Poradna byla spuštěna u příležitosti Světového dne psoriázy 29. 10. 2014 a za jejím vznikem stojí dvě neziskové organizace - Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků (SPAE) a Česká akademie dermatovenerologie (ČADV). V průběhu prvního roku fungování poradnu navštívilo více než 10 000 lidí. Na dotazy pacientů odpovídají obvykle do 24 hodin kožní lékaři (dermatologové) pracující na univerzitních klinikách v Praze a Brně, členové České akademie dermatovenerologie. V dalším roce poradnu navštívilo více jak 80% nových uživatelů. Poradna plní důležitou funkci pomoci při hledání účinné léčby tohoto typu kožního onemocnění, které postihuje celosvětově téměř 80 milionů lidí.
Hlavními atributy poradny jsou:
- rychlost – odpovědi jsou zpracovány většinou do 24 hodin
- odbornost – na dotazy pacientů odpovídají specialisté na kožní onemocnění
- nezávislost – on-line poradna www.bezlupenky.cz je stránkou pacientské organizace SPAE
- přehlednost – odpovědi jsou do příslušných kategorií rozčleněny tak, aby orientace v poradně byla co nejjednodušší
Návštěvnost poradny www.bezlupenky.cz vzrostla v průběhu roku 2016 o 55%. Poradnu navštívilo 14 500 uživatelů. Ve stejném období se 18% návštěvníků na stránky vrátilo a současně přibylo 82 % nových zájemců o služby poradny. O úspěšnosti poradny hovoří také data z archivu, ve kterém je evidováno téměř 400 dotazů týkajících se léčby Psoriázy.
Co je psoriáza neboli lupénka
Zánětlivé kožní onemocnění s genetickým základem. V důsledku zánětu se kožní buňky v postižených oblastech neustále obnovují v průběhu 3 až 6 dnů oproti běžným 28 dnům, a tím dochází ke vzniku silných šupinatých ložisek. Toto chronické nenakažlivé onemocnění patří mezi nejčastější kožní choroby s možným výskytem v každém věku a je zpravidla celoživotní. Přesto je lupénka dobře léčitelná díky širokému spektru účinné léčby, která toto kožní onemocnění dokáže udržet pod kontrolou a zlepšit tak kvalitu života pacientů trpících touto chorobou.
Pacienti postiženi psoriázou nehledají jen možnosti léčby, ale také zkušenosti ostatních lidí s onemocněním a rady, jak se s touto nemocí zařadit do běžného života. Nepříjemnou součástí onemocnění bývají pocity studu a méněcennosti postižených osob, které tak potřebují cítit sociální kontakt a psychickou podporu. Pokud onemocnění přetrvává nebo se zhoršuje, může u pacientů dojít až k depresivním stavům. Poslední průzkum názorů pacientů (IPSOS, 2012–2014) také potvrzuje, že absolutní většina pacientů se středně těžkou až těžkou psoriázou se kvůli své nemoci ocitla bez práce nebo v úplném či částečném invalidním důchodu.
V těchto krizových situacích bývá pacientská linka vedle rodiny mnohdy místem první pomoci.
Fakta o psoriáze a její léčbě
I když je lupénka nevyléčitelná, každý pokrok medicíny dává pacientům novou naději. Výsledkem zpracování nových poznatků o podstatě onemocnění je léčba biologickými léky – biologiky, která specificky zasahují do průběhu chorobných dějů.
Aktuální data z průzkumu provedeného v září 2016 hovoří o tom, že se v České republice léčí biologiky 1487 pacientů, u kterých byla diagnostikována Psoriáza
Pacienti se shodují, že po aplikaci biologické léčby se kvalita jejich života razantně zvýšila a mnohé překážky pro jejich uplatnění v životě se výrazně zmenšily.
Biologická léčba představuje přímou léčebnou strategii, oprávněně ji tedy lze nazývat léčbou cílenou. Biologika jsou určena pro léčbu závažných forem psoriázy, které se nedají nebo nemohou kontrolovat jinými léčebnými postupy. Díky své vysoké účinnosti se pacienti již po relativně krátké době, někdy už po podání jedné dávky, mohou vrátit do plnohodnotného života.
Vznik online poradny podpořila farmaceutická společnost Janssen-Cilag.
