Roztroušená skleróza

Ahoj všichni, chtěla bych se optat, zda-li někdo z Vás neslyšel o tom, že v roce 2008 bude stát na roztrošenou sklerózu přispívat 4000,-Kč/měsíčně?

O takovém příspěvku jsem nic neslyšela.Za jakych podmínek by byl tento příspěvek možné získat??

ahoj,tak zjistila jsi něco nového o tom příspěvku na RS?? docela by mě to zajímalo jak to je opravdu [email protected]

Ahoj Markéto a Šárko, žeby stál při RS přispíval pacientům nějakým penízem na přilepšenou ?! Pravda, těm kteří jsou na tom opravdu špatně stát přispívá na bezmocnost, která má 3. stupně a podle toho se pohybuje i částka příspěvku. Myslím, že 4.tisíce je 1.stupeň a maximum je 8-11.tisíc měsíčně. Ale nejsou to peníze určitě na přilepšenou, ale proto aby měl pacient na zaplacení péče-pomoci. Mám RS 14 let a budu ráda, když o bezmocnost ještě dlouho nebudu žádat :-) a Vám to holky přeji též! Ahoj Hanka

Dobrý den, Hanko, omlouvám se, že se na Vás obracím cestou reakce na starý příšpěvek, ale můj otec má taktéž roztroušenou sklerózu, bydlí na malé vsi a nyní je ve stádiu, kdy pomalu ale jistě přestává chodit. Jeho problém je nyní hlavně psychický, protože má pocit, že je ve své nemoci sám a nikdo jiný mu nerozumí, protože dle jeho sdělení nevíme, jaké to je. Maminka se sice o něj poctivě stará, ale on potřebuje spřízněnou duši, u které bude mít dojem, že mu rozumí. Hledám pro něj kamarádku na telefon, která má stejnou nemoc a mohla by si s ním občas popovídat, aby si nepřipadal v tom svém problému tak sám. Můj telefon je 604701185, kdybyste měla chuť, ozvěte se, byla bych moc vděčná. Děkuji a zdravím Marcela Pelikánová

Ahoj děvče, neboj, já se s touhle chorobou potýkám už od roku 1979. Člověk musí překopat dosavadní život od základů, ale žít se dá. Podívej se na na "fórum RS". [email protected]

Ahoj muzu se něco zeptat mám stejné příznaky na rs

AHOJ MÁM TAKÉ ROSTROUŠENOU SKLEROZU VÍM TO 1 TÝDEN A NEVÍM CO STÍM PROSÍM NAPIŠTE VAŠE ZKUŠENOSTI BUDU VDĚČNÁ. JANA

Ahoj jsem na tom stejně jako ty. Asi týden vím diagnozu rs. Jsem uplně na dně. Je mi 33. Mám 2 děti. Nejsem schopna nic dělat, jen se mi stále hodní hlavou černé myšlenky a pořád brečím. Doufám, že časem se mi uleví a budu moci normálně fungovat. Nejsi v tom sama. Pa L.

Ahoj Leni, už jsi na tom lépe? Moc bych Ti to přála...... Víš, já teď proživám něco tak děsného jako jsi proživala Ty - jak píšeš v tomto příspěvku..... Je to moc krátká doba, co mi byla diagnostikována tahle děsivá nemoc. Téměř nic o ní nevím, jen stále jezdíme po lékařích, už i v Praze jsme byli. Je mi jen o trošku více než Tobě a mám také dvě sluníčka. A co je o to náročnější, že mladšímu zlatíčku jsou teprve dva roky a já jsem stále tolik unavená, že nevím, co s tím. Pořád brečím a vůbec nevím co dál. To naše štěstíčko s manželem bylo tak obrovské, že máme dvě krásné, zdravé děti a teď najednou si nevím rady, jak se prát s takovou diagnozou........ Ahoj, H.

Dobrý den, plně Vaše pocity chápu, mě dg zjistili v r.05- měla jsem rok po svatbě, skvělou svatnu, stavěli jsme dům a mě bylo 23let- nejdříve jsem plakala, pak se vztekala a pomalu se smiřovala. Za tu dobu jsem měla asi 3 ataky a jednu velkou v 10t. těhotenství a teď mám další a melému je 10měsíců- mám zaplaťpánbů jen brnění a mravenčení na břiše a na nohách, ale můžu chodit, doktor říkal, že je to zázrak, že jsem to bez ataky tak doĺouho po porodu vydržela a teď si nadávám, protože jsem měla poslední dobou problémy, žila ve stresu a atka si ke mě cestu našla, dovolila jsem jí to, jsem hloupá. Hlavní je být psychicky v pohodě, máte štěstí, že již máte děti, protože těhotenství a pak ta náročnější doba po porodu to zhoršuje, máte doma dva malé poklady, buďte moc ráda a hledejte pozitiva a negativa hoďte za hlavu. Já se s tím teď taky peru, štve mi to někdy bych brečela, ale nebudu, nechci RS zase dávat nějakou možnost mi to zhoršit-vyhlásila jsem jí válku a musím kvůli sobě, manželovi, naší rodině a hlavně kvůli malému a i přes tuhle dobu, kdy mi není úplně nejlépe jsem rozhodnuta mít ještě jedno zlatíčko. Musím říct, že jsem celou dobu asi žila, jako kdybych byla zdravá, cvičila, pomáhala na stavbě, jen jkdyž jsem byla unavená jsem odpočívala a na nemoc si vzpoměla jen když přišla. Buďme rádi, že žijeme v téhle době, není to úplně léčitelné, ale dobře ovlivnitelné. Do porodu jsem užívala při atace Solumedrola pak ještě chvíli medrol v tbl., teď po porodu mi dali inj. Avonex 1x týdně mi ho manžel píchá a dneska mi řekli, že mi udělají novou MR a pokud tam najdou novou lézi, takže by mi dali nějaké infuze, které jsou daleko lepší, ale musí se splńovat určité podmínky. Jsem sice zdravotní sestra, ale přiznám se, že jsem se doteď nějak do hloubky o léčbu nezajímala, mám skvělého lékaře a sestru, kterým naprosto věříma mě pomáhá pokud je mi dobře, úplně nemoc vytěsnit z hlavy a přemýšlet o ní, jen když jsem unavená, nebo na mě jde ataka. Pokud budete chtít klidně písněte na [email protected]. Držím palečky, utřete slzy, zahoďte kapesník a řekněte si, že jsou na tom jiní lidé ještě hůř, ale že i když RS máte, tak ji budete určitě dobře držet v určitých mezích. Pa

ahoj,ja mam 38 a dvě děti..a rs už 13let..kdybysi chtěla si sdělit nějake informace,tak mi klidně pisni...mejla ti napíšu až se ozveš.pa edy a nebo napiš svůj

Já osobně jsem se o RS dozvěděla nejvíc z netu,doktor mi o tom moc neříká.Neklesej na duchu sama pozdějc poznáš co ti vadí a co ne.Hlavně žádný nervy a přepínání,taky vyležet nachlazení.Jinak se to vždy nějak projeví na stavu RS

Ahoj, -nevím kdo, promiň, s touto diagnozou se peru už přes 20 let. S pocity RŮZNÝMI, jak je vidět i z mého projevu. Jo, formulovat vlastní názor, to je makačka. Nevím jak jsem se sem dostala, případně zkus se ozvat na ....... [email protected]. I tenhle odstaveček je úspěch... Marsi@

Ahoj Jano, nepíšeš kolik je Ti let a zda máš zázemí , roditu atd. Já mám RS 1,3 roku, takže jsem také vlastně na jejím začátku a dobře si pamatuji, jak mi bylo, když jsem se dozvěděla diagnozu. Hlavní je udržet si "chladnou hlavu". Až po pár týdnech , či měsících si uvědomíš, že se s RS dá celkem "normálně" žít. Samozřejmě přijdou určitá omezení, ale není to tak drastické, jak se leckde na internetu píše. Vzpomínám si , že mi jedna má kamarádká, které jsem se svěřila, řekla "holka - byla jsem vyděšená ,co to s Tebou je, ale když jsem si to srovnám v hlavě, tak vlastně z těch "blbejch nemocí" je tohle ta "lepší " nemoc." A dnes si myslím, že to tak opravdu je. RS mě vyřadila dned po první atace na 3 měsíce z pracovního procesu a fakt mi nebylo dobře.Postup byl raketový a během 3 dnů jsem necítila a téměř neovládala celou pravou stranu těla. Ale pak se člověk trochu dorovná po sulomedrolu a začneš fungovat celkem normálně. Jsem zařazena do SET studie u píchám si jednou týdne do stehna interferon beta. Nevím, zda to zabírá , či né( naopak po interferonu bývá 24 hodin dost zle, ale fakt je že další ataku jse zatím nedostala. Tak stav je stabilizován a zatím se nezhoršuje.Bývám více unavená a nezvládnu tolik práce, co dříve. Mám vyšší potřebu spánku, ruka mě brní téměř stále a noha také zazlobí, ale časem přivykneš. Za důležité považuji, že jsem se snažila neslevit příliš ze svého způsobu života. Neujdu třeba 25 km jako dříve, ale 10km s přestávkami ano. Takže upravíme výlety (mám 10 letou dceru - tatínek s námi nežije,takže musím fungovat jako máma, táta, kamarádka, výběrčí daní i soudce :-)). Dá se to zvládnout. hlavně se nesmíš poddat pocitu, že se stále sleduješ a bojíš se cokoli dělat. Pokud máš rodinné zázemí , je třeba s nimi o tom prmluvit, uleví se Ti a také budou chápat, že Ti třeba někdy není nejlépe, nebo jsi unavená.Držím Ti palce a neboj se, zvládnout se to dá. Lenka e-mail: [email protected]

Ahoj Jani, úplně chápu tvoje pocity a hlavně beznaděj. Mě zjistili RS v r.05-měla jsem rok po svatbě, hodného manžela, začali jsme stavět domek, práci dravotní sestry v nemocnici na dětském odd.-no prostě krásný život, bylo mi 23let a doktoři mi řekli, že mám RS, byla jsem na dně, nejdříve jsem brečela, pak se vztekala, byla na všechny naštvaná-no děs. Byla jsem čtvrt v pracovní neschopnosti a pak mi zakázali vrátit se na směny do práce a já byla zase na dně. Ale dnes vidím, že všechno zlé bylo k něčemu dobré- raduji se z maličkostí, postupem času jsem se s nemocí smířila i když si pořád říkám, že pokud jí mám, tak ať hezky spí, během těch 4let jsem měla 3ataky, ale zaplať pánbů malé a teď právě s další bojuji-zítra jdu na kapačky Solumedrolu- rozjela se mi při chřipce. Riskla jsem i dítě a máme krásného 10měsíčního chlapečka a pokud mi bude dobře chtěla bych ještě jedno mimčo. Důležité je být v psychické pohodě, pokud budeš nachlazená, tak to pořádně vyležet, mít někoho komu se můžeš svěřit a opřít se o něj a neboj se pokud tě nebude dobře nebo budeš unavená požádat o pomoc. Já jsem se to taky naučila a matřství jsme zvládli krásně, malej je moc hodnej a je to pro mě sluníčko. Já jsem si řekla, že jsou horší nemoci-rakovina, leukémie. Vím, že teď je to pro tebe hodně těžké období, ale věř bude líp. Já jsem po porodu dostala léčbu Avonex- manžel mi píchá 1x týdně 1inj.. Tak prosím utři poslední slzy´a začni bojovat, stres, pláč a beznaděj to všechno zhoršuje. Pokud budeš chtít, tak mi můžeš napsat na [email protected] Véra

Ahoj uplně se mi vybavily pocity kdy mi před 4 roky zjistili RS.Taková bezmoc a pocit že se s tím už nedá žít,dá to je jasné ale pro mě se to změnilo možná v tom že si víc vážím života a trochu víc jsem si dala do pořádku hodnoty,takové ty moralní.Bylo mi skoro 22let a myslela si že rodinu založím až tak ve 28?no a po 2letech života s RS jsem si z porodnice odnášela miminko.Trochu jsem dospěla.Jinak můj nejhorší zážitek z neuroly byl jak mi po lumbálce donesli letáček o RS z roku 1987!A v něm-ženám se doporučuje antikoncepce nebo podvázaní vaječníku a děti mít nemůžou.Děsné!V té naší smůle máme aspon výhodu že jsou jiné možnosti než před 20lety.Musíme myslet pozitivně,držte se.

Ahoj Lucko chtěla jsem se tě zeptat jaké bylo tvoje těhotenství a jaký to bylo po porodu mněla jsi nějaký problémy ja mam RS 3roky a 2roky si píchám Copaxone chtěli by sme s manželem druhý miminko ale doktoři mi to moc nedoporučujou.A dělali ti nějaký vyšetření třeba jestli si nešla znova na MR nebo na lumbálku.

Ahoj Lucko a všichni spolubojovníci ! První známky RS jsem měla ve svých 15 letech, Stihaly mě ataky jedna za druhou, ale protože asi medicina tehdy ještě nebyla tak daleko ( u mě to začlo r. 1969) a mí rodiče se báli mě jakkoliv "strašit", neměla jsem tušení, co se mnou je. Vdala jsem se, porodila dvě krásné holčičky a až po´tom, kdy jsem ten konkrétní den přeháněla úklid a říkala si, že přeci nejsem bábovka a všechno zvládnu, odvezli mě s pořádnou atakou do špitálu a poté mi bylo jasno. Takže - vědět, kdy mám dost, mít se ráda a šetřit se a nemít přehnaně "nervy". Vím, ono se to mluví, to každý musí posoudit sám. Vždyť, kdo tě zná líp než ty sebe sama. Dnes jsem na ID, píchám si Betaferon, chodím s hůlkou, je to jistější. A život se mi líbí, hledám si na všem to lepší. Přeju hodně síly apokud možno optimimus a dobrou náladu.

Ahoj, poraďte mi prosím. U mojí kámošky mají podezření na RS, je z toho dost na nervy, tak se jí snažím uklidňovat jak se dá. Ví že dokud nebude za sebou mít další vyšetření, že nic není jisté. Setkal jste se někdo s tím, že by příznaky jakoby odpovídali RS a nakonec to bylo jiné onemocnění, případně jaké? díky B.

Ahoj prosím tě co ti kdo napsal jak se t opozna RS?Mám taky podezření od neurologa a do MG snad umřu

Roztroušenou sklerózu mám již 5 let diagnostikována v roce 2006. Zatímco před lety byl nárok na PID v současné době tomu již není. Vše je založeno především na posouzení chůze. Velká únava a špatné soustředění již na PID nestačí. Rovněž o tyto jedince není na trhu práce zájem. Je to především, nepodléhat bezmocnosti a dávat si na sebe velký pozor např. při přecházení vozovky. Vadí, že léky nejsou pro všechny stejné, ale jsou zde velké rozdíly.

Ahoj, mě diagnostikovali RS teprve nedávno, ale se železnou pravdivostí.Když mi to řekli, tak jsem byla uplně mimo sebe, ale člověk náhle přehodnoti všechno o čem si myslel, že je pro něj nejdůležitější.Hlavně si vic važím života a blízkých lidí....myslim si, že se s tím stejně musí každý srovnat sám. Já měla 2 ataky ve čtvrt roce tak mě hned zařadily do programu lečby DMD leky....tak hodně štěsti a pevné nervy..:-))

Dobrý den, přispívám též do diskuze RS.Manžel před 3 lety onemocněl klíšťovou encefalitidou,po půl roce musel na kapačky bylo mu hůře,začal zakopávat o nohu,stav se zhoršil.Za necelý rok mu bylo sděleno po MR že musí na operaci krční páteře,jinak ochrne,šel,stav se dodneška nezlepšil,naopak rok po operaci nastalo brnění levé ruky.Nakonec nevěděli co sním,nastoupil na podrobné vyšetření a odběru moku z páteře.Jedna laborka potvrdila RS a ta druhá ji vyvrátila,že snad dědičnost.Takže se v současné době léčí na RS! Chceme jít na vyšetření genetiky, abychom věděli co to vlastně přesně má, tak doufám,že se mi to podaří.Na MR byl menší nález v míše. Manžel byl ze začátku na tom hodně psychicky špatně,celý život byl zvyklý pracovat fyzicky,nyní pracuje tak, jak mu dovolí jeho zdravotní stav,když je unavený,nechá toho.Jsou ale dny kdy není schopen ničeho. Ale stále věřím, že se stav nebude již zhoršovat,vlastně musím tomu věřit.Přeji hezký den.

Dobrý podvečer, mám podezření na roztroušenou sklerózu a mám hrozný strach, že to potvrdí. Mám pravděpodobně lézi v levém uchu nebo tak nějak. Může mi někdo prosím napsat jak se to projevuje? Já mám třes, závratě jsem často unavená je mi 22 let a mám dvě děti. A chtěla bych se zeptat co je pravdy na tom, že jsou u toho i peileptycké záchvaty? mám z toho panickou hrůzu. Dá se to aspoň úspěšně léčit?Předem Vám děkuji jestli mi někdo odepíše!!!

Ahojky všem s RS.Je mi 45 a mám ji 4 roky,taky to znám ty stavy když vám potvrdí diagnozu.Tři dny jsem proseděla zavřená v ložnici a brečela a brečela.Nebyla jsem schopná pochopit jak jeden den jste v práci a druhý den máte RS.Nabízeli mi pomoc psychiatra,ale já jsem trochu paličák který žádá o pomoc je když padá doslova na hubu (ale to se už taky změnilo MUSELO).Ne všechno se s touto nemocí dá zvládnout.Bydlela jsem v paneláku ,doma pár kytek a pes,jinak všichni věčně v práci,ven jsem chodila jen venčit psa a v největší nouzi občas do města a to musel jít někdo se mnou ,mimo jiné mi tato nemoc poškodila oční nervy (slunce výpadky v zorném poli a jste pod autem).Dnes je to už trochu lepší tak už si troufnu jít sama.A taky nadváha pomale 20kg nahoře. něco léky něco pravidelná strava a málo pohybu.No a tak rodinná rada - o mě beze mě - rozhodla že se musí něco udělat jinak se tomu podám a umřu jim. Trochu hororové ale mile mě překvapily,mám ráda květiny a zvířata tak koupily starší rodiný domek a já doslova pookřála zahrádka tam si při práci nejlíp odpočinu a vyčistím si mozek .Těžší práce dělá manžel já sázím,pleji a okopávám.Prostě našla jsem si to svoje .Tak že v závislosti na zdravotním stavu dělám co mě baví a na špatné nemyslím.Moje lékařka mi řekla že jsem poděs když se mě ptala co že jsem se dala na dietu tak jsem jí odpověděla že kdybych měla skončit na vozíku tak ať se mnou není moc práce.Bude to znít divně ale taky si občas když mě přeci jen dožene splín říkám s RS se dá žít až do smrti :-) Vždyť vlastně když se to vezme kolem a kolem ani zdrvý člověk neví dne ani hodiny

ahoj všichni ,mě diagnostikovali rs před 5 měsíci a od té doby válčím .Zatím je to těžký deně si picham copaxon a snažím se nestrácet optimismus,protože to je to nejdůležitější.Chci vzkázat všem ,NEVZDEJTE TO dá se stím žít !! Já mám 9 měsíčního chlapečka a rozhodně se nedám.......A ještě jedna rada : nezůstávejte samy utrápíte se pá pá

Ahoj,touto nemocí trpím 2 a půl roku.Bohužel mám nyní znovu ataku,asi bych řekla tu nejhorší.Mám za sebou 6 kapaček a vůbec se to nelepší.Ale přála bych si touto cestou najít kamarádku stejných problémů aspon na dopisování.Michala. misa&zliv.net

Ahoj Míšo, já mam RSku taky dva a pul roku.Taky by jsem s nekym rada o tom pokecala.Chodíš do nějakého RS centra??Jestly chceš tak mi písni na e-mail : [email protected]

Dobrý den nevzdávejte to, já mám RS od r. 05, ale teprve v 10t. těhotenství mi jí dg. na 100% a teď je malému 10měsíců, je zdravý, krásný a při úpohledu na něj je mi líp a jsem odhodlaná mít ještě jedno mimčo, teď se právě peru s 1. atakou po porodu, ale nevzdávám se, nechci aby mě porazila, chci alespoň rovnocený boj, spíše jí vždycky porazit. Pokud budete chtít napište na [email protected] Véra a přeji hodně štěstí.

Ahojky Věrko , no mě se RS rozjela taky po porodu a to asi tři měsíce.No to víš chvilku po porodu a taková zpráva.No nakonec jsem se s tím vyrovnala ona stejně nebyla jiná možnost :-)Od té doby mám zhruba jednou za půl roku ataku ale ty se srovnaj , nejhorší byla ted' v létě ta se nesrovnala a nechala následky ( při námaze a stresu ) špatně cítím nohu.Na vyšetření je taky zřetelné že mám pravou nohu a ruku slabší.Ted' by jsem měla píchat Rebif 22 ,teda když to projde pojištovnou a taky mě chce paní doktorka zařadit do studie.Tak doufám že časem až ty léky začnou účinkovat tak nebudou ataky tak časté a nebudou nechávat citelné následky.Chtěla jsem se zeptat kam chodíte do MS center??Já do Prahy na Karlák.Tak se zatím mějte

Ahoj....mě zjistili RS před necelím půl rokem v lednu 08...nejdřív si mysleli,že trpím bulimií,protože jsme furt zvracela....klidně celej den 5x za hodinu...fakt to bylo hrozny..:-(...Tuto diagnosu brzy změnili na CC syndrom....popravdě ani nevim co to je...ale určitě je to prý horší než RS.To se jim taky moc nezdálo..a tak mě poslali do Motola...a tam mi udělali MRi....a pak už mě napíchli na kapačku a bylo jasny,že mám RS....Doccela mě to překvapilo,pač jsme si myslela,že tuto nemoc mají lidé od 20 do40let....a mě je teprve 14.....Za týden oslavim svoje 15narozeniny...bohůžel uplně jinak než jsem edpokládala,ale to už mi je jedno:-)...ted je pro mmě hodněduležité zdraví a hlavně přátele,který vědí co mi je....a snažeji se mi pomahat.Seznámila jsme se i s mladšíma dětma co maji tuto nemoc....a teprv ted jsem si uvědomila že tahle nemoc je mladých lidí.tak se držte...pa

Ahoj všichni, procházel jsem tento web a všem děkuji za příspěvky a za informace.Jsou vážně moc a moc dobré.Jsem teď ve stadiu takové zvláštní nejistoty a tak jsem si říkal,že zkusím napsat.Asi měsíc mě teď bolely záda a tak jsem šel na neurologii s tím,že mě doktorka hned poslala na RTG,kde mi zjistili nějaké ty vady páteře,ale v zásadě v porádku a tak jsem byl poslán na rehablitace.Ty jsem začal posctivě realizovat a boletsi zad už dnes v podstatě ustoupily,ale s tím,že mě pořád "táhne" levá strana např. při předklonu. Ale při těch rehablitacích mě začala bolet levá noha a po týdnu se to docela zhoršilo s tím,že mě to vystřeluje při některých pohybech do celé nohy.Včera mě začaly brnět prsty u nohou,takže nevím zda to není nějaká únavová záležitost či RS.Jinak lýtko a stehno té lévé nohy jsou v pohodě a brnět nezačaly.Co se týče vidění či rovnováhy,tak také není problém.Předem díky za případné reakce. Dave

Ahoj všichni,mě diagnostikovali RS před čtyřmi roky.Je mi 32 let.Mám děti.Když byl dvojčatům rok,tak jsem musela nastoupit do nemocnice.Brněla mě polovina těla,špatně jsem mluvila a byla jsem hodně unavená.Po několika kapačkách jsem byla zase v pořádku.Teď si každý den píchám copaxone.Je pravda,že když je člověk v pohodě tak je to super a je to to nejlepší co může pro sebe s touto nemocí udělat.Mívám občas ataky a stavy únavy,asi tak jako každý s touto nemocí.Přeji všem hodně zdravíčka a plno pohody.Hezký den....

Ahojte všichni. V září 2007 mi byla zjištěna RS.Stále jsem se s tím ještě nevyrovnala tak jak bych měla.Bude to asi tím, jak se ke mně choval můj ošetřující lékař.K tomu abych byla vyšetřena na neurologii jsem ho donutila vlastně sama.Do té doby jsem si připadala jako simulant, který si jen něco namlouvá. Je mi 43 let a celý svůj život jsem byla jen jednou na nemocenské.Mám 3 děti a doma perfektní zázemí, ale nějak se mi nedaří RS zvládnout.Bolí mě záda - rehabilitace jsem podstoupila, bývá mi dost nevolno,mám vnitřní třes, potím se a jsem hned unavená.Nejhorší to je ráno.Sem tam se k tomu přidá brnění končetin.Snažim se vše překonat, ale jde to čím dál tím hůř.Po zkušenostech s mým lékařem nejsem schopna ho požádat o radu, poslal by mně na nemocenskou a nic víc a to nechci.Předem děkuji za případné reakce.Jana

Ahoj jani, prosím Tě nejdi si stránky klubsms.cz , kde najdeš spoustu rad, informací a diskusí. Je špatné, že nemáš důvěru k obvodnímu lékaři, budeš ho teď občas potřebovat! Asi bych se porozhlédla po někom jiném! Nemáš zkušennosti, jak to s doktory asi chodí. Pokud jsi byla už na neurologii, tedy tam máš kartu a už se zrovna můžeš objednat tam. Podle toho, co píšeš máš možná za sebou další ataku. Když máš diagnostikovanou RS i brnění může být ataka, která se musí přeléčit! To se nesmí podceněvat. Pokud chceš, mohu to s Tebou probrat [email protected]. Jestli chceš, napiš mi. Ahoj Hanka

Jani, už jsem Ti psala, ale můj příspěvek byl smazán. Tímto se moderátorovi omlouvám, netušila jsem, že se tu nesmí uváděl názvy stránek. Omlouvám se. Jani, pokud chceš, napiš mi na [email protected] Ahoj Hanka

ahoj Jano, jsem na tom jak ty, je mě 42 a RS byla diagnostikovaná 6/2007.Po prvním šoku, jsem na sobě začala makat, snažila se dát do pohody psychicky a po roce můžu říct, že je mě dobře.Hlavně se musíš dostat do RS centra, jinde ti nemůžou dát léky, které jsou jen v kompetenci RS center.Beru Imuran a Copaxone a je to dobrý.Jsou horší nemoci a stejně nevíš, co se stane zítra, tak se neboj a nenech se ovládnout strachem z nemoci.Jím ještě vitamíny B, mladý ječmen, chlorellu, půpalkový olej a Sarapis.Ten mě strašně moc pomohl od pocení, v našem věku začínají ubývat estrogeny a to pocení může být tím.Brnění a únava mě po lécích taky přešla, sem tam mám blbý stavy, ale za pár dní je zase dobře.Ze cvičení je podle mě nejlepší jóga, uklidníš tělo i mysl.Hodně štěstí

chtěla jssem se zeptat:já chodím na neurologii v místě bydliště kde mi předepsuje lékař jen Prednison 5 mg 1xdenně a když mám nějakou ataku tak mírně zvíší dávku +vit. B a to je vše chci se s ním domluvit aby mi napsal nějakou zprávu a odeslal mě do RS centra.Také jsem se chtěla zeptat kolik se zhruba doplácí na léky které mohou předepsat jen lékaři z RS centra.Děkuji Šárka

Chtěla bych napsat všem kdo se teprve s nemocí smiřují,ať to berou v klidu,jsou nemoci ještě horší.Mě si RS vyhlídla po porodu dcery,což je již 19 let,ale diagnostikovali mi ji před 2 roky,do té doby jsem byla pro doktorku hypochondr.Ale pak bylo vše jinak.Teď se krmím Azaprinem, vitaminy,prášky proti migréně,píchám si Rebif.A je to týden,co mi uznali ČID.Ale jsem v pohodě,nikdy jsem to nebrala že končí život.Jen je trochu jiný.Ale dá se žít.

Zdravím všechny. Také mě diagnostikovali RS, bylo to letos na konci února, měla sem dosti rychle vyvíjející se neurologické příznaky, brnění, ztuhlost, nevolnost, nystagmus....po týdnu mi na základě LP a MRI řekli verdikt. Měla sem doma 2 - měsíční holčičku, dovedete si představit, co to pro mne znamenalo! šok a první věc co mne napadla že skončím na vozíku. Nicméně po aplikaci kortikoidů mi ataka ustala, já sem sice byla mimo, únava byla opravdu příšerná, byl problém se doplazit na WC a to už nemluvím o péči o dítě, naštěstí mám skvělého manžela, takže sme to zvládli. Sem zařazená do studie SET a aplikuji si Avonex 1x týdne. Je mi 30 let a chtěla bych další dítě, nechci aby dcera byla sama, momentálně se cítím dobře. Vím, že to znamená vyloučení ze studie, jen chci znát názor někoho kdo otěhotněl i s RS. Jak se k tomu staví lékaři, jak ste se cítili.....A po porudu , dostaly ste nějakou léčbu?Děkuji za odpovědi Hanka

Ahojky, mě zjistili RS na jaře 2006 a za rok se mi narodil chlapeček :-) Těhotenství bylo úplně v pohodě a i asi ještě 9 měs potom. Kojila sem půl roku a pak sem si začala píchat Avonex. Taky bych chtěla ještě ještě 1 mrňouse tak dfm, že budu v pořádku. Jinak lékaři se k těhotenství stavěli úplně skvěle. Teď mám sice nějaké ataky, ale nějak to zvládáme Solumedrolem a možná přejdu na Copaxone.

Zdravím Vás, mám dotaz,lékař mi diaknostikoval RS a nabídl mi zařazení do studie s užíváním léku Avonex na 4 roky,přiznám se,že vůbec nevím zda se rozhodnout pro nebo ne?Mohl by jste mi prosím někdo napsat vlastní zkušenost?Měla jsem první atak,začala jsem špatně vidět na jedno oko,pomocí solumedrolu se vše ale srovnalo. budu vděčná za každou radu či zkušenost. hezký den Erika

Ahoj Eriko, mám RS 1 rok a píchám si Rebif. Je to hodně podobné jako avonex. Určitě bych nad injekcema avonexu nebo něčeho podobného neváhala. Měla jsem taky oko (bohužel mi špatné vidění zůstalo dodnes), po půl roce jsem měla brnění v ruce a čím dál větší únava. Nikdy nevíš, kdy může atak přijít a v jaké míře a podobě. Určitě ti to pomůže zmírnit ataky, které přijdou, nebo je můžeš aspoň tímto minimalizovat. Jo a vůbec se neboj injekcí, časem si na to člověk zvykne.

ahoj,děkuju za informaci.Je to zodpovědnost si každý týden po dobu 4 let píchat injekci.Jsou u toho nějaká omezení?Doktorka mě chce zapojit do nějakého testu set myslím, s tím že budu užívat Avonex.Neslyšela jsi o tom testu něco?Moc o tom právě nevím...

Ahoj, o tom testu jsem ještě neslyšela, ale zkusím se ti pozeptat. Nevím proč pořád píšeš o 4 letech, ale asi je to u Avonexu jinak než u Rebifu. Mě bylo řečeno, že se užívá dlouhodobě někdy i doživotně. Chodíš na kontroly do nějakého MS (multiplexis sklerosis) centra nebo jen na neurologii. Ty injekce schvaluje zdravotní pojišťovna a měla bys být spíše ráda, že ti to schválí.

Eriko a ještě na tvoji otázku, zda tě injekce nějak budou omezovat. Kromě toho, že si budeš muset hlídat čas a den, kdy si píchat, tak myslím, že nijak. Omezuje tě pouze RS. Nesmíš se zbytečně unavovat např. chodit na sluníčko, ze kterého jsi pak unavená. Budeš se muset víc starat o svůj zdravý životní styl a hlavně vždycky vyležet všechny chřipky, protože pro nás je nejhorší nějaký zánět v těle. Tam je pak větší pravděpodobnost, že dostaneš nějaký ten atak.

Ahoj všichni,chtěla jsem se zeptat jestly máte někdo u RSky zkušenosti s užíváním Prednisonu.jestly je dostačující nebo jestly bych měla svého neurologa požádat o jinou léčbu.Mívám asi tak jednou za čtvrt roku atak ( brnění ruky ,necitelnost nohy,brnění skoro půlky hlavy a unanvená taky bývám docela často ale to se dá vydržet).Zkusil někdo z vás se stejnýma problémama požádat o částčný důchod??No Zuzu s vyléčením každé chřipky máš pravdu, mám to vyzkoušené na vlastní kůži,ne vždy se to obejde bez následků :-((.

Ahoj Šárko, s prednizonem nemám zkušenost, ale zkusila bych radši se zeptat v nejakém MS centru zda je to dostačující. Teď zrovna si o důchod žádám. Uvidím, jestli to vyjde nebo ne. Ale za zkoušku nic nedám. Nejsem schopna pracovat kvůli únavě a stresu celý den a ještě dojíždět hodinu do práce. Už sem dejme jiný název příspěvku místo Avonex ano či ne.

No ahojky Zuzu nebo Zuzko?? Kdyžtak mi napiš jak ti to s tím důchodem vyšlo a dej vědět.Mívala jsi často ataky?? A v jakém jsi stavu v současné době?.No nervo'zní jsem taky hodně, děti mi dávaj docela zabrat :-).Jinak jsem ráda , že se tady dá s někým pokecat :-).Kdyby jsi měla zájem tak mi můžeš písnout na E-mail: [email protected]ě aby ti alespon´ přiznaly ten důchod ja když jsem ve stresu tak se mi hned začnou třepat ruce a připadám si jak když jsem právě doběhla maraton.Nebo by jsme mohly pokecat po skypu jestly ho máš.Tak papa