( Renata Vyšínová | přečteno: 10288x )
Křehká a velmi zranitelná kůže plná oděrek, bolestivých puchýřů. Neustálá bolest, několikahodinová péče o kůži, potíže s příjmem potravy, omezená možnost chůze. To jsou projevy nemoci motýlích křídel, tedy vzácného genetického onemocnění kůže Ermolysis bullosa, se kterým se narodila i Lenka.
Přes všechny nepříjemné projevy nemoci, se kterou se Lenka narodila, je velmi aktivní. Studuje střední školu, pracuje jako knihovnice. Ráda tráví čas se svými kamarády, ale také vyrábí šperky z korálků, poslouchá hudbu a chodí na procházky. To vše i přes to, že citlivá kůže vnímá jakýkoli dotek jako bolestivý. Ani to nezabrání Lence dokonce i pomáhat při kulturních akcích v obci, kde žije.
Lenka trpí jednou ze závažnějších forem EB, znamená to, že má problémy nejen s extrémně tenkou a citlivou kůží, ale i s příjmem potravy. „Nemůžu sníst běžné pečivo, z jídelníčku jsem vyškrtla hranolky nebo brambůrky. Kvůli velmi citlivému jícnu, je pro mne lepší jíst jen kašovitou stravu.“
Péče o kůži zabere Lence každý den minimálně dvě hodiny. „Moje kůže potřebuje ošetřovat speciálními mastmi, které zabrání vysychání a zánětům. Kromě mastí potřebuji kůži ochránit pomocí krytí a obvazů,“ popisuje Lenka svůj každodenní rituál. Ten jí kromě času stojí i dost peněz. Některé materiály totiž pojišťovny neproplácejí.
„Lenka je jednou z pacientek, které jsme pomohli sehnat prostředky nejen na zmírnění důsledků její nemoci, ale i na to, aby si mohla splnit své sny a přání,“ říká ředitelka občanského sdružení DebRa Alice Salamonová DiS., jehož heslem je: Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!
EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.
Pokud to nemáte daleko na Resselovo náměstí Chrudim, přijďte se podívat na slavnostní otevření výstavy 12 mužů, 12 situací pohledem pacientů s nemocí motýlích křídel, kterou pořádá občanské sdružení DebRa ve spolupráci se svým dlouholetým partnerem Lékárna.cz a pod záštitou starosty města Chrudim Mgr. Petra Řezníčka.
Výstava upozorňuje na to, co musí denně zažívat pacienti s nemocí motýlích křídel, při které je bolestivý každý dotek. Právě pacientům s touto vrozenou a nevyléčitelnou chorobou pomáhá občanské sdružení DebRa, jehož tváří je herečka Jitka Čvančarová. Ta také při slavnostním otevření výstavy převezeme šek na 300 000 Kč od Lékárna.cz. Přijďte se dozvědět víc o charitativních projektech, které splnily sny vážně nemocných pacientů.
Pomoci můžete také zasláním dárcovské DMS ve tvaru DMS DEBRA na číslo 87 777. Cena DMS je 30 korun, sdružení obdrží 27 Kč.
Pacienti s nemocí motýlích křídel jsou většinou chytří a talentovaní lidé, kteří neztrácejí optimismus. Měli bychom na ně pomyslet vždy, když se chceme vzdát kvůli daleko menšímu zdravotnímu problému svých oblíbených činností. Pokud jim chcete něco vzkázat, můžete použít diskusi nebo poslat vzkaz na mail [email protected].
komerční sdělení
Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.
Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi
Když si něco takovýho přečtu, tak se vždycky zastydím, protože vím, že nežiju naplno a trápím se hloupostma... takové příběhy by se měli vysílat ve zprávách, od takových lidí bysme se měli učit žít.
Dcera mojí známé začala mít problémy s kůží na obličeji. Byla velmi tenká, olupovala se až do krve, byla několikrát v Olomouci v nemonici/sama je zdrav.sestra/ , bohužel nic nepomáhalo.V té době jsem občas vyhledala pomoc léčitele a tak se sama přesvědčila o jeho kvalitách. Ordinoval v Olomouci a souhrou náhod jsem se tam potkala právě s touto "nemocnou", vracela se z nemocnice a její oblečej byl rudý, prostě léčba nezabrala. Léčitel jí pomohl, zjistil, že se jí špatně rozkládá cukr v tlustém střevě, proto tyto potíže. Naučila se působit na body v těle a od té doby je bez potíží. Její matka byla nadšená, její otec sice uznal, že má dcera po problému, ale stejně odvětil, že tomu nevěří. Ale obličej jeho dcery byl důkazem, že je po problému. Bohužel, tento léčitel zemřel, bylo mu něco přes sedmdesát, ale byl to velmi vitální muž, na jeho zlaté ruce často vzpomínám. Možná, že motýlí nemoc souvisí s nějakým problémem v těle, chtělo by se to poradit, ale s kvalitním léčitelelem. Který je dobrý? Ten, který pomůže již při první návštěvě /viz článek/ a nebude léčbu protahovat za účelem získání hotovosti. Léčitel, o kterém píši, si nikdy neřekl o finance, prohodil však, ža aspoň na benzín, protož do Olomouce dojížděl.
Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…
Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…
Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…
Přidat nový komentář