dobry den, v živote by mne nenapadlo ze budu mit lupenku a je to tu:( bohuzel se mi v mich 24 letech objevila lupenka a strasne mi otravuje zivot mam tri male deti a tem neumim vysvetlit co to mam mamka na dlanich a chodidlech bojim se je pohladi stidim se brat na zpet v krame drobny a chodidla mne silene palai kdyz prijdu treba z nakupu . da se stim neco delat takhle se mi zije spatne. s pozdravem jana
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
O lupénce nemocní nemluví rádi, schovávají ji pod oblečením a doufají, že si nikdo nevšimne. Čím větší plochu na kůži lupénka "osídlí", tím víc je choroba tabu. Přesto jsme našli paní Alenu, která i přes potíže spojené s nemocí neztratila optimismus.
Kdyby lupénka zmizela, konečně bych vyšla ven v tílku a kraťasech!
Lupénka nebyla v rodině paní Aleny nic neznámého. "Měl ji můj tatínek, který ale zemřel velmi mladý. Pamatuji si, že ji měl jen málo – na kraji vlasů a na loktech. U mne se to časem zhoršovalo a měla jsem ji po celém těle." V té době se s léčbou začínalo od mastiček. "Salicylová mast a nějaké pudry, to byly moje první léky. Právě pudrem jsem se snažila maskovat fleky v obličeji – hlavně v pubertě. To víte, kosmetika pro mě byla tabu, to jsem si nemohla dovolit," vzpomíná. "Každé jaro se všechno zhoršilo. Ostatní holky vytáhly minisukně a trička a já byla pravidelně na jaře v takovém stavu, že jsem vypadala jako opařená. Tak jsem se zase balila do kalhot a dlouhých rukávů - stejně si každý všimnul! Naštěstí jsem potkala svého budoucího manžela, kterému to nevadilo," směje se. Štěstí měla i v tom, že obě dcery jsou zdravé. "To víte, člověk nervy má. Nikomu bych lupénku nepřála, takže jsem sledovala jejich zdraví hodně pečlivě – a teď to dělám i v případě vnoučat," doplňuje Alena. Dovede si totiž představit, jaké to je. "Pořád musíte smetat šupiny kůže – nikdy jsem kvůli tomu nechtěla spát nikde jinde než doma – ani u známých, ani v hotelu. Kůže je napjatá, suchá a bolestivá, takže na to pořád myslíte." Ptáme se na to, co by udělala jako první, kdyby najednou lupénka úplně zmizela. Po chvíli přemýšlení nám Alena se smíchem přizná: "Asi bych se svlékla donaha… Celý život něco schovávám, i svatební šaty jsem měla až ke krku, tak bych si to užila pěkně v tílku, v krátkých šatech…"
Vyzkoušela jsem všechnu léčbu, která byla k dispozici
Alena prošla během let s lupénkou snad všechny dostupné metody léčby. "Vyzkoušela jsem všechno, mnohdy to zabralo a vypadalo to dobře, ale přidaly se vedlejší účinky, pro které jsem musela s léčbou přestat. Pamatuji se, že hormonální léčba mne rozhodila na několik let a zhoršila můj stav úplně děsně. Vypadala jsem jako spařená – od hlavy k patě – a kůže hodně bolela. Vlastně jsem s přestávkami pár let proležela v nemocnici v Mostě a v Ústí." Samozřejmě, že se během těch let snažila najít i "zázračný lék" a vyzkoušela všechno, o čem se psalo v časopisech nebo inzerátech. "Neptejte se, kolik jsem do toho dala peněz. Dostávala jsem takové přípravky od rodiny, objednávala je sama – mastičky, koupele… Nezabralo nic. Je to pokaždé zklamání, stejně jako když musíte přestat s léčbou, která už zabírala, ale něčím se zkomplikovala," vzpomíná. Jak už jsme řekli, vždy měla smůlu na vedlejší účinky – naposledy nadějná léčba skončila s velkými bolestmi kloubů. A to byl vlastně i důvod, proč se dostala k biologické léčbě . "Něco jsem si nastudovala na Internetu, něco slyšela – no, naštěstí se už několik let léčím v pražském Motole u paní doktorky Machovcové. A Motol je i jedním z center biologické léčby. S biologickou (injekční) léčbou jsem začala v červnu loňského roku. Byla jsem nejdřív velmi spokojená, flíčky se téměř ztratily, ale asi po roce se mi lupénka začala vracet. Proto mi byl změněn biologický preparát za jiný. Od letošního června dostávám jednou za tři měsíce injekci a jsem naprosto spokojená. Více, co je to za úlevu? Kůže se opět vyčistila, klouby mne nebolí, nemusím polykat denně prášky, nemusím pořád myslet na to, abych se namazala… A podívejte se na moji kůži, není skoro nic vidět," říká s úsměvem paní Alena.
PO
PŘED
Názor odborníka
O vyjádření jsme požádali ošetřující lékařku paní Aleny prim. MUDr. Alenu Machovcovou, MBA, z Dermatovenerologického oddělení FN v Motole.
Paní Alena je jedním z těch pacientů, kteří s tímto onemocněním bojují se střídavými úspěchy celý život. Na našem pracovišti se léčí řadu let, bohužel standardní systémovou léčbu netolerovala dobře a její postižení bylo poměrně rozsáhlé včetně postižení kloubů. Proto jsme po všech nutných vyšetřeních přistoupili k biologické léčbě. Ta nejprve probíhala v injekční formě 2x týdně, po 3 měsících, kdy se projevy výrazně zlepšily, si paní Alena aplikovala injekce 1x týdně. Bohužel se u paní Aleny stalo to, co vídáme i u dalších pacientů. U některých pacientů po určité době léčení (v našem případě se toto stalo asi po roce) dochází znovu k tvorbě psoriatických ložisek a první biologický preparát postupně ztrácel na účinnosti. Převedli jsme ji na jiný biologický přípravek, který se aplikuje 1x za 3 měsíce a znovu došlo téměř ke zhojení všech psoriatických projevů.
U části pacientů se může po určitém čase částečně ztratit příznivá klinická odpověď na tuto léčbu a pak lze uvažovat o změně preparátu nebo o kombinaci se standardní léčbou. Dnes máme již na výběr ze čtyř léků a tím dokážeme každému pacientovi najít ideální léčbu "na míru".
Biologické přípravky účinkují na molekulární úrovni a účinek je namířen na imunitní systém. Blokují účinek některých prozánětlivých působků, které hrají klíčovou roli u lupénky, ale i jiných chorob (např. revmatoidní artritida apod.). Jsou určeny pro středně těžké až těžké formy lupénky postihující více než 10 % povrchu těla, kdy již byly vyčerpány všechny dostupné formy místní i celkové léčby. Nejedná se tedy o léčbu první volby. Je určena pro pacienty, kteří se na "standardní léčbě" nezhojili, mají komplikace standardní léčby nebo nasazení standardní léčby je rizikové. Biologická léčba se aplikuje v podkožních injekcích (jako inzulin) nebo infuzích. Domácí aplikace je pro pacienty pohodlná. Nyní existuje preparát, který se aplikuje ve schématu 1 injekce za 3 měsíce (tzn. při kontrolách pacienta). U většiny (ale ne u všech) pacientů léčených tzv. biologiky dojde v průběhu tří až čtyř měsíců k výraznému zlepšení, popř. vyhojení projevů psoriázy. Jako každá léčebná metoda má i léčba biologickými přípravky celou řadu vedlejších účinků (zvýšené riziko infekcí, ztráta účinnosti apod.). Léčba psoriázy biologiky je vázána na centra, ve kterých je při splnění indikačních kritérií hrazena ze zdravotního pojištění.
O lupénce se naši čtenáři bavili i v našich diskusích. Možná prožíváte něco podobného. Jestli ano, budeme moc rádi, když nám napíšete v diskusi nebo na mailu!
Přidat nový komentář