Ve svých 28 letech jsem měla epileptický záchvat - prvně v životě. Přitom si myslím, že žiji zdravě: nekouřím, nepiji, dodržuji životosprávu, cvičím. Z čeho jsem to mohla dostat? Je to nervového původu? Nemyslím, že mám nervové problémy. Dostala jsem antiepileptika - timonyl 300. Zůstanou mi nějaké trvalé následky? Myslím, že po záchvatu mám totiž mírné výpadky paměti. Vladana
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
O epilepsii
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoli věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavní vrcholy jsou u malých dětí a v období stáří. Příčiny mohou být získané na podkladě úrazu, infekce, vrozených odchylek vývoje mozku či na genetickém podkladě. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.
Čtěte také: Kritické období pro epileptiky je dětství
Mýty a pravda o epilepsii
Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.
Epileptik není „blázen“
Epilepsie jako taková je chronické neurologické onemocnění, které se projevuje právě záchvaty. Jenže není jen jedna epilepsie, ale hned několik desítek druhů, které se od sebe liší typem záchvatů, ale také souvislostmi rozvoje nemoci i reakcemi na léčbu. Některé druhy epilepsie jsou geneticky podmíněné, jindy nemoc vzniká jako důsledek poškození mozku například z důvodu zranění, cévní mozkové příhody nebo nádorů. Při epilepsii je sice „nemocný mozek“, ale nejde o nemoc psychiky, nýbrž těla. I tak epileptici narážejí na různé předsudky.
Epilepsie je vždy dědičná
Nemusí, i když je pravda, že některé vlohy pro epilepsii se dědí. Epilepsie se může objevit v každém věku, nejčastěji začíná v časném dětství a ve stáří (po 60. roce). V každém věkovém období se uplatňují jiné příčiny. V dětství jde nejčastěji o vrozené genetické dispozice. U dospělých je častěji podkladem nádor, stavy po cévních mozkových příhodách, alkoholismus. Příčinou může být zánět mozku virový či bakteriální. Záchvaty se mohou objevit v akutním stadiu či po delší době jako pozdní následek.
Žena s epilepsií by neměla otěhotnět
Epilepsie sama o sobě není důvodem k tomu, aby se žena vzdala myšlenky na dítě. Mnohé ženy s epilepsií prožijí nekomplikované těhotenství a porod, a mají radost ze zdravého děťátka. Některé otázky je však třeba zvážit předem – jako u všech důležitých životních rozhodnutí. Ideální je těhotenství plánovat, a ještě před otěhotněním se poradit s Vaším neurologem, neboť právě v této době je možné ovlivnit některá rizika. Je třeba co nejpřesněji určit typ Vašeho onemocnění, a podle toho stanovit optimální léčbu. Váš ošetřující lékař může zvážit změnu léčby. Cílem je co možná nejvíce minimalizovat nežádoucí vliv epilepsie a její léčby na plod. Optimální je dosáhnout stavu bez záchvatů nebo s co nejmenším počtem záchvatů, a to při nejnižší účinné dávce antiepileptik pouze s jedním druhem léku, který má co nejmenší vedlejší účinky.
Čtěte také: Mám epilepsii. Mohu vůbec mít dítě?
Dítě s epilepsií nemůže chodit do běžné školy
V dnešní době již léky umožňují většině takto nemocných dětí bez problémů navštěvovat běžná školní zařízení. V některých případech, zejména u dětí se sdruženými problémy s chováním, však může být vhodné požádat o službu pedagogického či osobního asistenta.
„Pokud se dítě s epilepsií vyvíjí intelektově přiměřeně svému věku, není žádný důvod, aby bylo zařazeno do speciálních mateřských či základních škol,“ upozorňuje MUDr. Klára Brožová z oddělení Dětské Neurologie Thomayerovy Nemocnice.
Čtěte také: I s epilepsií lze chodit do běžné školy
Při záchvatu se musí epileptiků vložit něco tvrdé mezi zuby, aby si nepřekousl jazyk
Takovým zásahem můžete epileptikům zablokovat dýchací cesty, kromě toho si tím může vážně poškodit zuby. Nesnažte se mu nic vkládat během záchvatu do úst ani mu vytahovat jazyk. Stisk čelistí je velmi silný a mohl by vás vážně poranit na prstech či rukou.
Správná pomoc je při epileptickém záchvatu zásadní
Správná pomoc je pro lidi s epilepsií zásadní, a to zejména při akutních obtížích, jako jsou záchvaty. Podle odborníků ale ve společnosti stále přetrvává neznalost o tom, jak se chovat k pacientovi, který záchvat prodělává.
„Lidé by rádi pomohli, ale stále se často setkáváme s tím, že neví jak, a proto si na to raději netroufnou nebo první pomoc provedou špatně,“ říká MUDr. Martin Kudr, Ph.D. z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole a doplňuje:
„Násilím otevírat ústa, aby mohli pacientovi dát něco mezi zuby, nebo jejich zalehávání pro zmírnění záškubů – právě to jsou věci, které by lidé rozhodně dělat neměli.“ Nejdůležitější je podle něj odstranit z okolí pacienta všechny předměty, o které by se mohl poranit, a v podstatě čekat, až záchvat skončí. Do samotných záchvatů nemá smysl zasahovat. Pouze buďte s epileptikem a sledujte jeho stav. Poté pacienta položte do stabilizované polohy a přikryjte.
Pokud si nejste jistí tím, co máte dělat, stačí zavolat na číslo 155 zdravotní záchranné služby, kde jsou schopni vám krok za krokem poradit a případně vyslat profesionální pomoc. Záchranku určitě zavolejte, pokud došlo ke zranění nebo záchvat trvá déle než 5 minut.
Čtěte také: První pomoc při epileptickém záchvatu
Pomáhají léky i operace
V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.
„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do 1 roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.
Čtěte také: Vhodná léčba může udržet většinu epileptiků bez záchvatu
Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií
Posledního září také končí výtvarná soutěž pro děti s epilepsií „Líbí se ti, mami?“, která pomáhá šířit osvětu a usiluje o zlepšení života dětských pacientů. Soutěž pro děti zajišťuje spolek EpiStop.
„Touto ojedinělou soutěží chceme zmírnit každodenní obavy a starosti rodičů dětí s epilepsií. Snažíme se o destigmatizaci nemoci a šíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. Tématem letošního ročníku výtvarné soutěže je ‚Můj největší sen‘. Výherce soutěže vyhlásíme začátkem října,“ říká za organizátory soutěže Monika Bártová. Lidé s epilepsií často kvůli nepochopení a předsudkům z okolí svou nemoc před ostatními skrývají. Epilepsií přitom v České republice trpí přibližně 80 tisíc lidí. Čtvrtinu z nich tvoří právě děti, u kterých jde o jedno z nejčastějších chronických onemocnění.
Testování léků na mozkových buňkách – kvůli epilepsii
Testovat léky na buňkách, které se podobají mozkovým, se učí lékaři v nedávno vzniklém Epileptologickém výzkumném centru (EpiReC) sdružujícím špičkové odborníky z FN Motol, Univerzity Karlovy, Akademie věd a Českého vysokého učení technického (ČVÚT). Buňky umí vypěstovat z krve konkrétního pacienta. Nové cesty v léčbě uvítají desítky tisíc nositelů tohoto neurologického onemocnění, které se historicky nevyhnulo ani Dostojevskému nebo císaři Caligulovi.
„Potýkali jsme se s tím, že příliš dlouho trvalo, než se podařilo vyzkoumané poznatky dostat do praxe přímo k pacientům. Snahou výzkumného centra je, aby se pacienti mohli účastnit přímo klinického výzkumu,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsie FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop, a dodává:
„Nově experimentujeme s tím, jak v laboratorních podmínkách z krve vypěstovat buňky člověka, které odpovídají jeho mozkovým buňkám. Na těch bychom poté mohli testovat účinnost léků ještě před tím, než je dáme pacientovi.“ Specialisté nově spolupracují se zahraničními laboratořemi, aby mohli lidi s epilepsií přesněji diagnostikovat. Využívají to například u pacientů, kteří mají současně epilepsii i mentální retardaci.
„Nevěděli jsme, proč mají pacienti tyto diagnózy současně. Zahraniční vědci zjistili, že jde o mutaci tzv. sodíkového kanálu a my tím pádem můžeme pacienta ušetřit dalšího kola rozsáhlých vyšetření. Opravdu se blížíme k personalizované medicíně, která je pacientům ušitá přímo na míru,“ vysvětluje MUDr. Zárubová.
