Ten víkend byl pro pětadvacetiletou Petru velmi fyzicky náročný – s partou přátel ho trávila "na nohách" turistikou. To, že se jí v pondělí trochu motala hlava, byla unavená a začala jí brnět ruka, přičítala tedy únavě. Obtíže neustupovaly, tak šla k lékaři a posléze i k neurologovi. Nezjistilo se nic závažného a nakonec se jí udělalo dobře, takže to dál neřešila. Že šlo o první známku roztroušené sklerózy, zjistila až o tři roky později.
Roztroušená skleróza je chronické neurologické onemocnění, které postihuje centrální nervový systém a to zejména dráhy v mozku a míše. Onemocnění se vyskytuje v každém věku, ale nejvíc mezi 20 a 40 rokem života. A častěji postihuje ženy. Jde o autoimunitní onemocnění, kdy tělo produkuje protilátky proti vlastním buňkám, proti myelinové pochvě, která pokrývá nervové buňky. A onou destrukcí vzniká zánět. Rozkladem myelinové pochvy je znemožněno správné fungování nervového systému.
Příznaky onemocnění zavisí na tom, která část nervového systému je postižena. Mohou to být poruchy chůze, rovnováhy, koordinace pohybů, slabost, necitlivost, poruchy zraku. Ale také problémy s močením či psychické potíže.
Kdo může onemocnět?
Onemocnět může kdokoliv. Někteří lidé jsou však ve větším riziku než jiní. Předpokládá se, že autoimunitní zánět centrálního nervového systému je spuštěn kombinací faktorů vnějšího prostředí (kouření, virové infekce, nedostatek vitamínu D, složení střevního mikrobiomu) nasedajících na genetickou predispozici.
Při jakých příznacích je vhodné navštívit lékaře?
Jedním z nejčastějších příznaků je zánět očního nervu. Ten se projevuje zamlženým viděním bolestí za okem, zejména při pohybu oka, může být výpadek zorného pole. Většinou předchází nějaké oslabení organismu, ať už při stresu fyzickém či psychickém. Mezi časté první příznaky patří okrskovité poruchy citlivosti. Závažným příznakem je také porucha polykání nebo řeči. A z poruch hybnosti se jedná o asymetrické poszižení většinou dolních končetin, ale může jít také o stejnostranné postižení končetin, tedy například pravá horní a dolní končetina. Dochází k poruchám chůze a nestabilitě při pohybu. Člověk chodí jako opilý, říká se tomu námořnická chůze. Až u 97 procent pacientů dochází k poruchám v oblasti močo-pohlavní. Je to inkontinence nebo zástava močení. Což jsou pro pacienta velmi nepříjemné situace.
Roztroušená skleróza se vyvíjí
Roztroušené skleróze se přezdívá nemoc mnoha tváří, jelikož se u každého projevuje jinak, a to jak s ohledem na vývoj, tak i projevy. Projevy se liší člověk od člověka podle toho, na jakém místě v mozku a míše dojde k poškození neuronů, čímž pak nemohou být přenášeny signály mezi mozkem a zbytkem těla, což se odráží právě různými projevy.
V některých případech je vývoj nemoci pomalejší a přechod do další fáze trvá řadu let. V jiných případech má však nemoc rychlý spád a může vyústit v invaliditu.
Léčba roztroušené sklerózy
„Přišla nová léčiva a dramaticky zlepšila osudy nemocných. Protože jsou efektivní, nesou s sebou více nežádoucích účinků. Roztroušená skleróza často propuká v mladším věku, a proto musíme pečlivě sledovat, jak se léky chovají v těle pacientů po 10, 20 letech od nasazení – zda nezpůsobují jiné problémy. K tomu potřebujeme co nejvíce dat, například z registru ReMuS. Nová léčba je navíc drahá, a bez dat jasně prokazujících její účinek, by se k ní čeští pacienti dostávali těžko,“ vysvětluje neuroložka a odborná garantka registru ReMuS doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Rychle nasazená vysoce efektivní léčba může oddálit nástup invalidity až o 10 let – říká vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
„Zcela mění prognózu roztroušené sklerózy. Rádi bychom do konce letošního roku nasazovali tuto léčbu 60–70 % nově diagnostikovaných pacientů – původně to bylo pouze kolem 20 %. Pro srovnání, ve Švédsku užívá vysoce efektivní léky od začátku nemoci asi 90 % pacientů,“ doplňuje neuroložka. V Česku každý rok přibude 700 až 800 nemocných.
Pro to, aby mohli odborníci sbírat a vyhodnocovat data a monitorovat případná bezpečnostní rizika, musí letos požádat všechny pacienty v registru o nový informovaný souhlas.
„Abychom získali některé údaje, potřebujeme sesbírat data alespoň od 50 000 lidí, a tolik jich v českém registru nemáme. Proto je důležité jej propojit se zahraničím a k tomu potřebujeme souhlas pacientů. Můžeme pak rychle zasáhnout a varovat, pokud by se v budoucnu ukázalo, že některé léky nejsou pro určité pacienty dostatečně bezpečné,“ říká doc. Horáková.
Registr přináší důležitá data
„Díky datům v něm obsaženým můžeme reagovat i na tak nenadálou situaci, jakou byla například epidemie covidu-19, kdy se řešilo, jak nemoc či vakcinace ovlivňuje pacienty s roztroušenou sklerózou. Revoluční je pak možnost propojení registru s daty zdravotních pojišťoven. Bez nich by některé výzkumy vůbec nebyly proveditelné. Do budoucna se jedná například o zkoumání toho, jak lze roztroušenou sklerózu zachytit ještě před prvním klinickým projevem. To by lékařům umožnilo zasáhnout opravdu včas,“ komentuje ředitel registru ReMuS Ing. Jiří Drahota a dodává, že se počet lidí s roztroušenou sklerózou v registru v loňském roce vyšplhal na 20 274, z toho 15 459 pacientů je na biologické léčbě a 4 815 ne.
S pomocí ReMuSu lékaři například loni sledovali, jak roztroušenou sklerózu ovlivňuje kojení, a to konkrétně u 1681 těhotenství. Pozorovali, jak se nemoc chová u žen, které vysadily léčbu a kojily tři a více měsíců, ve srovnání s těmi, které nekojily a hned po porodu zahájily terapii. Zjistili, že kojení u žen s RS nemělo negativní vliv na průběh onemocnění a jejich stav byl srovnatelný s těmi, které nekojily vůbec.
„Tyto výsledky, které samozřejmě musí potvrdit ještě odborné studie, jsou pro nás velmi důležité. Maminky s RS, chtějí kojit jako všechny ostatní, ale vzhledem k tomu, že období po porodu s sebou nese vyšší riziko relapsů a pokročení nemoci, panují kolem kojení obavy. Data z registru však silně naznačují, že se ženy s RS nemusí kojení obávat, pokud je jejich nemoc stabilizovaná. Vzhledem k tomu, že nově už mohou užívat některé léky na RS i během těhotenství a kojení, bude důležité sledovat zdravotní stav této skupiny v registru v dalších letech. Tato zjištění by mohla pomoci ženám s RS, které plánují těhotenství nebo již těhotné jsou, usnadnit jejich rozhodování,“ říká MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., z Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění Neurologické kliniky FN Ostrava a LF OU. „Stále platí, že těhotenství a kojení je třeba předem plánovat a konzultovat s lékařem,“ doplňuje lékař. Podle dat z registru ReMuS loni v Česku porodilo 206 pacientek s RS.
Z registru dále vyplývá, že se ve všech 15 centrech pro léčbu roztroušené sklerózy v roce 2022 léčilo 71,19 % žen a 28,81 % mužů. Průměrný věk v době začátku onemocnění byl 32,63 let. Nejvíce pacientů bylo z Prahy (16,4 %). Naopak nejméně (3 011) z Karlovarského kraje. Více než polovina pacientů s nasazenou biologickou léčbou pracovala na plný úvazek (61,47 %) a dalších 17,23 % na částečný úvazek. Z těch, co biologickou léčbu neměli, nepracovalo 52,07 % pacientů. Invalidní důchod 3. stupně pobíralo 9,33 % pacientů na biologické léčbě a 36,67 % bez ní.
