Epilepsie se nemusí projevovat jen záchvaty s křečemi, ale i bolestí břicha, brněním či závratí.
Někteří lidé s onemocněním epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Letošní akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí pacienti s epilepsií čelit řadě mýtů – například, že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. K bourání mýtů se připojila tradiční výtvarná soutěž pro malé pacienty s epilepsií „Líbí se ti, mami?“, která stanovila sport jako hlavní téma letošního ročníku.
O epilepsii
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsií více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.
Epilepsie se může objevit v každém věku
Epilepsie se může objevit v každém věku, nejčastěji začíná v časném dětství a ve stáří (po 60. roce). V každém věkovém období se uplatňují jiné příčiny. V dětství jde nejčastěji o vrozené genetické dispozice či vrozené vývojové vady mozku. Epilepsie vzniklá v dospělosti je často zapříčiněna úrazem hlavy, alkoholismem, cévní mozkovou příhodou, nebo v důsledku nádorového onemocnění. Ve stáří bývá epilepsie spojena hlavně s cévním onemocněním mozku. Příčinou může být zánět mozku virový či bakteriální. Záchvaty se mohou objevit v akutním stadiu či po delší době jako pozdní následek. Někdy však příčina zůstane neobjasněná.
Epileptický záchvat mohou způsobit také další podněty, které příliš zatěžují lidský mozek. Jedná se například o nedostatek spánku, stres, vyčerpání nebo fotostimulaci (světelné efekty). Dalšími rizikovými faktory jsou látky, které způsobují změny psychiky, tedy všechny drogy, některé léky a alkohol.
Epileptický záchvat
Společným jmenovatelem všech typů epilepsie jsou epileptické záchvaty s pestrou škálou příznaků a rozdílnou intenzitou. Mezi příznaky tzv. velkého epileptického záchvatu patří porucha vědomí, pád, křeče postihující ruce i nohy, sliny vycházející z úst, pokousání jazyka nebo také pomočení. Záchvat obvykle trvá 2 až 3 minuty a po něm zpravidla následuje spavost, usínání a tvrdý spánek.
Předzvěst záchvatu
Přicházející záchvat na sobě epileptik někdy pozná, tuto předzvěst neboli auru může vnímat např. jako sluchové a zrakové vjemy, zvláštní pocit v hlavě, zpomalení myšlení, ztrátu schopnosti porozumět řečenému. Ne vždy stačí zareagovat a lehnout si, případně upozornit ostatní.
Lidé v okolí občas blížící se záchvat u epileptika zaregistrují sami. Když s takovým člověkem třeba sedíte u stolu a hovoříte, najednou vám neodpovídá tak, jak odpovídal do té doby. Může se zahledět, někdy mění výraz obličeje, častěji mrká.
První pomoc při epileptickém záchvatu
Nejnebezpečnější je velký záchvat, protože při něm může dojít i k vážnému poranění. Proto je důležité s epileptikem zůstat a poskytnout mu první pomoc. Pokud možno, zachovejte klid. Křečím nijak nebraňte, pouze odstraňte nebezpečné předměty z blízkosti pacienta. Podložte mu hlavu, mikinou, šátkem anebo rukou, zabraňte poranění hlavy. Člověka v záchvatu neopouštějte, dokud se neprobere. Potom ho uložte do stabilizované polohy.
Jestliže epileptik po záchvatu nabyl plného vědomí, jednalo se o jeho obvyklý záchvat a nemá žádné zranění, není třeba volat sanitku. Zdravotnickou záchrannou službu voláme, když jde o první záchvat v životě, nebo toho člověka neznáme a nevíme, že to je epileptik. Také pokud křeče trvají déle než 3 minuty nebo jestliže došlo k poranění.
Léčba epilepsie
V současnosti se v České republice léčí asi 80 tisíc lidí s aktivní epilepsií. Léčba spočívá v dlouhodobém užívání léků tlumících projevy onemocnění a v dodržování režimových opatření. Pokud podávání léků nevede ke stavu bez záchvatů, což bývá přibližně u 30 % pacientů, je v některých případech možné přistoupit k chirurgickému zákroku.
S epilepsií se může na vlastní kůži potkat skutečně každý bez ohledu na pohlaví, věk nebo životní zkušenosti, byť nejčastěji se poprvé projeví během prvních let života nebo až ve stáří. Přesto, nebo právě proto o tomto onemocnění stále přetrvávají mýty a předsudky, které dokazují, jak málo toho o epilepsii víme.
Mýty o epilepsii
Mýtus č. 1: Epilepsie je nakažlivá
Neexistuje žádné riziko, že byste se epilepsií od nemocného nakazili.
Mýtus č. 2: Epilepsie je vždy dědičná
Nemusí, i když je pravda, že některé vlohy pro epilepsii se dědí. Tuto nemoc ale lze získat i během života. Může ji způsobit i úraz hlavy, nádor v mozku, cévní mozková příhoda nebo třeba zápal mozkových blan.
Mýtus č. 3: Epilepsie je duševní onemocnění, které vždy postihuje intelekt pacienta
Epilepsie není psychiatrickým onemocněním, jedná se o fyzické onemocnění mozku a nemusí mít vliv na inteligenci, vzdělání či schopnosti. Intelekt postihuje jen u velmi malé části nemocných. Epileptiky léčí neurolog, ne psychiatr.
Mýtus č. 4: Epilepsie se projevuje záchvaty, při nichž se člověk zmítá v křečích celého těla
Epilepsie může mít různé projevy a některé typy záchvatů nezpozorujete ani tehdy, když jste jejich svědkem. Záchvat se může projevit také chvilkovou, několikaminutovou automatickou činností. Jedná se například o pomlaskávání nebo chvilkové zakoukání se, kterého si třeba ostatní ani nevšimnou. Pokud dochází k takovým projevům u dětí, mohou být ve škole neprávem obviněny z nepozornosti.
Mýtus č. 5: Epilepsie se nedá léčit
Nedá se sice léčit příčina onemocnění, ale člověk může žít zcela bez záchvatů a plnohodnotně. Některé typy epilepsie odezní věkem, u jiných stačí úprava životosprávy. Většina pacientů užívá léky, které je dokáží zbavit záchvatů, mohou studovat, chodit do práce, sportovat a mnozí dokonce i řídit auto.
Mýtus č. 6: Při záchvatu se musí epileptiků vložit něco tvrdé mezi zuby, aby si nepřekousl jazyk
Takovým zásahem můžete epileptikům zablokovat dýchací cesty, kromě toho si tím může vážně poškodit zuby. Nesnažte se mu nic vkládat během záchvatu do úst ani mu vytahovat jazyk. Stisk čelistí je velmi silný a mohl by vás vážně poranit na prstech či rukou. Raději se pokuste pacienta položit na bok, aby mu jazyk nezapadl.
Mýtus č. 7: Epileptik je během záchvatu agresivní a má pěnu kolem úst.
Tyto projevy se sice mohou u některých typů záchvatů objevit, rozhodně však nejsou běžné. Agresivní chování se objevuje jen při jednom typu záchvatu.
Mýtus č. 8 Při každému epileptickému záchvatu je nutné zavolat sanitku
Převoz do nemocnice není nutný pokaždé. Jestliže epileptik po záchvatu nabyl plného vědomí, jednalo se o jeho obvyklý záchvat a nemá žádné zranění, není třeba volat sanitku. Zdravotnickou záchrannou službu voláme, když jde o první záchvat v životě, nebo toho člověka neznáme a nevíme, že to je epileptik. Také pokud křeče trvají déle než 3 minuty nebo jestliže došlo k poranění.
Mýtus č. 9: Dítě, které trpí epilepsií, nemůže chodit do běžné školy
Pokud se dítě s epilepsií vyvíjí intelektově přiměřeně svému věku, není žádný důvod, aby bylo zařazeno do speciálních mateřských či základních škol. V dnešní době již léky umožňují většině takto nemocných dětí bez problémů navštěvovat běžná školní zařízení. V některých případech, zejména u dětí se sdruženými problémy s chováním, však může být vhodné požádat o službu pedagogického či osobního asistenta.
Zároveň je důležité, aby dětští epileptici kromě nezbytné školní přípravy pěstovali i své zájmy. Sportovní nebo zájmová aktivita napomáhá rozvoji sebejistoty a kontaktu s vrstevníky, což je pro psychický stav dítěte nenahraditelné. Přiměřená fyzická zátěž může mít u dětí s epilepsií dokonce protizáchvatový účinek. Je však nutné dodržovat určitá pravidla nezbytná pro minimalizaci rizika úrazu. Pokud to zdravotní stav dítěte umožňuje, mělo by se dle svých možností a po konzultaci s rodiči nebo ošetřujícím neurologem účastnit i všech ostatních mimoškolních aktivit, jako jsou návštěvy různých kulturních akcí, školy v přírodě nebo například lyžařského výcviku.
Mýtus č. 7: Žena s epilepsií by neměla otěhotnět, i když je jinak zdravá
Epilepsie sama o sobě není důvodem k tomu, abyste se vzdala myšlenky na dítě. Může se stát, že neotěhotníte tak brzy, jak si přejete. To může mít nejrůznější příčiny, které se mohou vyskytnout na straně obou partnerů. Tyto problémy jsou většinou řešitelné. Máte-li tedy potíže s otěhotněním, promluvte si o tom se svým gynekologem.Zpravidla může. Některé typy epilepsie se mohou přenést na dítě, ale dítě může být jinak úplně zdravé. U žen s epilepsií sice hrozí dvakrát vyšší riziko postižení plodu než u „zdravých“ žen, ale i tak se pohybuje jen okolo osmi procent.
Mýtus č. 8: Člověk s epilepsií by neměl sportovat
Můžeme si myslet, že člověk, který má epilepsii, by se měl vzdát sportovních aktivit, aby si neublížil nebo si nevyprovokoval záchvat. Je spousta aktivit, které nejsou pro člověka trpícího záchvaty vhodné, ale zbývá mnoho sportů, které je možné provozovat. Samozřejmě vždy závisí na konkrétním případu – typ a frekvence záchvatů, doba výskytu, kompenzace onemocnění, spouštěče – stres, vzrušení…
Není třeba připomínat pozitivní vliv sportu na fyzickou a psychickou kondici každého z nás, u člověka s epilepsií nevyjímaje. V tomto případě je nutné se o vhodném sportu poradit se svým ošetřujícím neurologem. Konzultace je nezbytná, pokud nejste bez záchvatů, zvlášť obezřetný buďte při změně léčby. Pokud je ale člověk bez záchvatů, není nutné se sportu vyhýbat. Provokace záchvatů fyzickou aktivitou je totiž zcela výjimečná. Jen malé procento lidí s epilepsií má zvýšenou pohotovost k záchvatům kvůli sportování, a pokud ano, bývá připisována nadměrné fyzické zátěži. Výzkumy rovněž neprokázaly, že by lidé s epilepsií měli vyšší procento úrazů než lidé zdraví. Vhodné sportovní aktivity nezvyšují frekvenci záchvatů, spíše naopak. Větší opatrnosti je zapotřebí, pokud člověk sportovat začíná nebo se ke sportování vrací po čase nicnedělání. Adaptace na fyzickou zátěž by měla být postupná.
Výtvarná soutěž „Líbí se ti, mami?“
Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií, kterou vyhlašuje společnost UCB ve spolupráci se spolkem EpiStop, startuje 26. března u příležitosti Purple Day. Mottem letošního již devátého ročníku je „Sport aneb epilepsie nás nedoběhne“. Až do 30. září mohou děti s epilepsií posílat své výtvory zobrazující jejich oblíbenou sportovní aktivitu na adresu spolku EpiStop. Vyhrát mohou výtvarné sady pro další tvoření. Více o soutěži najdou zájemci na www.libisetimami.cz.
„Mottem soutěže je letos ‚Sport aneb epilepsie nás nedoběhne‘ a děti mají za úkol ztvárnit jakýkoli pohyb, který jim dělá radost. Ať už jde o míčové hry, jízdu na kole nebo třeba skákání přes švihadlo. Nakreslit mohou při sportu sami sebe, kamarády nebo celou rodinu. Fantazii se meze nekladou. Chceme děti podpořit v pohybu, kterého v koronavirové pandemii často nemají dostatek,“ říká za organizátory Monika Bártová ze společnosti UCB, která soutěž pod záštitou spolku EpiStop pořádá. Sport znamená zvláště pro děti psychickou vzpruhu, nemluvě o tom, že pomáhá zlepšovat jejich celkovou kondici. Lékaři doporučují dětem s epilepsií všechny sporty kromě pohybu ve výškách, jako je horolezectví nebo parašutismus. Další aktivity, jako je plavání nebo cyklistika, je podle nich vhodné dělat vždy s doprovodem.
„Sportování ve skupině sice není kvůli pandemii povolené, ale my vždy doporučujeme být alespoň ve dvojici. Každý by měl promyslet svou zdravotní situaci a podle toho sport zvolit. Případně se může poradit se svým lékařem. Máme pacienty, kteří jsou roky bez záchvatů, a nejsou tak nemocí téměř limitováni. Lidem, u kterých se nám zatím nepodařilo dostat záchvaty zcela pod kontrolu, doporučujeme alespoň domácí cvičení v podobě jógy nebo kondičních tréninků,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. Nejpřirozenějším pohybem je podle ní chůze a někteří pacienti chodí na pravidelné procházky se svými asistenčními psy, kteří na ně dohlíží. Koronavirus se nedotkl jenom sportu, ale také učení. Podle vedoucího lékaře Centra pro epilepsie FN Motol prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D., se koronavirová pandemie a s ní spojená distanční výuka podepisuje na náladě a aktivitě jeho pacientů.
„Od loňského jara si dělám průzkum a zpočátku byla polovina dětí ráda, že může být doma, a druhá půlka chtěla do školy. Letos už chce do školy většina. Děti s epilepsií mají větší riziko rozvoje psychologických, a dokonce i psychiatrických poruch. Rodiče by proto určitě neměli podceňovat duševní zdraví svých potomků. Je důležité, aby děti měly pravidelný režim, pohyb na čerstvém vzduchu a alespoň nějaký kontakt s vrstevníky. Samozřejmě za dodržení protiepidemických opatření,“ říká prof. Kršek.
Více o soutěži najdou zájemci na www.libisetimami.cz.
