Na otázky ohledně Center pro biologickou léčbu lupénky odpovídala MUDr. Martina Kojanová z Dermatovenerologické kliniky VFN a 1. LF UK Praha, která má k dispozici i údaje z Biorepu – registru biologické léčby lupénky, který vedou lékaři všech sedmnácti center v republice. Údaje od roku 2005 jsou shromažďovány s cílem prokázat bezpečnost a účinnost biologické léčby. Biorep je unikátní registr, který nemá v zemích východní Evropy obdoby.
Seznam center a jejich kontaktní údaje najdete v tomto článku.
Jak se pacient dostane do péče centra a jaká kritéria musí splnit, abyste ho do péče přijali?
„Pacienti přicházejí na doporučení ošetřujícího dermatologa, méně revmatologa. V poslední době přicházejí často i sami, obvykle poté co si našli informace na internetu. Takoví pacienti si většinou nastudují podrobnosti o biologické léčbě a ani netuší, že existuje i klasická systémová léčba. Takoví pacienti obvykle či velmi často nesplňují kritéria k biologické léčbě. Dříve jsme „nevyhovující pacienty“, čili takové, kteří ještě kritéria nesplňují, posílali zpět k dermatologům s návrhem klasické terapie a doporučenou kontrolou při jejím selhání. Nyní si pacienty ponecháváme ve své péči a „předléčujeme“ je sami.“
Čtete také: "Nejsme spokojeni s léčbou," říkají pacienti s lupénkouKolik pacientů je momentálně léčeno biologiky?
„V průměru jeto kolem devíti set pacientů. Těch, kteří by léčbu dostat mohli pokud mluvíme o kriteriích závažnosti onemocnění, je ale odhadem kolem 37 tisíc. Právě v tuto chvíli dostává biologickou léčbu 922 pacientů v republice.“
Jak je to s obávanými vedlejšími účinky biologik - u kolika procent pacientů se objevily?
„Podle Biorepu, tedy přesné statistiky, je 87,7 procent pacientů dlouhodobě spokojeno s léčbou, tedy účinkuje a dosahuje požadovaného efektu bez vedlejších účinků. Zbytek pacientů léčbu skončilo – ovšem z různých důvodů – nežádoucí účinky jsou jen jedním z nich. Dalším je například pokles účinnosti, nespolupráce pacienta… Těch, kteří měli nějaké vedlejší účinky je málo. Závažné nežádoucí účinky se objevily u tak malého procenta pacientů, že po letech používání považujeme biologickou léčbu za bezpečnou.“
Pacienti si často stěžují na zdlouhavý nástup efektu tradiční léčby - jak to je v případě té biologické?
„Při léčbě lupénky hodnotíme efekt u každé léčby v průměru za tři měsíce. U biologik je nástup účinku rychlejší než u klasické terapie, ale i biologika lze dělit na rychleji a pomaleji působící. Obvykle dodržujeme hodnocení za tři měsíce, ale je potřeba si uvědomit, že většinou jsou určena ke kontinuální léčbě.“
Máte-li k dispozici tak unikátní statistiku, lze zjistit, jaký je průměrný pacient s biologickou léčbou?
„Ano, je to osmačtyřicetiletý muž, který už má lupénku 25 let, a podle 12 let před zahájením biologické léčby byla nezhojená. Díky registru také vidíme, že po zahájení biologické léčby dochází u 80 procent všech léčených pacientů ke zhojení tří čtvrtin všech kožních ložisek. Sledujeme také index kvality života, který je u pacientů s lupénkou obecně velmi nízký a u ne zrovna zanedbatelné části těžkých lupénkářů vede jejich onemocnění až k invalidnímu důchodu. Kvalita života se ale při léčbě rapidně zlepšuje a lze říci, že biologická léčba dokáže většinu pacientů vrátit do plnohodnotného života, jaký vedli před propuknutím onemocnění."
Máte osobní zkušenosti s biologickou léčbou lupénky? Vaše zkušenosti nás zajímají a budeme rádi, když nám je napíšete na mail [email protected] nebo prostřednictvím diskuse
Přidat nový komentář