Na Parkinsonovu nemoc se specializujete přes dvacet let. Co se za tu dobu změnilo – víte o ní víc, můžete pacientům nabídnout lepší léčbu a tím pádem lepší vyhlídky?
„V době, kdy jsem začínal se svou specializací, tedy před zhruba dvaceti lety jsme mohli již pacientům nabídnout lék, který už doplňoval látku u Parkinsonovy nemoci chybějící, tj. dopamin. Tady bych asi měl vysvětlit princip Parkinsonovy nemoci. Spočívá v tom, že se v mozku netvoří dopamin, tedy látka podílející se na přenosu impulzů v mozku. A netvoří se proto, že buňky, které ho mají vyrábět, předčasně umírají. Ovšem odpověď na to proč umírají, tu jsme neměli ani před dvaceti lety a nemáme ji ani dnes. Víme o Parkinsonově nemoci mnohem víc, než před dvaceti lety, ale zatím ne proč vzniká.
To, že o ní ale víme víc, to nám moc situaci nezlehčuje. Když jsem začínal, brali jsme Parkinsona jako pouze důsledek nedostatku dopaminu, jehož výsledkem jsou klasické příznaky - zpomalení a snížení pohybů, typický klidový třes, svalová ztuhlost, poruchy stoje a chůze. Postupem času jsme ale zjistili, že pacienti mají i další příznaky, které s hybností nemají nic společného. Považovali jsme to za náhodné projevy, za vedlejší účinky léčby, za vliv ostatních chorob – relativně nedávno jsme si ale uvědomili, že i to je Parkinsonova choroba. Nedostatek dopaminu a projevy s tím spojené, to je jen část příběhu, ta druhá se týká autonomních nervů, poruch spánku a bdění, celé řady psychiatrických poruch, tedy okruhů, které s nedostatkem dopaminu nesouvisí. V souvislosti s tím jsme si uvědomili, jak limitováni jsme v léčbě. Celé snažení, výzkum, jsme upřeli ke snaze dodat mozku dopamin, který mu chybí, ale teď víme, že to není všechno. To je úkolem 21. století – zabývat se těmi „nedopaminovými“ projevy. Zajímáme se o to, jak vypadají, jak by se daly léčit a co je jejich příčinou. Uvědomujeme si, že se v pozdějším stádiu nemoci mohou být dokonce i závažnější, než parkinsonský syndrom. Nelze ale zastírat, že co se jich týče, jsme v léčbě dost bezzubí.“
Přinesly tyto poznatky i nějaké nové léky?
„Máme k dispozici hodně léků, ale bohužel ani jeden z nich neléčí příčinu nemoci a nezpomaluje její vývoj. Jak už jsem řekl – zaměřují se hlavně na to, aby kompenzovaly nedostatek dopaminu. Pokročilejší jsou v tom, že to dělají s delším efektem, že umí pomaleji uvolňovat účinnou látku – to je výhodnější nejen pro pohodlí pacienta, ale ještě víc pro činnost mozku - ideální by totiž bylo, aby hladina dopaminu v mozku byla po celých 24 hodin stabilní. Při léčbě ale mozek bombardujeme dopaminem, takže jeho hladina stoupá a klesá v neustálých křivkách. Výsledkem je, že po zhruba pěti až osmi letech léčby – i té velmi úspěšné – nastupují komplikace. Myslíme si, že kdyby se nám už na začátku léčby podařilo nastavit hladinu tak, aby nekolísala či kolísala co nejméně, mělo by to být pro pacienta lepší. A je dobře, že to moderní nové léky už umí lépe – nabídnou nejen molekulu, která se dopaminu podobá a má podobné účinky, ale také působí po čtyřiadvacet hodin rovnoměrně.“
Můžete pacientům nabídnout i jinou variantu léčby?
„Důležitým pokrokem v léčbě Parkinsonovy nemoci je hluboká mozková stimulace, operace, která se objevila na konci dvacátého století. Jde o chirurgický výkon, při kterém do jader hluboko v mozku zavedeme elektrody, které vyvedeme ven z hlavy a podkožím až na hrudník, do stimulátoru. Vypadá podobně, jako například kardiostimulátor. Kabely posílají do mozku neustále slabé impulzy, které zlepší hybný stav pacienta. Metodu používáme v komplikovaných stádiích nemoci, tedy když jsou již přítomny komplikace, které charakteristicky „vyrábějí“ střídání stavů ztuhlosti s mimovolními pohyby a tak zapříčiňují výrazné kolísání soběstačnosti... Tahle metoda může vrátit pacientům hybnost, jako měli o více let před tím – a to dlouhodobě. Ovšem ani tato léčba neléčí vlastní chorobu, jen její příznaky spojené s nedostatkem dopaminu. Zlepší se hybnost, ale potíže „nedopaminové“, ty samozřejmě přetrvávají a prohlubují se. Navíc je to drahá metoda – operace stojí přes milion. Ačkoli ji považujeme již za standardní, nabízíme ji jen ve velkých centrech. Není určena pro každého, pacient musí splňovat celou řadu kritérií, protože jsou i případy, kdy bychom mohli tímto zákrokem spíš ublížit. Musíme také zohlednit, že jde o metodu operativní, která má i svá rizika.
V posledních letech se objevila ještě možnost podávání léku v podobě gelu speciální pumpou - hadičkou přes břišní stěnu přímo do tenkého střeva, kde se účinná látka vstřebává. Výhodou je neustálý přísun, tedy zamezení kolísání dávek. Lékaři ji volí u pacientů ve velmi pokročilém stádiu, pokud z nějakého důvodu nemohou podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Tato léčba ale stojí přes milion ročně, takže ji pojišťovny hradí omezeně. Máme čekací listinu pacientů, kteří by tuto léčbu potřebovali, ale dokud jim neuvolní místo někdo jiný, nemají šanci. Proti tomu, že musí čekat na smrt někoho jiného, velmi brojíme a považujeme to za velkou křivdu.“
Pokud jsme u čísel – kolik pacientů s Parkinsonem vůbec je? Stoupá jejich počet v posledních letech?
„Asi patnáct tisíc v republice, z toho asi 300 až 400 má za sebou operaci a léčí se za pomocí hluboké mozkové stimulace. Počet nemocných nějak drasticky nestoupá. Kombinace toho, že se dožíváme vyššího věku a zároveň máme lepší diagnostiku, může vzbuzovat dojem, že je případů víc, ale nemyslím si, že nějak dramaticky. Je pravda, že se onemocní i mladší lidé. Devadesát procent pacientů je ve věku padesát a výš, ale deset procent léčíme ještě před čtyřicátým rokem, což je pro některé lékaře dost novum. Když onemocní člověk po padesátce, dědičnost zřejmě nehraje až takovou roli, ale u mladšího čtyřiceti let určité riziko dědičnosti je.“
Jak vypadá klasický pacient?
„Pětapadesátiletý technický inženýr, který přijde s třesem ruky a zmenšováním písma a když ho vyšetříme, tak objevíme ještě sníženou hybnost končetiny – například jí nepohybuje při chůzi.“
Můžete popsat nejčastější první příznak?
„Nemusí to být třes nebo pohybový problém, může to být i deprese. Moc rádi bychom našli příznaky, které by jednou, až bude k dispozici preventivní péče, pomohly vybrat komu ji nabídnout. Zatím to vypadá, že se Parkinsonova choroba vyvine pravděpodobněji u těch, kteří mají chronickou zácpu kombinovanou s poruchou čichu a také mají abnormální chování v REM spánku – rozhazují rukama, vykřikují…“
Má vliv na vznik choroby to, že víc trávíme víc času před televizí, u počítače?
„Ne, vliv mají zřejmě dědičné faktory a určité faktory zevního prostředí jako toxiny… Životní styl zásadní vliv nemá, nedá si říci, že by si Parkinsonovu nemoc člověk nějak zavinil. Velké studie ukazují, že trochu vyšší riziko hrozí nekuřákům, lidem, kteří nepijí čaj, kávu ani alkohol. To ale neberte jako radu, abyste kouřili, pili kávu a tak se bránili onemocnění! Spíš to znamená, že lidé, kteří mají celý život nižší hladinu dopaminu, mají určité povahové vlastnosti – prostě nepropadají těmto požitkům, návykům, závislostem.“
Vysledovali jste nějakou souvislost s jinou chronickou chorobou?
„Existuje něco, čemu se říká esenciální třes. Je to poměrně časté, trpí tím až pět procent populace. Mají to mladí lidé – není to obvykle nějak velmi závažné, jen otravné. Třesou se jim ruce, hlava, hlas. Zdá se, že lidé, kteří mají tento třes od dětství, mají o trošičku větší riziko, že onemocní v pozdějším věku i Parkinsonovou nemocí. Mluvilo se o tom, že pacienti s Parkinsonem mají o něco nižší riziko nádorů než ostatní populace, ale naopak je vyšší riziko vzniku rakoviny kůže – melanomu. Diskutuje se vztah mezi Parkinsonem a Alzheimerovou nemocí, ale to není nějak jasné a přesvědčivé.
Pozorujete změny i na pacientech – jsou aktivnější?
„Pacienti jsou aktivnější, nenechají si nic líbit, vyžadují od lékaře víc informací, aktivnější přístup, což je dobře. Ostatně to bylo naší snahou i v roce 1994, kdy jsme zakládali společnost Parkinson – a podařilo se, dnes už má dva tisíce lidí, vydává časopis, pořádá rekondiční pobyty atd. Musím ale zmínit jinou věc – morální devastace společnosti dosáhla takového stupně, že psychicky či fyzicky hendikepovaní lidé jsou totálně ignorovaní.“
V jaké fázi choroba člověka zbaví možnosti pracovat?
„To nejde říci obecně. Rozdíly jsou opravdu velké. Jsou pacienti, kteří jsou během tří až čtyř let hrozně špatní. Na druhou stranu máme pacienty, kteří i po dvaceti letech nemoci pracují. Obojí je vzácný extrém. Většině pacientů dokážeme vrátit dobrý život na pět, osm či deset let. Ale nad deset let mají všichni pacienti nějaké komplikace – což ale neznamená, že jsou jimi vyřazeni ze smysluplného života.“
U těžce nemocných lidí většinou nastává etapa, ve které hledají zázrak, pomoc alternativní. Co to bývá u Parkinsonovy nemoci?
„Bohužel se s tím setkáváme často. Existují soukromé kliniky, např. na Ukrajině, v Číně, dokonce i v Německu (Předtím byli vyhoštěni z Holandska a čeká se na vyhoštění z Německa. Doufejme, že nepřijdou k nám), které se tváří velmi seriózně a nabízí „zaručenou pomoc“- kmenové buňky. I naši pacienti do takových jezdí a utrácí za to obrovské částky. Kmenová buňka je symbol naděje v mnoha oblastech medicíny, ale realizace v současné době je jen podvod. Neříkám, že jednou z toho třeba něco nebude, ale zatím je na to brzy, účinnost nikdo neprokázal, nic ověřeného není.“
Existuje alternativní metoda, kterou byste jako úspěšnou označil?
Pokud míříte směrem k marihuaně, pak ani její účinky nebyly prokázány. Vlastně nevím o žádné alternativní metodě, na kterou bych během pětadvaceti let své praxe narazil, která by měla nějaké prokazatelné účinky.“ Zásadní význam ale má fyzioterapie, kondiční a speciální cvičení – to je nedílnou součástí péče o každého pacienta s touto chorobou.
Máte zkušenosti s touto chorobou, znáte pacienta, který se s ní musel naučit žít? Napište nám do diskuse nebo na mail [email protected]
Přidat nový komentář