Oheň (Naevus flammeus)

Tak tohle je snad první článek o naevus flammeus co čtu v češtině. V roce 2006 se mi narodil synek s tímto flíčkem v obličeji, v porodnici nejdříve tvrdili, že to je odřené po porodu a na mé otázky střídavě odpovídali zmizí-nezmizí, ale jinak nic až z propouštěcí zprávy jsem se dozvěděla co to je..a následně jsem si informace tahala z netu, protože názor dětské Dr. že je to normální a že to zmizí mi opravdu nestačil....co jsem za tu dobu ale pochopila a, že je to dost dlouhá doba..teď 8.12.07 bude synovi rok..že co doktor to názor..některý řekně..to a druhý zase tamto a vy si máte vybrat??? Syn navíc špatně otevírá očíčko, přes který naevus má...opět máme dva názory-jedni říkají, že by se to mělo řešit na očním..druzí, že ne..že je to neurologický problém..je to jako s tím zmizí? nezmizí? ... to asi nikdo neví...Nejvíc se bojím toho mít další dítě, předtím jsem nevěděla..že něco takového existuje..nebo ano věděla..ale nějak mě to nezajímalo-netýkalo se mě to..naevus flammeus je prý dedičný...můj muž naevus v rodině prý má :-( jojo píše se, je to jen kosmetická vada, ale nakonec zjistíte, že to tak vůbec být nemusí..proto všem maminkám, který mají dítko s naevus flammeus doporučuji trvat si na svém, chodit po vyšetřeních-já si o ně musela říct sama....my již za sebou máme oční vyšetření, vyšetření vnitřních orgánů-bříška, kožní vyšetření a čeká nás ještě neurologie ...a pak se snad konečně dozvíme jak to je...

Nám se narodila holčička v červenci 2007. Nikdo to vrodině nemá a má to na pravé ručičce. Nejsmutnější bylo to, že jsme to vůbec nevěděli, neřekli nám to, já to zjistila až když jsem ji šla přebalovat a rozbalila jsem ji tam to bylo. Pak nám doktorka řekla, že to je naevus flammeus neboli oheň. Ta nám řekla, že to zůstane a ani se snám v porodnici nebavila. Hodně jsem byla smutná, manžel mě utěšoval. Pak jsme šli k dětské doktorce a ta nám řekla, že když to do jednoho roku nezmizí, že nás pošle na vypíchání asi myslí leaser. Teď jsme byli na 6měsíční kontrole a vůbec to nemizí a tak to povídala, že nás pošle do Pardubic, my jsme z Litomyšle. Tak uvidíme. Ale na žádný vyšetření nás vůbec neposlala. To slyším poprvé. Na co to je vyšetření? Nám pak jeden doktor co měl vporodnici službu řekl, že se to stane bez důvodů, že se nato ještě nepřišlo, že se to občas stane, že se stím dítě narodí. Tak nevím. Mě dávala moje mamka zavinu, to že jsem spadla v těhotenství na břicho v 28týdnu, a že jsem se lekla a tím to je, ale já si myslím, že to jsou jen babský povídačky. Tak nevím. Držím palečky aby vám to dobře dopadlo. A dejte vědět jak jste dopadli, stačí mi napsat na emeil: [email protected] já moc sem nechodím, spíš jsem se dozvěděla o těhlech stránkách. Zdraví Lenka

Ja mám 15 rokov, a tiež mám toto znamienko- oheň na pravej ruke.. Tiež od narodenia, no mamka mi povedala, že jej žiadny lekár nehovoril o nejakom vyšetrení alebo o nejakom spôsobe likvidácie tohto znamienka.. Tak žijem s tým už 15 rokov, ak existuje nejaké odstránenie, mali by ste tu skúsiť, kým je ešte dieťatko maličké, keď už bude rásť aj to znamienko bude rásť s ňou :)

Já som zo štyroch sestier a mám to len já,tak si myslým,že obávat sa mat druhé dieta je zbytočné.tak ,že smelo do toho,a nemyslým si,že je to dedičné.Mám 43 rokov a ak máte záujem sa na niečo spýtat,rada odpoviem.Absolvovala som aj lasér.S pozdravom a vela síl,Vám želám.

Ahoj ja mám oheň na celej nohe. Bolí to odstránenie laserom ako to prebieha?

Dobry den. Dědičné to je, má to naše babicka. Dale to mam já a muj bratr. Tedy oba sourozenci. Máme ho poměrně velký a tmavy. Už jsem byla na dvou leaserech a nikde odstranit nesel...

Dobrý deň, po absolvovaní lasera to aké teraz máte. Monika

Zdravím, je mi teprve 15 a mám naevus přes celou pravou nohu až na záda už od narození . Když jsem se narodila tak doktoři strašili celou mou rodinu že mi vůbec moje pravá noha nenaroste .... Jako malinká jsem měla naevus úplně tmavě fialový ale za ty roky se tato barva přeměnila v lehce růžovou . Mám pro vás a vašeho synka velké pochopení . Navzdory všem varování bych asi doporučila ještě aspoň chvilku počkat tedy pokud se neprojeví díky tomu nějaké větší komplikace mě sobně se to vyplatilo ... ŘÍKALI ŽE NEBUDU MÍT NOHU a teď studuji z části tanec na konzervatoři i s naevusem je to má neodmyslitelná část sposta lidí si mě i podle toho pamatuje .. :) Kdyby jste něco chtěla zkonzultovat můj mail je [email protected] má maminka to má hodně nastudovaný a myslím že by mohla i poradit .. :) přeji hodně štěstí :)

Krásný den přeji všem... Jsem dívka, která se také narodila s naevus flammeus....ale začněme od začátku. Moje maminka byla těhotná a v posledním trimestru se dívala z okna. Najednou uviděla oheň v dáli, právě tím směrem, kde stála vesnice odkud pocházela. Projel jí mráz po zádech a přejela si levou rukou přes pravou a vyděsila se, že se něco stalo její mamince. Nakonec se dozvěděla, že před domem, kde stála její rodná chalupa praskl plynovod při pozemních úpravách. Takže nic se vlastně nedělo. Přišel den, kdy se jí narodila dcera, (v září tomu bude již 24 let), ano JÁ. Narodila se s tzv. ohněm na pravé ruce, který vedl přes malíček a prostředníček a na dlani pod palcem pravé ruky přes loket až do půli paže. Maminka se ptala, co to je a lékaři jí tvrdili, že to zmizí, že to nic není. Ale nezmizelo nic. Malá holčička rostla a ve školce se jako první naučila, kde je pravá a levá ruka právě díky tomu. Všichni ji brali jako normální holčičku. Až do 5.třídy na základní škole. Začala se za svoji ručičku stydět a schovávala ji za tělem i při chůzi (ale sama o ničem nevěděla). Maminka a náš rodinný známý (lékař a léčitel) mi v té době vysvětlili, že není za co se stydět. (Ano, jsem odlišná, ale asi to tak má být, je to můj úděl, který jsem si sama zvolila a mám se s tím vypořádat, aby příště bylo již tělo jako ostatních.) Nějakou dobu s tím bojovala, zda má jít na laser nebo na plastiku, ale pochopila, že je to jen jiná kůže, v ničem to nevadí. A tak dívka vyrostla, prošla si pubertou, sice opět trochu skrývala to, co ji příroda přidělila, ale vyrovnala se s tím. Během života se jí vysmála jen jedna dívka, která se pak po maturitě přišla rozloučit a v slzami v očích upřímně litovala toho, co kdysi řekla. Od té doby uběhlo opět dost let.... Úplně jsem se s tím vyrovnala, dokonce jsem přišla na to, že moje odlišnost má přesný tvar kontinentů. Moji přátelé a rodina už vůbec neví, že to mám (jen velice zřídka zaslechnu, jé, já jsem si toho všimla snad po 5ti letech, jinak jsem to vůbec neviděla). O partnery také nouzi nemám, dokonce je občas musím docela pěkně odhánět. Dá se říci na závěr, že mi má odlišnost nijak nevadí v životě a nijak mě neomezuje... Přeji všem dětem, aby pochopili, co jim má daná odlišnost připomenout a zaměřit se na to, v čem jsme kdysi pochybili. Je to dar, nápověda a možnost, jak prožít krásný život... A všem maminkám přeji, aby porozuměli svým dětem a nechaly rozhodnutí na nich, zda to odstraňovat či nikoli. Děti samy ví nejlépe!!! Přeji všem krásné dny. Zdenča

Zdenčo, naprosto s Vámi souhlasím. Já mám rozšířené cévy na polovině obličeje,ne úplně klasický oheń, který je vystouplý, ale barva je zcela stejná. Tedy sytě červená. Laser jsem začala řešit kolem osmnáctého roku,jezdila jsem na druhý konec republiky,s naivní představou bezbolestného ošetření a vidinou,že bych se snad mohla své "ozdoby" zbavit, ovlivněna reklamními materiály klinik estetické chirurgie...No, rychle jsem vystřízlivěla :-) Mírná bolestivost zákroku se dala vydržet, ale stálo mě to docela úsilí, ovšem "popáleniny" a stroupky, které se objevili po některých ošetřeních moc příjemné a estetické také nebyli. Ale i tak jsem jezdila na ošetření, pak už do bližší kliniky, snad asi pět let,za tu dobu došlo jen k mírnému zesvětlení na části kůže. Pak jsem se rozhodla, že už nehodlám toto podstupovat, že tohle jsem prostě já, a taková jsem, a jak říká Zdenča, lidé z mého okolí mi potvrdili, že ač mám zasaženou polovinu obličeje, vůbec to nevnímají. Sice jsem po čase zkusila ošetření ještě znovu, ale po jedné sezoně jsem toho nechala a další ošetření nemám v úmyslu. A vůbec mi to nevadí. Mě to přijde normální,nevnímám to, a neřekla bych, že bych zaznamenávala nějaké negativní reakce ve svém okolí. A pokud bych je zaznamenala, budu vědět, že od takového člověka dál. Trochu nechápu hysterii z ohně, který objeví maminky na ručičce nebo nožičce svého dítěte...no nevím, ale myslím že po 30ti letech s ohněm na obličeji si troufnu říct "ženský, nešilte" - nechci se tímto nikoho dotknout,to je můj soukromý názor. Samozřejmě pokud je oheň hodně plastický, a hrozí poranění, je to o něčem trochu jiném než jen o kosmetické vadě.Ale co bych maminkám z vlastní zkušenosti doporučila, jako velmi důležitou věc - klást na pozvednutí sebevědomí svých potomků. U nás doma bohužel toto moc nefungovalo,naopak, například babička tak trochu posilovala takový ten pocit,že jsem jiná než ostatní, takže mi trvalo trochu dýl,než jsem si sama všechno urovnala v hlavě a to sebevědomí našla, ale naštěstí jsem to dokázala :-) Jinak jedna maminka se zmínila že se bojí mít druhé dítě, aby nemělo ten samý problém, já mam mladší sestru, a ta žádný problém nemá. A neměl ani nikdo v rodině přede mnou.

Dobry den, co se tyce vysetreni tak ych to tak targicky nevidel ohen mam jiz 30 let a hodne po cele jedne tvari. jiz pet let jezdim na laser. Takze Vam doporucim laser, ktery z 70% zabira.Vysetreni oka jste udelal dobre,nekdy se stane ze ohen zasahuje do oka kdyz je u vicka..Jeste bych podstoupil neurologii a tim by to melo stacit. Jinak dedicne to neni,vznika to pry ze spatne placenty v tele matky. Doporucuji nastivit laserove centrum ac to stoji silene prachy a nase skvele (ironie) pojistovny to berou jako kosmetickou zalezitost. Hodne stesti

Dobrý den, upřímě řečeno, mám oheň na obličeji, již né moc silný-po těch 7 sezeních na laseru už je to lepší, ale pořád je viditelný bez líčení. Celý život jsem to poslouchala od všech. Rodiče byli naštvaní ne jen z toho, že jsem se jim vůbec podařila, ale že ještě navíc vypadám jak zfackovaná. Každý den na to hledím a závidím těm holkám, co byť jsou podstatně méně hezké než já, já bez make-upu se jim nikdy nevyrovnám. Chlapi to asi nevidí, nebo se líbím barvoslepím. Každopádně to co mi příroda upřela na vzhledu, mi dala v povaze. Jsem osobnost mnohem silnější než lidi kolem a tak si říkám, že přece na barvě nezáleží. Mám strach, že moje děti nebo vnucy by to mohli mít taky i když se říká, že to dědičné není. Někdy bych si chtěla promluvit s někým podobným, bohužel moc lidí s tímto "postižením" duše kolem sebe nemám. Každopádně nevzdávejte léčbu, pokud Vám ji lékař povolil. Moje babička říkala, že je to polibek od anděla, tak snad to někdy i já budu vidět jako ona.

Odkud jste? KLidně bych o tom pohovořil. A musim na prosto souhlasit,to co nemám na vzhledu mám v srdci a v mozku,jsem silná osobnost a jak říkám dnes odfiltruju tim hovězí a drůbeží:) Mají o mě ženy zájem jen ty,které jsou tzv. v pohodě

I já jsem jsem se narodila s tímto červeným pro mne odpuzujícím flíčkem.A to zrovna přímo nad levou polovinou horního rtu.je mi 28 let a stále mám nízké sebevědomí.Hlavně v létě,kdy si nevyjdu jen tak bez make-upu a nenamáčím si hlavu protože kdyby to někdo viděl bylo by to pro mě velmi těžké.V životě nouzi o muže nemám kteří na to po čase přišly,vždy jsem se snažila to schovávat ale pokud byl vztah vážný šla jsem s pravdou ven,nebavilo mne se stále schovávat.Ten který mne nyní miluje to ani nevnímá a nevadí mu to.Ale mě ano,pro muj vnitřní pocit, přece jenom rty, to je důležitá část člověka když s někým mluvíte každý vnímá vaše rty.A pro mě to je prostě něco za co se prostě stále stydím. Je to už asi psychické a to je špatně. chci jen dát radu rodičům, pokud máte dítě s touto vadou na kráse,nechte mu ji odstranit co nejdříve.věřte že vám pak za to poděkuje...

David:Souhlasim,u pojišťovny jsem byla s maminkou asi kolem 5let a odešli jsme s odpovědí:S tihle tim se dá žít..to se jim to mluvi :) Zdenča-uuplně podobný příběh..;).a pěkně napsaný Teď je mi 18,mam oheň po celym těle a neni to nic užasneho..už 3 rok jezdim do Ostravy na laser obličeje k Mudr.Wernerovi (nejskvělejší to člověk) a musim řict,že je to opravdu už velky pokrok.. Sice mě nebaví si už od dětství patlat na sebe make-upy,ale rozhodně už to nejsou takove vrstvy :)-viz www.libimseti.cz/Aneteshka..a jak řika ,, Zdenča,,-taky nemam problemy s kluky,natož že to mam na obličeji a těle.. Ale musim přiznat,že laserovaním a ustupu te čire barvy se mi zvedlo sebevědomí a teď už mam na spoustu věcí jiný nazor :)..proto chci říct-Nevzdavejte to!! Stojí to za tu námahu a bolest..:)

Tedy Anetii, ze zvědavosti jsem koukla na fotky, a já nic nepoznám. U mě je to znát, i když se nalíčím. Tedy kamarádka tvrdí že skoro ne, ale já to vidím. Ale chtěla bych se zeptat, nejen tebe, ale i jiných takto "postižených" :-)) - jakou používáte kosmetiku?? Já normální komerční makeupy, neustále střídám, stále hledám silně krycí. Jaké máte zkušenosti vy, můžete mi doporučit nějakou vyzkoušenou značku? Nebo používáte nějaké speciální přípravky, třeba z lékárny?

I já jsem se narodila s touto "ozdobou", mám ji na čele - oheň sice malý, ale viditelný je. Dlouhá léta jsem ho nevnímala, jednak trošku vybledl a druhak - v dětství jsem nosila ofinu. Pak jsem začala chodit občas na solárko a jak jsem ztmavla, tak byla skvrna jen nepatrná. Do solárka jsem pak ale chodit přestala a oheň jakoby vylezl. Každopádně, nikdy jsem s tím nikde nebyla a ani odstranění neplánuji. Vlastně ho mám v zásadě ráda a tak nějak ke mně patří:)

Zdravim aj moj trojmesacny syncek sa narodil s ohnom, ma to na celej polovici tvaricky, za uskom aj na krku.Na chrbatik ma 5 cm velky Hematom.Narodil sa cisarskym rezom, tak som si myslela, ze koli tomu..Mrzi ma to, ze sa nam to stalo ale nic sa neda robit, my sme v Nemecku tak sme boli na Unikliknike a tam nam povedali, ze ked bude mat rok tak sa to moze odstranit laesrom ale musim byt v uplnej narkoze, no mam strach ci to este nemoze sposobit horsie, kedze to mas az pri ocku.Teraz cakame a potom uvidime.

Dobrý deň, podstúpili ste u dieťatka laser? My máme tiež takýto problém. Ďakujem. Monika

Chcem sa opytat, mam na ruke ohen nieje moc velky a je slabucko ruzovy a chcel by som si cez neho dat tetovanie, je to nebezpecne alebo sa nemusim bat?

Chcem sa opytat, mam na ruke ohen nieje moc velky a je slabucko ruzovy a chcel by som si cez neho dat tetovanie, je to nebezpecne alebo sa nemusim bat?

Je mi 25 let a mám naevus flammeus mapovitě po celé levé ruce zasahující na levé prso. A jsem na něj hrdý a mrzí mě, že k němu někteří lidé přistupují jako k nemoci, která by se měla odstranit, či skrýt. Beru to jako vrozený pigment a neodmyslitelnou součást svého života. Taky nepřijdu k tmavšímu spoluobčanovy a neříkám, aby si nechal zesvětlit kůži, protože se mi nelíbí barva jeho kůže. Bylo by to rasistické. Jinak můj naevus flammeus je téměř dokonale hladký a měl jsem ho i zezadu na hlavě, ale tam mi zmizel. Když je mi zima zfialoví. Jinak je rudý. Vliv na inteligenci nepozoruji, tímto rokem bych měl dokončit vysokou školu a získat titul Ing. V případě nějakých otázek mi můžete napsat na e-mail [email protected], pokud budu vědět odpovím nejsem lékař, takže pouze podle osobních zkušeností. A vyvarujte se prosím řečem o odstraňování. Líbí se mi, že se liším. A myšlenka, že bych měl být obyčejný se mi hnusí. Jsem spokojený takový jaký jsem, ať se vám to líbí nebo ne.

Dobrý den, mám také oheň přes celou pravou půlku obličeje - přes oko a zasahuje mi i do rtu. Od malička jezdím na laser - nejdříve Ostrava, pak Praha a teď nakonec Pardubice. Oheň mám stále, ale o něco světlejší. Je mi necelých 22 let a stále se s tím vyrovnávám. Rodiče pro mě dělali a stále dělají první a poslední, aby to zmizelo, za to jsem jim velice vděčná. Myslím si, že jsem jediná v České republice, které na to přispěla pojišťovna. Přecházeli jsme z pojišťoven do pojišťoven. Jedna pojišťovna měla smlouvu se střediskem v Praze, tak jsme to uhráli tam. Ale bohužel né na to, že mám vadu, ale že jsem měla snížený nitrooční tlak, a že by mi to mohlo poškodit zrak. Tak pustili pár korun. Obličej mám už mírně zjizvený od stroupků, ale co jsem začala jezdit do Pardubic (novější laser) se jizvičky nedělají. Nevím zda je to možné, ale myslím si, že mi paní doktorka chytila trochu nerv a začala se mi křivit pusa. Mám v tom velice bohaté zkušenosti, tak kdyby někdo potřeboval radu, napište, ráda odepíšu a poradím :-) [email protected]

Já mám pětiměsíční mimco a promiňte ale jezdíme do Brna kde mi řekli že zmizí a pokud se zvětšuje ihned odstranit známá měla hodně velké a mizí!!!!

Mam dceru 21 let s timto postizenim v obliceji. Od 2 mesicu jsme jezdili do Prahy na leaser do Asclepionu. 1 ze zakroků byl i v narkoze,pro velky rozsah dě laný najednou. Nejenom že to nepomohlo, stàlo to vše 15 tisic bez dopravy a navic pojištovna se po žádosti a potvrzeni lékařů vyjadřila ,že jde o kosmetický zákrok a nezaplatila ani slíbené cesťáky. V té době jsem měla kluka v 1 třídě takže super. Ne vždy se to podaří. Dcera se s tim naučila žít,studuje vysokou školu,avšak někteří z lidí to nechàpou. To už je věc další.

mamto uz 60 let a jeto na furt neda se nic delat smirtese