Roztroušená sklerosa mozkomíšní je neurologické onemocnění, které postihuje obvykle mladé lidi mezi 20. a 40. rokem věku, 2x více ženy než muže. Četnost výskytu je v ČR asi 35 případů na 100.000 obyvatel.
Roztroušená skleróza (RS) je neurologické onemocnění postihující centrální nervový systém čili mozek a míchu. Jedná se o chronické (tj. dlouhodobé) a progredující (tj. postupující) onemocnění.
Podstatou postižení centrálního nervového systému u RS je autoimunitní zánět. Zánět napadá myelinové obaly nervových vláken. Myelin umožňuje, aby byl nervový vzruch rychle a správně veden a také ochraňuje nervové vlákno pod ním. Jestliže je myelin porušen, vlákno je zranitelné a postupně se ztenčuje a rozpadá, a s ním zaniká i nervová buňka, ke které vlákno patří. Jelikož zánět může postihnout jakoukoliv část mozku a míchy, může mít nemoc velmi rozmanité projevy.
První příznaky RS se většinou objevují u mladých lidí ve věku mezi 20. - 40. rokem, ženy jsou postiženy zhruba 2–3× častěji než muži. Začátek v dětství a po padesátém roce života je méně typický, nicméně není ojedinělý. Výskyt onemocnění se odhaduje na 90-100/ 100 tisíc obyvatel, záleží na geografické oblasti. V ČR je výskyt cca 150-170/ 100 000 obyvatel, tzn. že v ČR trpí roztroušenou sklerózou asi 15–17 tisíc pacientů.
Čtěte také: Roztroušená skleróza – mýty a fakta
Příznaky roztroušené sklerózy
RS může postihnout jakoukoliv část mozku nebo míchy, a tak napodobovat řadu jiných neurologických onemocnění. RS nemá bohužel žádné specifické projevy, které by na diagnózu jednoznačně ukazovaly.
K lékaři většinou pacienta přivedou potíže, které do té doby neznal a které se objevily zcela nečekaně. Může se jednat o zhoršení zraku na jednom oku, o slabost končetin a zhoršení chůze, může se objevit dvojité vidění, závrať, brnění poloviny těla, může se zhoršit močení. Vzhledem k různorodosti prvních příznaků je někdy velmi obtížné na toto onemocnění pomýšlet a nemoc správně diagnostikovat. Některé neurologické potíže mají navíc tendenci se spontánně zlepšovat, proto si jich pacient může povšimnout až po jejich znovuobjevení.
Existují však příznaky, které jsou pro RS typičtější než pro jiné nemoci:
- Zánět očního nervu
- Poruchy citlivosti
- Pohybové problémy
- Postižení hlavových nervů nebo probíhajících nervových drah
- Poruchy rovnováhy, nejistá chůze, špatné odměřování pohybů
- Změny močení
- Únava
- Změny chování a paměti
Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy
Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.
„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu. Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.
Čtěte také: Až polovina pacientů s roztroušenou sklerózou má psychické potíže
První rok života s diagnózou roztroušená skleróza pomůže zvládnout soubor brožur „Můj rozcestník“
Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím.
„Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.
Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS.
„Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života. Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, který se podílel na tvorbě materiálu.
„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.
Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.
Tištěná verze souboru brožur je určena nově diagnostikovaným pacientům. Obdržet by ji měli od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru během prvního roku od stanovení diagnózy.
Můj rozcestník ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.
Čtěte také: Roztroušená skleróza - důležitou roli v léčbě sehrává i pohyb
