„Lidé se zdráhají podat nám ruku, vadí nám stále suchá, nebo naopak stále mastná pokožka, zápach a barva léčivých přípravků, časová náročnost jak jednorázového nanesení mastí, tak celkové doby léčby, lupy, které jsou všude, ranní ztuhlost a bolest a účinnost klasické léčby vůbec,“ konstatuje Ing. Pohůnek s tím, že absolutní většina potíží mizí právě při biologické léčbě. Cílem SPAE je prosazovat zlepšování forem léčby nenakažlivých kožních onemocnění a životních podmínek takto postižených lidí. Informuje je také o metodách léčby, lécích, kosmetice i alternativních způsobech léčby.
V ČR se odhaduje výskyt kolem 250 tisíc nemocných lupénkou, biologickou léčbou se aktuálně léčí 1150 z nich. Poslední průzkum názorů pacientů (IPSOS, 2012-2014) ale potvrzuje, že absolutní většina pacientů se středně až těžkou lupénkou se kvůli své nemoci ocitla bez práce nebo v plném či částečném invalidním důchodu. Po aplikaci biologické léčby se pacienti shodují, že kvalita jejich života se razantně zvýšila a mnohé překážky pro jejich uplatnění v životě se výrazně zmenšily.
Profesor Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky 3. LF UK a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze, vysvětluje, že biologická léčba je silný kalibr léčby: „Zabírá velmi dobře a zvládne i vnitřní záněty,“ chápe prof. Arenberger pacienty, kteří volají po rychle zabírající a dlouhodobě účinné léčbě.
„Pacienty pro tuto léčbu ale vybíráme, a pro výběr máme přesně daná kritéria. Vzhledem k ceně biologik musíme přemýšlet, kolika lidem ji ročně nasadíme. Přesto je počet léčených zvláště s těžkou formou nemoci až kriticky nízký a stále hledáme řešení této situace. Dle kritérií zdravotních pojišťoven může být biologická léčba nasazena jen v případech těžké lupénky, kdy je zasaženo více než 10 % povrchu těla a kde nelze pro nedostatečný efekt, kontraindikaci či intoleranci použít jiné celkové léčebné postupy. Kvalita života takových pacientů je již velmi významně snížena. Ne na každého takového pacienta se ale dostane, dne především proto, že celá řada pacientů s těžkou psoriázou se nerozhodne pro účinnou léčbu a stále se léčí pouze nedostatečně působícími zevními prostředky,“ dodává prof. Arenberger.
Biorep sbírá data pro hodnocení úspěšnosti léčby
Data o pacientech léčených biologickou léčbou v ČR v tzv. BIOREPu, anonymním registru pacientů s lupénkou. Přispívají do něj všechna centra biologické léčby psoriázy v ČR. Zpracovaná, anonymizovaná data sledují zejména bezpečnost a účinnost této léčby. BIOREP byl založen v roce 2005, modernizací prošel v roce 2011 a je spravován Českou dermatovenerologickou společností ČSL JEP.
MUDr. Martina Kojanová z Dermatovenerologické kliniky VFN a 1. LF UK Praha říká: „V Biorepu je v současné době evidováno před 1300 osob a v průměru se tito pacienti 13,5 roku potýkali s nezhojenou, závažnou formou lupénky, než u nich byla zahájena biologická léčba. Z údajů v registru vyplývá, že u 80 % léčených pacientů dochází ke zhojení ¾ všech kožních ložisek.“
Registr je možnost, jak dlouhodobě hodnotit léčbu z hlediska její úspěšnosti a také sleduje možné nežádoucí účinky biologik. ČR je první a zatím jedinou východoevropskou zemí, která má vlastní registr, což přispívá k efektivnějšímu využití této stále nákladné léčby.
„V Registru sledujeme také index kvality života, který je u pacientů s lupénkou obecně velmi nízký. U nezanedbatelné části pacientů se závažnou psoriázou vede jejich onemocnění až k invalidnímu důchodu. Kvalita života se při léčbě významně zlepšuje a lze říci, že biologická léčba dokáže většinu pacientů navrátit do plnohodnotného života, jaký vedli před propuknutím onemocnění,“ uzavírá téma MUDr. Kojanová.
O lupénce
Psoriáza je chronický zánět, který se odehrává hlavně na kůži, ale zároveň i ve vnitřních orgánech, má vliv na funkci kardiovaskulárního systému, postihuje klouby. Je to nevyléčitelné onemocnění, které se však celoživotní vhodnou léčbou dá velmi dobře udržet pod kontrolou.
Co vyplynulo z průzkumu:
- Průzkum prokázal, že postupem biologické léčby pacienti pociťují stále menší negativní vliv lupénky na kvalitu svého života.
- Na začátku léčby uváděla většina pacientů, že během posledního týdne byla uvedena do rozpaků nebo si sama uvědomovala stav své kůže hodně nebo velmi mnoho; téměř polovinu léčených na konci léčby už stav jejich kůže do rozpaků neuváděl.
- Zatímco při dotazování po 1. aplikaci uvedly 4/5 pacientů, že jejich kůže byla hodně či velmi mnoho podrážděná, po 12 a 40 týdnech už tyto problémy neměly (nebo velmi málo) 3/4 pacientů.
- Lupénka omezuje při sportu více než polovinu pacientů na začátku léčby, po 40 týdnech biologické léčby už jen každého desátého.
- 12 % pacientů je v částečném, 13 % v plném invalidním důchodu, 3 % bez zaměstnání a bez důchodu → absolutní většina z nich uvádí, že se v této situaci ocitla kvůli své nemoci.
