Inzerce https://www.lekarna.cz/posileni-imunity/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=posileni-imunity

Sklerodermie může kromě kůže ohrozit i vnitřní orgány

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 1807x )

Systémová sklerodermie je poměrně vzácné autoimunitní onemocnění pojivové tkáně, které trápí ženy až osmkrát častěji než muže. Nemoc obvykle postihuje kůži a pohybový systém, ale může napadnout také vnitřní orgány, jako jsou plíce, ledviny nebo srdce. Kromě včasné diagnózy je proto velmi důležité, aby na léčbě pacienta spolupracovali lékaři různých specializací. Odborníci na to upozorňují v souvislosti se Světovým dnem sklerodermie, který připadá na 29. června.

Lenka Laňková

První příznaky sklerodermie bývají různorodé – otok rukou, bolesti kloubů, hubnutí, problémy s chůzí nebo s dýcháním. O to těžší je diagnostikovat toto vzácné autoimunitní onemocnění včas. Pacienty většinou k návštěvě lékaře donutí až barevné změny a bolavé vředy na prstech jejich rukou. Často navíc mají pocit, jako by na sobě měli kůži o jedno číslo menší. Sklerodermie ale vážně postihuje i vnitřní orgány. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí.

Odhalit systémovou sklerodermii bývá pro lékaře obtížné. Tato choroba totiž postihuje celou řadu orgánů a její příznaky se často podobají dalším autoimunitním onemocněním. 

„Tato složitá choroba vyžaduje ucelený přístup odborníků z různých oborů, kteří vzájemně spolupracují, aby nemocným se sklerodermií poskytli nejlepší péči a léčbu,“ vysvětluje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové.

Systémová sklerodermie má mnoho podob

„Pacienti k nám většinou přichází s modráním, bělením a chladnutím prstů nebo s postižením kůže, které postupuje od špiček prstů až na obličej či trup. Jejich kůže je tuhá a napjatá, často jim bělají nebo modrají prsty a mají na nich bolestivé vředy. V případě, že se u nemocných sklerodermie diagnostikuje, začneme jim ihned vyšetřovat vnitřní orgány,“ dodává. Asi polovina pacientů má totiž zasaženy také plíce a dochází u nich buď k plicní fibróze, nebo plicní hypertenzi. Velká část nemocných se potýká s postižením trávicí trubice, které se projevuje refluxní chorobou jícnu nebo problémy se žaludkem a střevy. Pacienty tak trápí pocity nestráveného jídla nebo nadýmání. Doprovodným projevem sklerodermie jsou také revmatické potíže – nemocné často bolí klouby. Postiženo může být ale i srdce a vzácněji ledviny.

Sklerodermie je léčitelná, ale není vyléčitelná

„Na tuto nemoc neexistuje univerzální lék. U pacientů se soustředíme na cévní změny související s vředy na prstech nebo plicní hypertenzí a pomocí léků jim cévy rozšiřujeme. Umíme také léčit zánět nemoci, který se projevuje většinou na plicích, kloubech a kůži. A díky moderním lékům dokážeme ovlivnit i fibrózu plic,“ vysvětluje docent Soukup. Vzhledem k tomu, kolik orgánů sklerodermie může postihnout zároveň, hraje v její léčbě zásadní roli tzv. multidisciplinární spolupráce.
„Manažerem sklerodermie by měl být revmatolog, který potřebuje spolupracovat s ostatními odborníky. Jsme proto v neustálém kontaktu s pneumology, radiology, kardiology, gastroenterology, rehabilitačními lékaři a fyzioterapeuty,“ doplňuje doc. Soukup. Ideální podle něj je, když se pacienti léčí ve specializovaných centrech, kde mají revmatologové zkušenosti se systémovou sklerodermií. V současné době jich je v České republice deset.

Nejste v tom sami

Kvůli závažnosti sklerodermie je důležitá i psychologická podpora pacientů. Nemocní se mohou už pátým rokem obracet na pacientskou skupinu Skleroderma působící v rámci organizace Revma Liga ČR. Její zakladatelkou a vedoucí je Michaela Linková, která se s touto nemocí také potýká.
Když mi před osmi lety řekli, že mám sklerodermii, postrádala jsem dostatek informací. Proto jsem se později rozhodla založit pacientskou skupinu Skleroderma. Nemocným prostřednictvím workshopů ulehčujeme život a pomáháme jim zvládat dopady sklerodermie. Kontaktovat nás ale mohou také ti, kteří mají na sklerodermii podezření,“ vysvětluje Michaela Linková. Sama má za sebou dramatický průběh této nemoci. Postupně ztrácela schopnost pohybu a chůze, došlo u ní k postižení kůže a plic a k rychlému zhoršení zdravotního stavu. Na čas dokonce upadla do kómatu s hypertenzní krizí, selháním ledvin, otokem mozku a zápalem plic. Díky péči lékařů, pomoci druhých i své silné vůli se ale s nemocí dokázala poprat a po třech letech od stanovení diagnózy mohla začít pomalu částečně pracovat.
„Sklerodermii úplně vyléčit nelze, takže mám stále řadu problémů. Snažím se ale vést co nejnormálnější život. A předávat své zkušenosti dál. U každého pacienta se průběh onemocnění a míra postižení liší. Ne vždy musí mít nemoc tak dramatický vývoj jako v mém případě. Na průběh nemoci má určitě vliv nejenom vhodná léčba, ale i psychika samotného pacienta,“ říká Michaela Linková. Díky pacientské skupině Skleroderma mohou nemocní z celé České republiky využívat psychologických konzultací v Revmaporadně, která je unikátní například v tom, že se v ní na objednací termín nečeká dlouho. Pacienti mohou poradnu navštívit osobně v Praze nebo mají možnost domluvit si s psycholožkou schůzku online.
„Pro spoustu Čechů je bohužel návštěva psychologa stále tabu. Pacienti se jí ale nemusí obávat, u chronických onemocnění je konzultace s psychologem velmi důležitou součástí léčby. Psycholog jim významně pomáhá zvládat těžkou životní situaci. Nemocní od nás mají zajištěna tři až čtyři sezení s psycholožkou zdarma,“ dodává Michaela Linková.

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.lekarna.cz/zdravotni-pojistovny/?utm_source=ordinace&utm_medium=square&utm_campaign=zdravotni-pojistovny

Anketní otázka

Máte rádi zázvor?

82%
18%
Zatím hlasovalo 95 lidí

Mohlo by vás zajímat

Huntingtonova choroba: neúprosný rozsudek smrti

Huntingtonova choroba je závažné a tragické onemocnění. Jeho podstatou je poškození některých nervových buněk v mozku, které začínají postupně odumírat. Nemoc se vyskytuje relativně vzácně, bohužel je však neléčitelná a po velkých útrapách včetně úplného rozpadu osobnosti vede ke smrti postiženého.

Gaucherovu chorobu prozradí většinou bolest kostí

Na to, že jsou nemocní, se většinou přijde náhodou. Například poté, co začnou mít problémy například s bolestí břicha, deformacemi kostí nebo při hledání příčin neustálé únavy a chudokrevnosti. Vyšetření pak odhalí dědičnou poruchu enzymů - Gaucherovu chorobu.

Fabryho chorobu předávají hlavně otcové svým dcerám

Fabryho choroba je vzácné dědičné onemocnění. Rodiče předávají svůj chybný gen na chromozomu X svým dětem. Otcové výhradně dcerám, matky synům i dcerám. Nemoc způsobí, že tělo nedokáže zpracovat odpadní látky, které se pak hromadí v těle v cévách i orgánech a postupně je ničí.

Vzácné nemoci: skryté nebezpečí pro miliony lidí

Přiznaky, které nesedí na žádnou běžnou chorobu, mnohá vyšetření, ale i podezření z toho, že simulují. Takové zkušenosti mají mnozí pacienti, kterým je až v dospělosti diagnostikována některá ze vzácných chorob. Pacientů se vzácnými chorobami je v ČR asi dvacet tisíc.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce