Roztroušená skleróza – mýty a fakta

Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní onemocnění, které dvakrát až třikrát častěji postihuje ženy a týká se především mladší populace – většina nemocných bývá zachycena mezi 20. až 40. rokem věku. Byly už definovány některé rizikové faktory. U nemocných s RS bývá potvrzena hypovitaminóza D, koncentrace tohoto vitaminu navíc klesá při akutní zánětlivé atace. Důležitou roli hraje také dědičnost, ale zdaleka ne jedinou. Přenos na potomky není vůbec jistý. Pokud však máte v rodině někoho s touto nemocí, máte 10× vyšší riziko vzniku choroby než ten, kdo takového příbuzného nemá.

Dalším zásadním činitelem, který napomáhá rozvoji onemocnění, jsou infekce. Je známo, že proběhlá EBV viróza je rizikovým faktorem, a pokud se u nemocných s infekční mononukleózou objeví první neurologický příznak, je třeba zvýšit pozornost. Často přecházené infekce mění nastavení imunitního systému, ten pak nemusí být schopen normálně reagovat, a může se dokonce „přepnout“ do autoimunitního režimu.

Je známo, že sexuální hormony mění vlastnosti imunitního systému, kolísání jejich koncentrací u žen je tedy dalším rizikovým faktorem – choroba se velmi často zhoršuje během menstruace, po porodu a v období menopauzy. Obecně je diagnostikován dvojnásobný počet kuřáků a je potvrzeno, že u lidí, kteří po diagnóze RS nepřestanou kouřit, probíhají rychleji procesy progrese mozkové atrofie i nástupu invalidity.

Čtěte také: První příznaky roztroušené sklerózy

Mýtus č. 1: Nejde s tím nic dělat

Je třeba si přiznat, že medicína není všemocná a že ve stadiu chronické progrese zatím není možné ovlivnit průběh choroby tak, jak by bylo potřeba. Na druhou stranu ale platí, že pokud se podaří včas stanovit diagnózu a odeslat nemocného do specializovaného MS centra, kde se mu co nejrychleji dostane adekvátní terapie, pak je jeho další prognóza dlouho dobře ovlivnitelná.

Za posledních 10 let byla už třikrát revidována diagnostická kritéria, která umožňují u řady pacientů stanovit s jistotou diagnózu hned po první atace a po prvním vyšetření na magnetické rezonanci (ještě donedávna mohla být diagnóza potvrzena až po 3. vyšetření, po průkazu diseminace zánětlivých ložisek v prostoru a čase). A pokud je terapie zahájena včas, pak je možné velmi významně oddálit nástup invalidity. Klíčem k úspěchu jsou však kvalitní a vzdělaní lékaři prvního kontaktu, kteří včas rozpoznají první příznaky (například brnění končetin, zakopávání či hypestezie tváře) a nemocného co nejrychleji odešlou tam, kde je možné provést magnetickou rezonanci (MRI), vyšetřit mozkomíšní mok a potvrdit diagnózu. Bez stanovení diagnózy nemůžeme přistoupit k časné léčbě, která je stěžejní pro vývoj invalidity, udržení práceschopnosti a kvality života našich nemocných.

Mýtus č.2: Roztroušená skleróza je smrtelné onemocnění

RS není smrtelné onemocnění, ale je to celoživotní stav pacienta. Většina lidí je diagnostikována ve věku od 20 nebo 30 let a bude žít s určitým stupněm omezení v průměru dalších 40 až 50 let. Snížení průměrné délky života je šest až sedm let ve srovnání s běžnou populací. Díky novým lékům pro osoby s recidivující RS se prodloužila délka života, došlo ke snížení počtu atak RS a snížení rozvoje postižení.

Lidé, kteří jsou velmi vážně postiženi RS, jsou více náchylní k infekcím, které mohou zhoršit jejich zdravotní stav, který by je mohl ohrozit na životě, proto je potřeba, aby měli kvalitnější péči v neinfekčním prostředí.

Mýtus č.3: Ženy s RS by neměly mít děti

Velmi rozšířeným mýtem je tvrzení, že nemocné by neměly mít děti, protože jim po porodu hrozí rychlá invalidizace. Pro ženy s roztroušenou sklerózou není více pravděpodobné, že budou mít ataky v průběhu těhotenství, i když riziko zvýšení atak během šesti měsíců po porodu existuje. Nicméně, těhotenství nemá žádný dlouhodobý vliv na průběh RS a pro ženy s RS není vyšší pravděpodobnost komplikací v těhotenství. Specialisté dnes nemají nic proti tomu, aby nemocné s RS užívaly hormonální antikoncepci, doporučují plánování těhotenství.

Ženy, jež plánují graviditu, by měly užívat léky, které jsou bezpečné z hlediska budoucího otěhotnění. Choroba by před tím, než dojde k otěhotnění, měla být stabilizovaná (nejméně jeden rok by pacientky neměly prodělat ataku).

Matky trpící roztroušenou sklerózou nesmí kojit

Je pravdou, že mnoho žen prožije po porodu zhoršení nebo vzplanutí nemoci a je nutné nasadit léčbu. Některé léky pak skutečně nelze užívat při kojení. Proto je vhodné probrat přínos a rizika kojení a užívání preparátů s ošetřujícím lékařem.

Kojení by mělo probíhat nejvýše dva až tři měsíce, pokud je onemocnění vysoce aktivní, pak by pacientky neměly kojit vůbec, umělá mléka jsou dnes dostatečně kvalitní a novorozeně potřebuje motoricky funkční maminku.

Čtěte také: Ženy s roztroušenou sklerózou by měly těhotenství plánovat

Mýtus č.4: Nemocní se nesmějí namáhat

Do ordinací velmi často přicházejí pacienti s RS, kteří odmítají fyzickou aktivitu, někde se dočetli, že pohyb průběhu jejich choroby škodí a že by se neměli namáhat. Studie z posledních 15 let ale prokázaly, že jedinci, kteří se nehýbají, mají sníženou kondici a odolnost vůči infekcím a u RS vykazují zhoršenou schopnost uzdravovat se z atak. Pokud není mozková tkáň trénovaná, tak začíná ubývat, totéž platí pro kosterní svalovinu.

Nedostatek pohybu má však i své pozdní komplikace, nemocní jsou ohrožení depresemi (nedostatek endogenních opiátů, které mj. interagují i s imunitním systémem), osteoporózou (paradoxně více než při dlouhodobém užívání kortikoidů) a chorobami srdce a cév. Pravidelný pohyb je zkrátka spojen s lepší prognózou nemocných s RS, krátkodobý klid má smysl pouze při akutní atace a infekčních komplikacích

Mýtus č. 5: Je to nemoc stáří

Není to tak, většině nemocných je v době diagnózy 20–50 let. RS je autoimunitní onemocnění, které dvakrát až třikrát častěji postihuje ženy a týká se především mladší populace – většina nemocných bývá zachycena mezi 20. až 40. rokem věku.

Mýtus č.6: Roztroušená skleróza je stále častější

Pro takové tvrzení neexistuje důkaz. Populací vnímaný vzestup choroby je dán jednak lepšími možnostmi diagnostiky, jednak větším veřejným povědomím o ní.

Mýtus č.7: Průběh roztroušené sklerózy je pokaždé stejný

Nevyzpytatelnost roztroušené sklerózy spočívá v tom, že neexistuje standardní průběh onemocnění. U nikoho nelze na začátku říci, zda nemoc bude probíhat v mírné formě nebo v agresivnější variantě. U každého pacienta probíhá nemoc jinak, pacienti se liší typem a množstvím atak, rychlostí, s jakou se objevuje hybné postižení, liší se mezi sebou odpovídavostí na léčbu.

Čtěte také: Roztroušená skleróza má mnoho tváří

Mýtus č.8: Roztroušená skleróza vždy vede k invaliditě

Klinický průběh je nesmírně variabilní. U cca 85 % pacientů se onemocnění manifestuje v podobě relapsů (atak), po kterých následuje remise s kompletním (zejména v počátečních fázích) nebo jen s částečným ústupem klinických příznaků. Jde o relaps remitentní fázi – typ RS (RR RS). Po více než deseti letech přechází asi 50 % nemocných do sekundárně progresivní fáze (sekundárně progresivní RS – SP RS) s plynulým zhoršováním neurologických příznaků. U 10 % nemocných probíhá choroba progresivně od samého počátku (primárně progresivní RS – PP RS).

Někdy je průběh onemocnění charakterizován těžkými atakami s rychlým nárůstem invalidity, na MR mozku postupuje atrofie, pacient potřebuje již zhruba do 5 let kolečkové křeslo. Pacienti s méně agresivní formou RS mohou bez problémů vykonávat svoje původní povolání a mnozí dokonce nehlásí chorobu svému zaměstnavateli ani známým, pokud nemají výraznější klinické příznaky, takže onemocnění nijak nezhoršuje kvalitu jejich života. Na MR mozku můžeme pozorovat známky výraznější aktivity onemocnění při absenci klinických příznaků.

Většina pacientů má délku života asi o 6–7 let kratší, než běžná populace.

Mýtus č.9: Deprese je jen psychologickým důsledkem chronické nemoci

Deprese je u pacientů s RS velmi častým symptomem. Bývá způsobena kombinací několika faktorů. Kromě psychologické reakce na manifestaci chronické nemoci s nejistou budoucností se ukazuje, že může souviset i s neuropatologií nemoci samotné. Literární údaje svědčí o zvýšeném riziku sebevražd u pacientů s RS, jedna studie uvádí dokonce 7,5násobně vyšší riziko než u běžné populace. Bez ohledu na původ deprese patří do léčebného arzenálu nasazení moderních antidepresiv, psychologická a sociální podpora.

Mýtus č. 10: Lidé s roztroušenou sklerózou jsou nároční pacienti

Nejčastější manifestace RS bývá u lidí ve 2.–4. deceniu, tedy v období zahájení nebo vrcholu své profesní kariéry, v době plánování rodiny. Tito lidé mívají pocit, že ztrácejí kontrolu nad svým životem a hledají cestu, jak se naučit přijímat novou skutečnost. První okamžiky po zjištění diagnózy přinášejí riziko emoční lability, která může být namířená vůči svému okolí. Ošetřující lékař by měl být pro svého pacienta oporou. Nemocný očekává srozumitelné vysvětlení podstaty onemocnění, je třeba mu sdělit možnosti léčby, navrhnout režimová opatření a podporovat jeho fyzickou a psychickou aktivitu.

Zdroj: www.medicinapropraxi.cz, www.tribune.cz, www.health.com