Mám revmatoidní artritidu už asi 8 roku a potřebovala bych poradit jak na biologickou lecbu
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
„Nenechal jsem si lupénkou pokazit život, prostě jsem se s ní naučil žít,“ zdůrazňuje na úvod pan Hanuš. I na to, co si kvůli své nemoci musel projít, vzpomíná s lehkostí a nadhledem. „Je nepříjemné, jak na vás kouká okolí. Třeba u holiče. Měl jsem lupénku hlavně ve vlasech. Při česání mi kůže krvácela, na ramenou jsem měl stále šupiny kůže. Vezmete si oblek a jsou vidět. Jdete k holiči a musíte jim říct, co máte za problém. Lidé kolem vás si prostě všímají. Do očí vám nikdo nic neřekne, ale stejně se cítíte nepříjemně,“ přiznává. I to byl důvod, proč se neustále snažil hledat další a další metody, jak s nemocí bojovat. „Pořádně nic nezabíralo. Dehet jen zničil všechno oblečení, solné koupele žádný velký efekt nepřinesly, kortikoidy také moc nezabraly… „Věřil jsem svému doktorovi a chtěl doporučení od něj. Na každou kontrolu jsem vcházel s otázkou, co vyzkoušíme nového,“ vzpomíná pan Hanuš. „Jediné, co na mě funguje, je sluníčko. Každý rok jezdím tak na tři týdny k moři a před tím kůži připravím a trochu vylepším na fototerapii. Jen si ale spočítejte, kolik záření jsem už za život dostal – to víte, že když si někdy čtu, jak se máme proti UV chránit, tak z toho mám divný pocit,“ přiznává.
Vždy po návratu od moře se nemoc na chvíli stáhla. Ložiska v hlavě, na kloubech, na nehtech, na zádech a v tříslech se ale zase po nějaké době objevila. „Zima byla krizovým obdobím. Nedostatek sluníčka, chlad a občasná viróza, to znamenalo vždycky zhoršení. I proto jsem si schovával dovolenou právě na zimu, abych mohl odjet za teplem.“
Letošní rok je ale pro pana Hanuše rozhodně zlomový – začal s biologickou léčbou.„ Pan primář MUDr. Jaroslav Hoffmann z Vojenské nemocnice, který je mým dlouholetým ošetřujícím lékařem, mi ji nabídl, protože nic jiného už pořádně nezabíralo. To víte, chvíli jsem přemýšlel, jestli do toho půjdu, když jsem se dozvěděl o vedlejších účincích. Pak jsem si ale představil ten čas, který denně trávím mazáním kůže, vzpomněl jsem si všechny ty fototerapie… Prostě jsem si řekl, že do toho jdu. Teď, po druhé dávce, mám sedmdesát procent lupénku pryč, kůže je skoro čistá, až na malé flíčky,“ spokojeně vypočítává pan Hanuš a dodává: „Kromě dobrého pocitu vám tahle léčba dá i spoustu času, pohodu a pocit, že nikomu už nebudete muset nic vysvětlovat. Prostě občas dojdete na injekci a po zbytek času můžete zapomenout na to, že nějakou lupénku máte. Já jsem se s ní sice už naučil žít, protože nic jiného nezbývalo, ale stejně je to příjemná změna.“
Komentář ošetřujícího lékaře
Ošetřujícím lékařem pana Hanuše je MUDr. Jaroslav Hoffmann, primář Kožní kliniky Vojenské nemocnice Střešovice. Požádali jsme ho komentář k léčbě a současnému stavu pacienta.
Máte lupénku a chtěli byste víc informací o nemoci i její léčbě? Prohlédněte si nabídku, kterou jsme pro Vás připravili.
„Panu Hanušovi jsem ošetřujícím dermatologem již více než 20 let a mohu říci, že za tuto se dobu mi stal více než jenom běžným pacientem. Společně jsme v léčbě lupenky vyzkoušeli všechny možné a dostupné metody, vždy však většinou pouze s přechodným efektem. Pan Hanuš měl vždy zájem o novinky a léčbě psoriázy a tak se i několikrát přihlásil do klinické studie léčby lupenky, kterou jsme na naše oddělení prováděli. Bohužel výsledky v léčbě i zde byly jen přechodné. Postupně se jeho projevy lupenky zhoršovaly, přibývalo nových ložisek. I remisní období se zkracovala a i opakovaná světloléčba a celková terapie retinoidy nepřinesla žádoucí zvrat ve zhoršujícím se průběhu onemocnění. Proto již od počátku zavedení léčby biologiky jsem o něm uvažoval jako o možném kandidátovi na biologickou léčbu. Spolu jsme probrali všechna pro a proti a po absolvování nutných vyšetření jsme přistoupili k její aplikaci. Zatím je průběh velmi uspokojivý, nicméně rozhodně ještě není vyhráno. I léčba biologiky může přinést jistá úskalí, ať již z možných zdravotních komplikací, tak i z pohledu farmakoekonomického. Nicméně zdá se být velmi bezpečná a pacientovi s lupénkou zásadním způsobem zkvalitňuje průběh života, takže si můžeme jen přát efektivní (i efektní) léčbu bez komplikací a rostoucí kladný vztah zdravotních pojišťoven k této terapii.
Víc o lupénce se dočtete na v rubrice lupénka. Najdete zde i poradnu s možností klást dotazy odborníkovi a mapu center, která léčí lupénku mimo jiné pomocí nejmodernější biologické léčby.
Přidat nový komentář