Inzerce https://www.lekarna.cz/posileni-imunity/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=posileni-imunity

Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní

( Renata Vyšínová | přečteno: 29159x )

Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ

 "Tenkrát ani lékaři nevěděli, co mám za nemoc. Mamince nebyl nikdo schopen říci, jak se má o mě starat, jak ošetřovat nehojící se puchýře a rány, které se mi stále tvořily a nehojily. Zvládali to tedy jen s pomocí mamčiných kamarádek, zdravotních sestřiček. Moje nemoc, to jsou neustálé převazy, hojivé koupele… Vlastně celé moje dětství improvizovali, dělali jen to, co mysleli, že je dobře," vypráví Petra. Na EB Centrum v Brně, kde se na tuto nemoc specializují, se dostala až ve třinácti letech. "Naučili mne tu správná pravidla ošetření kůže, výživy, rehabilitace. Mám jistotu, že vím, kam se svými problémy se obrátit," říká Petra.

I přes nemoc jí bylo od malička "všude plno". "Od malička jsem milovala hudbu, na základce začala hrát na flétnu. Bohužel mi začaly srůstat prsty a tak jsem to musela oželet. Prodělala jsem tři operace, díky nimž mi byly srůstající prsty na rukou odseparovány, abych aspoň v malé míře mohla prstíky používat. Mým velmi častým partnerem je kolo – jsou to moje druhé nohy. Vzhledem k tomu, že mám od malička problém s puchýři na nohou, doveze mě tam, kam sama nedojdu. Jako malá jsem sice velmi často bourala a přišla domů s odřeným nosem a koleny. Maminka šla sice do mdlob, ale mě tyto nehody neodradily," vzpomíná Petra.

 

Petra, dívka s nemocí motýlích křídel

komerční sděleníZitenax_active_banner_350x250.jpg

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Partner rubriky Kožní nemoci
Partner rubriky Kožní nemoci

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.lekarna.cz/zdravotni-pojistovny/?utm_source=ordinace&utm_medium=square&utm_campaign=zdravotni-pojistovny

Anketní otázka

Máte rádi zázvor?

82%
18%
Zatím hlasovalo 95 lidí

Mohlo by vás zajímat

Atopický ekzém

Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...

Rosacea (růžovka)

Projevuje se zpočátku prchavým, později trvalým zčervenáním s rozšířenými žilkami, dále pupínky až hnisavými puchýřky. V poslední fázi dochází ke zbytnění podkožní tkáně nosu ...

Svědění

Jedná se o nepříjemný kožní pocit, vznikající na základě zevních či vnitřních faktorů. Při hledání příčiny je třeba nejdříve konzultovat odborného kožního lékaře, včetně laboratorních vyšetření, pak eventuálně další odborníky.

Akné

Akné není jen problémem puberťáků.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce