Stačí se v posledních dnech rozhlédnout kolem sebe. Lidí, kteří bez kapesníku nedají ani ránu, přibývá.
Autoimunní neinfekční onemocnění, které z 90 % postihuje zejména ženy, se odborně nazývá systémový lupus erythematodes (SLE). Jedná se o poruchu imunitního systému, kdy dochází k napadení a poškození vlastních tkání a orgánů, např. kůže, kloubů, ledvin, mozku, srdce, plic nebo cév. Za normálních okolností je imunitní systém potřebný pro eliminaci jakékoliv infekce v těle. Avšak v případě lupusu neodstraňuje infikované buňky či bakterie, nýbrž napadá buňky vlastní. Přehnaná imunitní reakce také způsobuje trvalé poškození řady orgánů, zejména ledvin.
Prvotní symptomy nemoci, mezi něž patří únava, vysoké horečky, bolavé nebo oteklé klouby, jen nepřímo ukazují na svou pravou příčinu. Nepodaří-li se běžnou léčbou odstranit tyto projevy, které mohou připomínat běžné virové onemocnění, nebo objeví-li se navíc zarudnutí kůže v obličeji připomínající svým tvarem motýlí křídla či problémy spojené s funkcí ledvin, je vysoká pravděpodobnost, že se jedná právě o systémový lupus.
„Diagnóza nemoci může být zdlouhavá a obtížná, protože mnoho příznaků SLE je podobných jiným onemocněním a mohou se vyskytovat s různě dlouhými přestávkami. Stává se, že je lupus potvrzen až několik let po objevení prvního příznaku,“upozorňuje Prof. MUDr. Pavel Horák. CSc.Zvláštní „vlčí“ název onemocnění pochází již z dob středověku. Kožní změny ve tváři nemocných středověkým lékařům připomínaly stopy po vlčím kousnutí. Slovo erythematodes označuje červenou barvu těchto ložisek. Konečně slovem systémový je zdůrazněno, že onemocnění může postihovat všechny lidské orgány.
My o vlku…a „vlk“ za dveřmi
Příčiny onemocnění nejsou dodnes zcela známy. Víme jen, že se jedná o autoimunitní onemocnění charakteristické nadměrnou aktivací imunitního systému. Proč k tomu dochází ale není jasné. Genetické studie naznačují jistý vliv dědičnosti, avšak spouštěcím faktorem onemocnění může být také působení infekce v těle (herpetické viry, mononukleóza) i některé léky (na srdeční arytmii, vysoký krevní tlak). Vzhledem k častějšímu výskytu nemoci u žen lze usuzovat, že svou roli hrají také ženské hormony, zejména estrogen a prolaktin.
Pro průběh systémového lupusu je charakteristické střídání dvou stádií: aktivního a klidového. Vzhledem k nejistému průběhu nemoci je nutná dlouhodobá účinná léčba, jednak ke zvládnutí akutní fáze onemocnění a dále k jeho udržení v klidovém stavu. Proto je důležitá komunikace s lékaři a často i asistence a pomoc rodiny. Lidé s touto chorobou jsou mnohdy omezeni na pohybu, neboť trpí bolestivou artritidou a nepřekonatelnou únavou, mívají trvale zvýšené teploty a mnohdy jsou psychicky vyčerpáni z dalších nečekaných komplikací, které jim onemocnění přichystalo.
Nevyléčitelný systémový lupus v současné době trápí více než pět milionů lidí po celém světě. V České republice se počet nemocných odhaduje na šest až deset tisíc. Život s touto chorobou si vyžaduje značná omezení, přesto mnoho pacientů díky systematické léčbě může vést aktivní a relativně zdravý život. V současné době se vkládají velké naděje do biologické léčby.
Pro pacienty je nejdůležitější, aby se naučili poznávat své tělo, jeho reakce na prostředí i potravu a vyvarovat se stresových a zátěžových situací. V případě zhoršujícího se stavu je nezbytné, aby pacient „zvolnil tempo“, a zabránil tak plnému rozvoji komplikací (např. zvýšeným odpočinkem, vhodnou stravou, anti-stresovým technikami a dodržováním předepsané léčby).
Život s „vlčí“ nemocí je komplikovaný
U pacientů s lupusem se příznaky vyskytují podle toho, které orgány jsou onemocněním zasaženy. Projevy nemoci jsou tudíž velmi mnohotvárné a mohou být zaměněny za symptomy jiných chorob. Pacienti si v aktivních fázích choroby často stěžují především na: nesnášenlivost slunečního záření, vypadávání vlasů, křeče, bolestivé zduření mízních uzlin, únavu, úbytek na váze či otoky, nadměrné pocení, na bolesti kloubů a svalů, které bývají spolu se zarudnutím kůže na obličeji ve tvaru motýlích křídel prvním projevem onemocnění.
Mezi další kožní projevy patří vyrážky na nezakrytých místech vystavených slunci, ztmavnutí nebo jizvení a vřídky na kůži hlavy, šíje, hrudníku, ramen, horní části trupu a končetin a také
na sliznicích. Pacienti mají také více citlivé konečky prstů rukou (někdy i nohou) na chlad. U řady nemocných se může objevit zvýšená teplota, ale také vysoké horečky s třesavkou. Až polovina pacientů s lupusem má také problémy se srdcem a častěji se u nich vyskytuje infarkt myokardu. Dále se objevují problémy s plícemi a ledvinami. Systémový lupus je obvykle spojen s bolestmi kloubů, které je však třeba odlišit od jiných kloubních onemocnění, která mohou být také autoimunitního původu.
Pokud nemoc postihne i mozek, bývají její projevy velmi různorodé. Pacient může mít změněné chování, zhoršenou paměť i další základní funkce. S větším poškozením mozku se může vyvinout i demence. Jindy se postižení mozku projeví mozkovou mrtvicí, epileptickými záchvaty nebo poruchami vidění. Pro psychické poruchy a křeče, se část pacientů dostává na psychiatrii nebo neurologii a odhalení lupusu tak trvá delší dobu.
Léčba lupusu spočívá především v útlumu imunitních procesů. K tomu se nejčastěji užívají glukokortikoidy, které mají vedle protizánětlivého účinku ve vyšších dávkách také účinek imunosupresivní, tlumí tedy aktivitu imunitního systému.
Přečtěte si také
Vzácná onemocnění jsou pro většinu z nás velkou neznámou