Roztroušená skleroza

Ahoj, koukám že se Ti nikdo od dubna na dotaz neozval. Spoustu rad, informací najdeš na stránkách SMS -sdružení mladých sklerotiků (nevím, zda se tu může uvádět adresa stránek, ale Ty si poradíš). Takových případů, kdy na začátku není diagnóza RS na 100% jistá pár znám, bohužel. Navštěvují právě diskuse na SMS. To že máš demyelinizační ložiska dle MR neznamená, že máš RS. Ložiska na mozku mohla zvůsobit i jiná zánětlivá nemoc /u mne artritida). Já lumbálku absolvovanou nemám, ale čas vlastně potvrdil diagnózu RS tím, že příznaky jsou roztroušené v prostoru a čase! Držím palec, ať se diagnóza určí, co nejdříve! Ahoj Hanka

Ahoj, mam podobny problem jako ty,na MR mi vysla mnohocetna loziska, ale vsechny ostatni vysetreni(jako evokovane potencialy) vysly negativni.Tento tyden jsem byla na lumbalce, takze vysledky jeste nevim. Rada bych vedela, jak pokracuje tva diagnoza a jak pokracuji ve vysetrovani tvi lekari. Hodne stesti a pevne nervy Tereza

ahoj,už tobude rok co mi zjistil MR odnesla jsemsi domů imuran a čeká mě další vyšetření lumbální punkce je mi 48 a jsem na tom psychicky špatně.Ale chci bojovat . Moc děkuji za odpověď

Ahoj Marie, teda spíš dobrý den, je mi 25 let a před půl rokem mi zjistili RS....... Jsem zařazena do studie, kde zkouším nějaké nové léky, které by to měli tlumit, ale nevím. Chtěla bych vám jen říct, že se stím musíte vyrovnat, mě vtom pomáhají děti, takže na to nemyslím, a jde to. Nesmíte na to tak myslet a uvidíte že to půjde, tedky musíte být hlavně v klidu a nestresovat se...... i když u mě to sdvouma prckama moc nejde :o)) Dá se to zvládnout, pokud nemáte ataky a jiné problémy ktomu, tak se to dá zvládnout. Umě je to také že ani nevím že to mám.... zatím se žádné příznaky neobjevily....... Mějte se hezky a držte se.

Mohu se prosim zeptat,jak vám na to přišli, když jste neměla žadne přiznaky? A jak jste na tom teď? Dekuji

Dobrý den, cca před dvěma lety jsem na České televizi (asi Studio 6) viděla rozhovor s pacientem (mladý kluk) s RS. Stihla jsem pouze závěr, ve kterém popisuje, že mu určitá metoda nebno osoba pomohla dokonce znovu vstát z vozíčku a jeho onemocnění se velmi zlepšilo. Pokud jste někdo tento rozhovor zaznamenali, víte, o čem hovořil nebo třeba znáte toho pacienta, dejte jakoukoliv zprávu nebo vodítko. Vím, že je to po té době hledání jehly v kupce sena, ale chci to alespoň zkusit. Moc děkuji LH

Prosím o radu ty, kteří mají kladné zkušenosti s přírodní léčbou RS, ať už je kombinována s podávanými léky či nikoliv, anebo má někdo dobré zkušenosti s odborníkem na RS. Moc děkuji LH

Dobrý den chtěla bych se informovat ohledně ložisek ,které mi byly nalezeny 2na míše a 10v mozku,lumbálka nepotvrdila RS,Je to už rok co jsem prodělala magnetickou rezonanci.Je pravděpodobné že výskytem ložisek bude v budoucnu diagnostikováno Rs?má prosím někdo takové zkušenosti.Byla jsem ze začátku psychicky na dně a tak navštěvuji psychoterapeuta,zatím je to v poho.děkuji

Podivej se prosim te na You Tube na prispevek Roztrousena skleroza je lecitelna!!! Karel Vostruha

Partnerce diagnostikovali RS v roce 2011 na klinice v Ostravě. Prošla vším výše popsaným. Potom odmítla léčbu a začali jsme hledat. Po dvou letech je zdravá, bez omezení a normálně pracuje. Bylo to náročné, ale stálo to za to. Myslete si o tom co chcete. Dokonce lidé, kteří nás znají, pořád nevěří. Dokonce ani vlastní rodina. Není to zvláštní?

Ahoj! mám rs už přes 20 let Zažila jsem dost ošklivého od okolí ohledně diagnostiky rs.Začaly mne v začátku brnět nohy. A to normálně spostovec najednou jsem se musela smířit s tím,že mne bolí strašně hlava-(po lumbálce) a chodit do školy..a zapojit se.Občasné dvojité vidění,občasné brnění dolních končetin,zakopávání.Postupně pomalu jsem se začala zhoršovat-vystřídala jsem cytostatika,kortikoidy Teď jsem na biologické léčbě.Cvičím a snažím se chodit i delší ttrasy. Musíme s tím bojovat!

Ahoj! Psala jsem bojovat s nemocí.Ale když vám pak přítel řekne,něco ve smyslu,že si vymýšlíte,že můžete a že můžete jenom ,když se vám chce...Možná jste podobnou větu slyšeli někdo taky......I když mám ráda společnost.,kina divadla,přírodu..Těším se na odezvu ,na reakce.Předem díky.

Ahoj holky ,vsechnu vas zdravim. Rad bych k tomuto tematu neco rekl. Hlavnim klicem k normalnimu zivotu s RS,je vse videt pozitivne . VIm,ze to zni az moc jednodusse,ale je to tak. Ja sam jsem se kvuli diagnoze zmenil, a to hlavne pristupem k zivotu a ruznym situacim v nem. Sam mam RS uz 8 let,za sebou mam jednu a to prvni ataku,coz byl CIS neuritida leveho vizu,nebo-li,nevidel jsem na leve oko . V tu dobu jsem si myslel,ze mam zivot v koncich. Bylo mi 21 a ja vazne myslel,ze je konec vseho. Pak jsem ale zacal pevne verit,ne doufat,to je malo,VERIT!!! A zacal jsem zit,jako by nic. Ano,protoze kdyz se clovek omezuje,kvuli necemu,tak vi,proc se omezuje. A prave toto je to depresivni!! "JA NESMIM,MAM RS:(" A tohle je to spatne. Vy nesmite davat na sobe a svetu znat,ze neco takoveho mate,rodina,blizci kamaradi a prace muze byt samozrejmosti,ale zbytek??? Koho to zajima,nezijte s tim ani vy,proste se radujte z malickosti,zacvicte si a hlavne vazne delejte jen co vas bavi :) jak uz jsem rikal,8 let s tim ziji,z toho posledni 4 roky v Zahranici a prace jakou delam,a nedelam ji mimochodem az tak spatne :P, se da i s RS utahnout . Vse zalezi na pristupu a pozitivnim mysleni,nehazte to za sebe,VERTE,ze to bude ok,protoze stejne,co se ma stat,stane se,proc tedy zoufat,radsi budu se radovat ;) pekny den

Ahoj vsichni, muzu se zeptat kolik jste meli pri MR aktivnich lozisek? A zda jste meli pozitivni i LP na RS. Jsem po retro bulbarni neuritide.

Ahoj,chtěla jsem se zeptat zda nemá někdo podobnou zkušenost… Je mi 26 let,s přítelem jsme se snažili o miminko, v prosinci se nám zadařilo to jsem prožívala šťastné obdobi,ale ne na dlouho…v 9 týdnů mi gynekolog oznámil,že bohužel plod není v pořádku,byly mi podány potratové pilulky ( už nikdy víc )…Bylo to tehdy pro mě jak fyzicky tak psychicky náročné, nicméně čas rány zahojí…Nějak jsem se s tím vypořádala. Začátkem ledna jsem přestala cítit levou ruku od krku po dlaň, při dotyku mě dlaň mravenčila,jela jsem tehdy na neurologií kde mi udělali opichy a propustili mě domů s tím, že se mi uleví…neulevilo, přestala jsem cítit plosky na nohou,při dotyku také mravenčili,znovu jsem navštívila neurologii kde mě hospitalizova­li,udělali mi veškeré vyšetření,CT hlavy v pořádku,Rentgen v pořádku,krev v pořádku, Magnetická rezonance hlavy také bez nálezu,Nechala jsem si odebrat mozkomíšní mok…tohle vše jsem podstoupila v únoru, jelikož mi nic nezjistili,pro­pustili mě domů a objednali ambulanténě v dubnu na magnetickou páteře…a koncem dubna k neuroložce, bohužel jsem si v tom termínu způsobila dvojitou zlomeninu a ležela v nemocnici po operaci, tudiž jsem návštěvu neuroložky musela odložit..byla jsem u ní koncem minulého týdne,kdy mi paní doktorka oznámila,že mé výsledky likvoru jsou hraniční, ukázala mi snímky z magnetické rezonance páteře kde mám na míše ostře ohraničené oválné ložisko 4×10mm. Bylo mi oznámeno,že se může jednat o RS(máme v rodině).Ruku,už cítím…jen ty nohy mě zase zlobí od plosek po kolena,jako by ta kůže nebyla moje,dotyk peřiny mi je velice nepříjemný…jinak žádné jiné problémy nemám.na kontrolní magnetické rezonance jsem objednana až v prosinci,ta nejistota mě ubíjí… Budu ráda za každou odpověď či řadu.

Dobrý den, Baru. Je mi 34 a diagnozu znam druhým rokem (ikdyž jsem prý jasným pacientem cca od 20let, kdy jsem měla první příznak ale výsledky všech rezonancí, lumbálek atd byly více cca 10let čisté a pak bylo podezření jaksi "smazáno" z mé karty). Shodou okolností jsme v době před první atakou plánovali těhotenství, což bylo okamžitě zatrženo protože následná dvojitá silná ataka způsobila můj totální kolaps. S diagnozou jsem se srovnala relativně rychle, určitě rychleji, než mé okolí. Beru život takový jaký je a vím, že na tuhle nemoc se prostě v dnešním světě neumírá a lékaři a medicína umí příznaky zmírnit/zastavit. (Už to není jako před 20lety kdy jste dostala kortikoidy a tím byl prostě jakýsi konec). Nicméně s nemocí musíte počítat a trochu ji respektovat. Jinak má lékařka říká, že těhotenství má na RS pozitivní vliv a zrovna jsme ve snažícím se období :) Určitě se nemoci v případě diagnostikování nebojte, hlavně navšivte webovky k tomu určené (sms-sdružení mladych sklerotiku, rskompas atd.), u každého probíhá jinak, každý užívá jiné léky (já například 3xtýd píchám copaxone a nemohu si vynachválit) atd. Určitě co nejdříve do MS Centra (v Praze Motol, Karlák apod.) Nás pacientů je hodně a určitě nemá smysl předčasně panikařit ale za včasu k nemoci pozitivně přistoupit a akceptovat ji (můj/náš život se trochu změnil, některé věci člověk už ani neřeší, jiné řešíte více a nad jinými se usmějete, něco si užíváte víc, stále cestujeme a žijeme téměř bez omezení, jen když tělo hlásí varovné signály typu STOP, dávám mu oč si žádá, což jsem v minulosti nikdy nedělala a vždy si našla výmluvu, proč si neodpočinout a ignorovat volání po odpočinku apod.) Objednání na MR asi nezrychlíte, pokud to neurychlí váš ošetřující lékař, ale obavy naprosto chápu. Na diagnozu jsem po 2 atakach v r. 2015/2016 čekala přes půl roku. Do té doby alespoň poslouchejte své tělo a odpočívejte, když si o odpočinek říká ! Držím vám palce a držte se!