrovské a když už jsem vydržel nepít, musel jsem se jako jediný střízlivý akorát koukat na ostatní, jak se vesele baví.. rázem přišla depka a takové znechucení, že nemělo cenu v hospodě/klubu pobývat. Už odmalinka jsem s našimi hodně cestoval a plánoval jsem cestovat i v rané dospělosti.. ale sotva jsem udělal řp, tak mi ho sebrali a já si nezajel ani na ten zmíněný nákup. V 25ti jsem se dostal na operaci, která mi výrazně pomohla, odstranili hlavní ložisko, ale po pěti letech se problémy vrátily. Ložisko mám totiž ještě jedno. Teď jsem sice kompenzovaný, ale dlouhodobě mne trápí problémy s prací. Kvůli nesoustředěnosti, výpadkům paměti a občasné zmatenosti dělám zbytečné a stupidní chyby, a v práci se to vždy po čase projeví. Vždy když jsem důvod vysvětlil zaměstnavateli, tak pokrčil rameny, vyjádřil lítost, ale samozřejmě prohlásil, že takové lidi si prostě firma dovolit nemůže, nazdar Před necelým rokem jsem sehnal skvělou práci na dobré pozici, ale jen díky tomu, že jsem o nemoci nikomu nic neřekl. Byl jsem z počátku nadšený, vše vypadalo skvěle, ale nedávno jsem se dozvěděl, že je se mnou špatná spolupráce :/ že na mne není 100% spoleh, že dělám zbytečné chyby, zapomínám, často mi musejí věci připomínat.. takže opět stále stejná písnička.. nikde jsem přesně z těchto důvodů nevydržel déle než rok. Současná práce mne baví, mám v ní celkem dobré peníze, ale opět se začínám bát, že o ní časem zase přijdu :(

Starší článek, ale přecijen musím, jakožto epileptik, reagovat. Z mých životních zkušeností, co se týče práce, za mě - pokud nemá člověk záchvaty hodně často a je jakš takš kompenzovaný, tak lhát, lhát a lhát. Když pak náhodou dostanu záchvat na pracovišti, tak mne sice mohou vyhodit, nicméně, když se o nemoci zmíním už při pohovoru, tak mě na 99% vůbec nepřijmou a ani nedostanu šanci :/ takže je podle mne lepší jít do toho i za cenu případného vyhazovu, a být na tuto možnost připravený. Nedělal jsem školu, abych pak strávil celý život někde za kasou, u lopaty nebo se smetákem v ruce..

Je mi 29 Od 1 roku mám epi typu Grandmal niní poslední dobou často řeším z mojí lékařkou, To že i když pravidelně užívám Antiepileptika tak nezabírají , Lékařka nasazuje stále nové které jsou prý silnější a mají zabírat jenže to tak není mám 2krát v měsíci záchvaty . Má nemoc mi opravdu zkomplikovala život. Tím že mi lékařka píše stále nové léky jsem byla jeden čas tak mimo že jsem nezvládla péči o své děti a byla jsem donucena je dát k adopci. Scházejí my . Nenávidím tu Epilepsi.